康复中，我们一起战斗

果果爸

                          一
      大家好，首先容我做一次简单的自我介绍，我是来自安徽省阜阳市的果果爸，家女出去于2017年3月1号，和大家一样，这一天我们也在不安中期待，这一天我们也经历了初为父母的喜悦，母女平安，皆大欢喜。我们也像所有父母一样的望女成凤，憧憬着孩子的未来。（瞬间觉得生活是多么美好、幸福)。也许是天妒人愿，很不幸，但又很幸运的我们也成为了家园里的一员，那一天仍旧历历在目，无法忘却，没错，我们的果果也成为了血小板减少的一员。
                      二
         2018年12月25号夜晚，果果妈发现了果果身上长出了好多红色小点点，初为人母且经验不足的果果妈就向果果外婆请教，“这红色小点点是什么啊？”老人家看了之后就说可能是湿疹吧。(由于我的工作是两班倒的，在上夜班。我们夫妻和我丈母娘一起住）果果妈当时并没有大意，随即网上挂了马鞍山市妇幼保健院的号，2018年12月26号清早，我下班回家睡觉，果果妈带着果果去了医院(之前我并不知道她去医院)中午十分，睡梦中的我被果果妈叫醒，一纸血常规化验单放在我的面前说：“你女儿生病了，医生要求立即住院”。我睡眼朦胧，还以为听错了呢，怎么可能啊，这孩子能吃能睡，能玩能乐，精神状态超好，不发烧不感冒的住什么院啊？她似懂非懂的说了句“血小板减少，医生说要住院”。听道如此，如晴天霹雳，虽不懂何为血小板减少，但仅一个血字我都觉得是那么可怕，于似乎某度搜索，越搜越怕，越怕越搜，猛然抬头一看，果果妈也在搜，我瞬间失控了，是的，我吼了她，我吼她道“既然要住院，为何不抓紧时间收拾东西”！只见她瞬间泪下，我才知道我错了，我不该制造如此进行的氛围，我不该不顾及她的感受，从十月怀胎到现在，都是她无时无刻的陪伴于照顾，她对孩子的爱也不比我少于一分啊，她保护孩子的欲望只会在我之上啊，孩子招了难，我怎么可以不首先安抚好她的情绪呢！对此，我深表自责、懊悔。
                            三
        2018年12月26号中午12点半，地点安徽省马鞍山妇幼保健院第二张血常规化验单出来，血小板计数27,（第一张上午10:30左右板值30）医生要求立即去住院部找床位，办理住院手续，办理好住院手续，主治医生询问病史、过敏等相关问题，医院下达了病危通知书要求签字，医生严肃的表情让我不敢怠慢，在恐惧和不安中用颤抖的手签下了自己的名字。用药，糖皮质激素、（几瓶我也忘记了）人用免疫球蛋白6瓶（果果24斤）和维C
                            四
        不愿意放过一丝的希望，我相信会有很多的病友在另一个角落战斗着，我觉得我要找到他们，我要学习他们积累的经验，突然想起了QQ群，“输入血小板减少”出来了好几个病友群，每个都加了，最先接待我的是图图爸，进群以后大家的鼓励、讲解、和安慰，慢慢的我也稍稍放宽了一点心，后经图图爸介绍马鞍山一个患者的家长（一凡爸）说他能够帮助我，让我找他，26号夜晚9点钟左右我打通了一凡爸的电话，说明了来意，他同意了当晚10左右见面，地点约在我们医学最近的奶茶店，（在此我谢谢图图爸，一凡爸以及群里面的家人们，谢谢你们的讲解于安慰，谢谢大家）懵懵懂懂的聊到凌晨一点钟，讲了很多我不懂也理解不了的疾病知识，带我来到家园，让我慢慢学习、慢慢领悟。聊罢我要请一凡爸吃个宵夜，他却不愿接受，喝奶茶的钱也是他抢着付的，不让我花一分钱，还说以后我用钱的地方也许还很多，省着点花（他知道了我是一个工薪族工资不高）最后还告诉我有什么不懂的给他打电话。目送他离去的背影，我自愧不如。
                             五
