重症免疫性血小板减少症

石家庄病友 · 发表于 2018-12-14 15:53:33

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2016年正常体检血常规发现血小板有40左右，当时没当回事，随后医生给做了骨穿开了血康胶囊升血小板胶囊达那唑，医生也没有说复查什么的就这样达那唑吃完就没有吃，一直吃血康胶囊和升血小板胶囊，期间有次拉肚子查血常规板掉到了30左右，然后住院治疗因为有糖尿病所以第一次用的tpo打了块10天板涨到了200多，出院后继续吃血康胶囊和升血小板胶囊，后来发现牙龈出血血小板又低到了30左右，然后住院输激素治疗后涨到200多后出院，出院后大概2个月发现鼻腔流血随后又住院这次用的丙球白蛋白，再次治愈，出院后鼻腔消化道再次出血又住院，这次无论用tpo还是丙球还是输血小板都没有效果了，只能输血小板加足量丙球板10天升到了60左右，医生说没有办法了，太顽固了，让我们出院吃中药静养，出院的时候当时血小板只有两个，每次血小板治好后再降就会一次比一次低，期间艾曲博帕吃了块3个月也没有用，

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光今年就住了5次院了，后来我们又去了天津

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血液病医院医生建议切脾，我们商量了商量不愿意切，我又开始了寻医之路来到了北京人民医院血液科医生很自信得给我开了个方子，但我后来网上查了查好像这个药是治疗再障性贫血，或者是骨髓异常综合征的，请各位病友有跟我一样吃这个药的吗？因为当时求医很紧张，我怕医生是不是给我开错了方子，明明我们当地医生说基本没有其他的好办法了，方子是安雄一次一粒一天三次，骁溪胶囊一次两粒一天两次，维A酸片一天一次一次一粒

Platelet · 发表于 2018-12-15 10:04:34

我觉得可能是因为楼主的糖尿病，医生尽量避免用激素，所以和一般糖皮质激素的一线疗法有所不同？我是激素效果不理想，下一步如果板还低的话，医生的建议是试一下骁悉，好像也叫霉酚酸酯.

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[成年患者交流] 重症免疫性血小板减少症

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