ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 1387|回复: 15

[调养中] 关于美罗华治疗的就医经历

  [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-24 08:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-1-9 09:56:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

    x
    本帖最后由 爱如断臂 于 2019-1-9 10:16 编辑

    关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句,因为我是当事人。
    老婆ITP十年了,除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外(这个药方还是我大伯特意从民间找来的,有需要的病友可以私信给我索取),其他时间中西药各种用尽,一直很难稳定更别提好转了,特别是生了二胎之后,病情急剧下降,从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。一直折腾到18年的3月份,我们在当地的丽水市人民医院的血液科遇到了一位好医生,女的好像叫王晓丽什么,每次我老婆住院她都感同身受的帮我们进行治疗分析,二胎也是感恩她才能保住,现在女儿都快18月大了。在特比澳、郝其军升血小板胶囊等各种其他能想到的买到的药物都尝试无效后,她推荐我们使用美罗华,还说我们运气好,要是17年使用就是要两万多一支(500毫克),18年只要八千多一点,但是这药是主治肿瘤的,所以用来治疗血小板是完全自费的,而且要按照个人体重来确定使用量,一般人每次需要四到五支,至少需要输注四次,是否能起效完全因人而异,维持时间也是长短不一,有些人甚至是完全无效的。
    我们也是没有其他的选择了,就当最后一博的心态,然后出于经济上的考虑,我们选择了小剂量的输注四次(有小瓶装的,100还多200毫升记不清楚了),反正每次住院需要三天,真正输液只有一天,前后都是检查和留观,费用都是在三四千块左右。
    总而言之,我老婆在18年三月份连续使用小剂量美罗华四次后,四月份就起效了,而且效果一直维持在一百多以上,最新的血常规是19年1.7号,血小板计数是157。
    说了这么多把亲身就医经历告诉你们,希望能对你们有所帮助!
    如果你们愿意采取中药治疗方案的,可以去参考我已经发表的另外一篇帖子,希望可以减少各位病友寻医问药的时间和试错的过程,别无他求。用自己的磨难可以帮助到他人,这何尝不是一种快乐!
    095621mnqpdj09ehuo9zzh.jpg
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2019-1-9 11:45:26 | 显示全部楼层
    楼主有微信吗。可以加一下吗。我也是美罗华的使用者。
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2019-1-10 08:34:14 | 显示全部楼层
    如果有一种药即使价格相对较高但只要能彻底治好板板低的问题就好了,期盼着医药专家们的奇迹,板友们加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-30 18:17
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-1-13 15:11:02 | 显示全部楼层
    好!谢谢!

    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-6 15:23:11 | 显示全部楼层
    是用美罗华彻底治疗好了吗?
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-23 14:31:01 | 显示全部楼层
    请问可以传授中药处方吗?吃中药没有吃西药副作用吧。谢谢!
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-24 08:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-2-25 13:53:15 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-24 08:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-2-25 13:53:58 | 显示全部楼层
    xiao莹 发表于 2019-1-9 11:45
    楼主有微信吗。可以加一下吗。我也是美罗华的使用者。

    你现在身体怎么样了,美罗华起效了没
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-24 08:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-2-25 13:57:26 | 显示全部楼层
    周燕 发表于 2019-2-6 15:23
    是用美罗华彻底治疗好了吗?

    是这样的,主任医生也充分的说明了情况,她是在她所见过的病例当中,某些人群对美罗华不起效,有些人效果能保持几个月,而极少数人能保持长达两年,更罕见的是某部分人就不再复发相当于痊愈了。
    因为美罗华的作用机理是把人体免疫系统摧毁重建。

    点评

    你这个“摧毁重建”过于危言耸听了。 美罗华的机制是靶向清除体内CD20阳性的B淋巴细胞,对其他类型的免疫细胞没有影响。B淋巴细胞是人体体液免疫的重要组成部分,清除了他当然会影响人的免疫功能,尤其是对抗细菌的  详情 回复 发表于 2019-2-25 17:14
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-2-25 17:14:41 | 显示全部楼层
    爱如断臂 发表于 2019-2-25 13:57
    是这样的,主任医生也充分的说明了情况,她是在她所见过的病例当中,某些人群对美罗华不起效,有些人效果 ...

    你这个“摧毁重建”过于危言耸听了。
    美罗华的机制是靶向清除体内CD20阳性的B淋巴细胞,对其他类型的免疫细胞没有影响。B淋巴细胞是人体体液免疫的重要组成部分,清除了他当然会影响人的免疫功能,尤其是对抗细菌的免疫力。但人体的免疫系统是多种细胞协同合作的结果,远谈不上“摧毁重建”四个字。

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-26 15:00:40 | 显示全部楼层
    你也用过郝其军的药?中药喝了吗
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-27 14:56:47 | 显示全部楼层
    请问中药治疗方案发表的帖子在哪?可以转发给我吗?谢谢呵
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2019-3-3 16:29:33 | 显示全部楼层
    楼主,你们那的美罗华怎么那么便宜啊。我们这里的,100毫克的还是3000啊。。
    来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-24 08:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-3-9 15:45:08 | 显示全部楼层
    Esper 发表于 2019-2-25 17:14
    你这个“摧毁重建”过于危言耸听了。
    美罗华的机制是靶向清除体内CD20阳性的B淋巴细胞,对其他类型的免 ...

    谢谢你的解释。我也是从医生跟我的知识普及里听她这么描述的。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-24 08:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-3-9 15:46:04 | 显示全部楼层
    TP8l39XPhZ 发表于 2019-2-27 14:56
    请问中药治疗方案发表的帖子在哪?可以转发给我吗?谢谢呵

    中药方子我不敢在这里随便乱发,需要的话可以加我私下给你。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-24 08:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-3-9 15:47:27 | 显示全部楼层
    阳光之旅445 发表于 2019-3-3 16:29
    楼主,你们那的美罗华怎么那么便宜啊。我们这里的,100毫克的还是3000啊。。

    今天去医院血常规复查了,板板131,从2018.3.7日开始使用美罗华至今,刚好一周年,指数稳定。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2019-3-21 01:31 , Processed in 0.174969 second(s), 63 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表