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[治疗方案] 要不要用美罗华?

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该用户从未签到

发表于 2019-1-12 09:12:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 18117831637 于 2019-1-12 13:46 编辑

      大家好。我血小板低半年了(最早查出30),一开始没重视。因为怀孕就血小板少,16年生产后正常了。
       因为我自己怕疼等原因,没做骨穿,后来有个医生也说我的情况可穿可不穿,我想既然如此,那就不做骨穿。
      没吃激素。我一听激素就很排斥和害怕……
      血小板10-30之间徘徊。
      一开始吃过中药,因天气炎热,带药不方便等原因,未好好吃。
      后来吃西药,硫唑嘌呤吃了一段时间,第一次吃感觉不错。感觉后来效果不明显,有一次来例假量大(好像当时血小板10几),医生开了巨和粒。现在吃维C,西罗莫司片,医生开了硫唑嘌呤(我不想吃了,有近20天没吃了,因为吃了小便很黄,听说伤肝)。
       朋友推荐了一个老中医,前段时间认真吃中药,但同时也在吃西药,有时候还打针,所以效果不好判断。
        总结一下,确诊至今,血小板最低8(可能和我之前吃一种抗真菌的药有关,昨天血小板又降了,刚好这两天在吃这个药。猜测而已)最高109(打巨和粒的效果)。10-30偏多,也有次75,可能还是巨和粒效果有关。
       看了群里有病友用美罗华,昨天问医生,他说可以。不过他更建议我切脾,我不能接受。同时,医生还说,我用小剂量不行,非小剂量的话加住院费要10万多。但我看群里有病友用小剂量不错啊。所以,打算明天又去省医院听听其他医生建议。
       所以,用不用美罗华?什么剂量?用之前还需要完善哪些检查?
       或者,暂时观察?
       补充症状: 确诊至今,偶尔身体淤青,常见牙龈出血,鼻子出血两次(不是止不住那种,可能就是渗血),例假有一次量大。身上没有小红点。
       了解美罗华,或用过美罗华的朋友们,你们觉得呢?真诚感谢大家!!
      
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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2019-1-12 09:30:52 | 显示全部楼层
不好意思,打错了药名。我现在吃的是  西罗莫司片。
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