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[检查化验] 康复中,我们一起战斗

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本帖最后由 果果爸 于 2019-1-11 08:18 编辑

                          一
      大家好,首先容我做一次简单的自我介绍,我是来自安徽省阜阳市的果果爸,家女出去于2017年3月1号,和大家一样,这一天我们也在不安中期待,这一天我们也经历了初为父母的喜悦,母女平安,皆大欢喜。我们也像所有父母一样的望女成凤,憧憬着孩子的未来。(瞬间觉得生活是多么美好、幸福)。也许是天妒人愿,很不幸,但又很幸运的我们也成为了家园里的一员,那一天仍旧历历在目,无法忘却,没错,我们的果果也成为了血小板减少的一员。
                      二
         2018年12月25号夜晚,果果妈发现了果果身上长出了好多红色小点点,初为人母且经验不足的果果妈就向果果外婆请教,“这红色小点点是什么啊?”老人家看了之后就说可能是湿疹吧。(由于我的工作是两班倒的,在上夜班。我们夫妻和我丈母娘一起住)果果妈当时并没有大意,随即网上挂了马鞍山市妇幼保健院的号,2018年12月26号清早,我下班回家睡觉,果果妈带着果果去了医院(之前我并不知道她去医院)中午十分,睡梦中的我被果果妈叫醒,一纸血常规化验单放在我的面前说:“你女儿生病了,医生要求立即住院”。我睡眼朦胧,还以为听错了呢,怎么可能啊,这孩子能吃能睡,能玩能乐,精神状态超好,不发烧不感冒的住什么院啊?她似懂非懂的说了句“血小板减少,医生说要住院”。听道如此,如晴天霹雳,虽不懂何为血小板减少,但仅一个血字我都觉得是那么可怕,于似乎某度搜索,越搜越怕,越怕越搜,猛然抬头一看,果果妈也在搜,我瞬间失控了,是的,我吼了她,我吼她道“既然要住院,为何不抓紧时间收拾东西”!只见她瞬间泪下,我才知道我错了,我不该制造如此进行的氛围,我不该不顾及她的感受,从十月怀胎到现在,都是她无时无刻的陪伴于照顾,她对孩子的爱也不比我少于一分啊,她保护孩子的欲望只会在我之上啊,孩子招了难,我怎么可以不首先安抚好她的情绪呢!对此,我深表自责、懊悔。
                            三
        2018年12月26号中午12点半,地点安徽省马鞍山妇幼保健院第二张血常规化验单出来,血小板计数27,(第一张上午10:30左右板值30)医生要求立即去住院部找床位,办理住院手续,办理好住院手续,主治医生询问病史、过敏等相关问题,医院下达了病危通知书要求签字,医生严肃的表情让我不敢怠慢,在恐惧和不安中用颤抖的手签下了自己的名字。用药,糖皮质激素、(几瓶我也忘记了)人用免疫球蛋白6瓶(果果24斤)和维C
                            四
        不愿意放过一丝的希望,我相信会有很多的病友在另一个角落战斗着,我觉得我要找到他们,我要学习他们积累的经验,突然想起了QQ群,“输入血小板减少”出来了好几个病友群,每个都加了,最先接待我的是图图爸,进群以后大家的鼓励、讲解、和安慰,慢慢的我也稍稍放宽了一点心,后经图图爸介绍马鞍山一个患者的家长(一凡爸)说他能够帮助我,让我找他,26号夜晚9点钟左右我打通了一凡爸的电话,说明了来意,他同意了当晚10左右见面,地点约在我们医学最近的奶茶店,(在此我谢谢图图爸,一凡爸以及群里面的家人们,谢谢你们的讲解于安慰,谢谢大家)懵懵懂懂的聊到凌晨一点钟,讲了很多我不懂也理解不了的疾病知识,带我来到家园,让我慢慢学习、慢慢领悟。聊罢我要请一凡爸吃个宵夜,他却不愿接受,喝奶茶的钱也是他抢着付的,不让我花一分钱,还说以后我用钱的地方也许还很多,省着点花(他知道了我是一个工薪族工资不高)最后还告诉我有什么不懂的给他打电话。目送他离去的背影,我自愧不如。
                             五
        2018年12月27号的早晨5点左右果果发烧了,身体抖动,吓坏了果果妈,我跑去护士台叫来护士,量体温38.5℃护士说身体抖动是打寒蝉,没事,可能是夜里冻着了。物理和药物一起降温。早晨8:30化验血常规,板值46。很开心,上升了。主治医生继续开药,还是糖皮质激素、人用免疫球蛋白和维C让我去交费,我没交,因为一凡爸告诉我只要今天早上的血常规做好了以后,就立马转南京儿童医院,那边有更加专业的血液科。我向主治医生提出转院的要求,他们和我说了各种利害关系后同意出院。
                               六
        2018年12月27号下午,13点左右,地点江苏省南京市儿童医院,果果还是反复发烧,不超过38.5℃。重新做了血常规板值54。主治医生看完病史和用药情况问有没有口服激素,我们没有口服激素,当时记得这个医生好像还在犹豫要不要给开激素吃,最后看他到嘴的话没有说出来,他说先回家观察,看好孩子,控制发烧,明天再来复诊。
                               七
      2018年12月28号早上9点左右,地点地点南京儿童医院,还是反复发烧。又换了一个医生(昨天那个医生没上班)从新做血常规板值72医生看完宝宝病历资料问有没有做骨穿?我说没有,医生开个单子交费先做骨穿排除一下其它血液病,我犹豫再三,还是遵医嘱,骨穿室里的果果哭的撕心裂肺,一声声妈妈的叫着,也许是疼痛,也许是恐惧,或者都有吧。果果妈站在我的旁边透着门上仅有的一块小玻璃往手术室看去,止不住的泪流,而我却不知道该用什么样的语言,去安慰我孩子的妈妈。
                               八
           2018年12月29号,地点江苏省人民医院,果果发烧好转,但又开始感冒、流鼻涕、咳嗽、有痰、扁桃体发炎。骨髓报告单没有出来,但是化验科口头告知“就是血小板低,其它都正常,排除急性白血病”。心里的石头终于落下了,我们是不幸的,但也是幸运的,因为从这一刻起我们已经被确为'ITP。回到儿童医院从新做了血常规板值122。果果很棒一直在上升。给医生汇报了骨髓检测的情况后又是回家观察。
                               九
           2019年1月3号,地点南京市儿童医院,复诊,果果感冒没有明显的好转,血常规158。医生开点感冒药,回家观察,要求一个星期后复诊,现2019年1月11号,果果感冒好转,目前只有喉咙有点痰,已经没有再吃感冒药,板值未查,没什么事也不准备查了,省的孩子受罪,这段时间孩子看见医生就会用乞求的语气说“不要吃药,不要打针”!好吧,爸爸答应你,我们再也不要吃药,不要打针了,同时也祝愿家园里面的家人们早日康复,愿天下的小朋友们都再也不要吃药,不要打针!
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发表于 前天 18:48 | 显示全部楼层
希望我家宝贝能像你家宝贝快点好起来
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