        2018年12月27号的早晨5点左右果果发烧了，身体抖动，吓坏了果果妈，我跑去护士台叫来护士，量体温38.5℃护士说身体抖动是打寒蝉，没事，可能是夜里冻着了。物理和药物一起降温。早晨8:30化验血常规，板值46。很开心，上升了。主治医生继续开药，还是糖皮质激素、人用免疫球蛋白和维C让我去交费，我没交，因为一凡爸告诉我只要今天早上的血常规做好了以后，就立马转南京儿童医院，那边有更加专业的血液科。我向主治医生提出转院的要求，他们和我说了各种利害关系后同意出院。
                               六
        2018年12月27号下午，13点左右，地点江苏省南京市儿童医院，果果还是反复发烧，不超过38.5℃。重新做了血常规板值54。主治医生看完病史和用药情况问有没有口服激素，我们没有口服激素，当时记得这个医生好像还在犹豫要不要给开激素吃，最后看他到嘴的话没有说出来，他说先回家观察，看好孩子，控制发烧，明天再来复诊。
                               七
      2018年12月28号早上9点左右，地点地点南京儿童医院，还是反复发烧。又换了一个医生（昨天那个医生没上班）从新做血常规板值72医生看完宝宝病历资料问有没有做骨穿？我说没有，医生开个单子交费先做骨穿排除一下其它血液病，我犹豫再三，还是遵医嘱，骨穿室里的果果哭的撕心裂肺，一声声妈妈的叫着，也许是疼痛，也许是恐惧，或者都有吧。果果妈站在我的旁边透着门上仅有的一块小玻璃往手术室看去，止不住的泪流，而我却不知道该用什么样的语言，去安慰我孩子的妈妈。
                               八
           2018年12月29号，地点江苏省人民医院，果果发烧好转，但又开始感冒、流鼻涕、咳嗽、有痰、扁桃体发炎。骨髓报告单没有出来，但是化验科口头告知“就是血小板低，其它都正常，排除急性白血病”。心里的石头终于落下了，我们是不幸的，但也是幸运的，因为从这一刻起我们已经被确为'ITP。回到儿童医院从新做了血常规板值122。果果很棒一直在上升。给医生汇报了骨髓检测的情况后又是回家观察。
                               九
           2019年1月3号，地点南京市儿童医院，复诊，果果感冒没有明显的好转，血常规158。医生开点感冒药，回家观察，要求一个星期后复诊，现2019年1月11号，果果感冒好转，目前只有喉咙有点痰，已经没有再吃感冒药，板值未查，没什么事也不准备查了，省的孩子受罪，这段时间孩子看见医生就会用乞求的语气说“不要吃药，不要打针”！好吧，爸爸答应你，我们再也不要吃药，不要打针了，同时也祝愿家园里面的家人们早日康复，愿天下的小朋友们都再也不要吃药，不要打针！

如果蜜

希望我家宝贝能像你家宝贝快点好起来

智尧妈妈

感谢分享出来！

柴志远

我也想自己的孩子早点恢复，都快一年了，反反复复，真难受，，

猫熊

向家园的爱心大使们致敬，果果是幸运的，爸爸很快找到了组织，否则没有经历过的病痛，真的会措手无策，甚至是过度医疗。

与你同行

这一过程虽然坎坷，结果还是让人欣慰愿孩子在今后的人生历程上一生安康幸福！

石家庄瞳瞳

一次过真好

刘小白

柴志远 发表于 2019-1-19 21:15

                               
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我也想自己的孩子早点恢复，都快一年了，反反复复，真难受，，

你家不是检查正常过吗，没有稳定住哪。你家问呢治疗的，我家孩子也是稳定不住，丙球有效期一过就到个位

柴志远

我家是山西省运城市的

陈丽云

55出院，没有口服激素吗