ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 1026|回复: 17

[心情日记] 好想去流浪

  [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2018-12-10 09:07:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
今年7月初发病,治疗到现在已经快半年了,期间住院三次,次次掉到危险值打丙球,tpo,出院口服激素到现在也没停过。药物改变了我的外表,损害了我别的器官,摧毁了我的心境,忐忑的生活,天天都要吃药吃药,可是血小板也不见涨,想对itp君说一句,我累了,我不想受你束缚了,慢慢的我要减停这些药了,今年过完,如果可以恢复,那真是上帝保佑,如果不行,那就这样吧,我想去流浪了,去一个无人认识的地方,放松半年,无论去做什么,至少没有压力,没有痛苦,没有他人的眼光,现在也有点信命了,命中注定我的生活要划下句号那就划下吧,我无力干预了,已经乖乖的治疗了还是这样怎么办呢,心理压力也是比较大的,上帝,能否与你作个协定,今年的治疗结束,也是半年结束,我就不再想血小板了哟!

                               
登录/注册后可看大图

来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-12-10 21:13:56 | 显示全部楼层
    一定要有信心坚持住,总会有办法的,这是个出血性疾病,只要没有严重出血症状就行,平时生活注意点就行,相信不久会有科学家研究出好的药可以控制或治愈!祝你早日康复!
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-11 08:54:44 | 显示全部楼层
    放松心情,无视它,别整天满脑子就是血小板低,如果没有明显出血症状,当你不拿它当回事时他自然就退避三舍,加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-12-12 10:01:26 | 显示全部楼层
    楼上说的对!

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-12 12:53:14 | 显示全部楼层
    加油呀,不要失去信心,这个病就是需要时间来恢复的呀

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-18 08:47:10 | 显示全部楼层
    你血小板最低多少?有无出血症状?
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-18 08:58:09 | 显示全部楼层
    楼主真是说出我的心声啊,现在听到激素心里都害怕。吃了半年激素,熟人倒是还好,但有时真的越来越不想见半熟的人。明年说什么也不吃了,板再低就靠丙球了。又有点担心丙球输多了,以后也会效果没那么好。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-12-18 13:27:14 | 显示全部楼层
    Lisa 发表于 2018-12-18 08:47
    你血小板最低多少?有无出血症状?

    初发病时最低到3,身上淤斑比较多,现在血小板还没查,估计也个位吧,一抓就有出血点,腿上也零零散散有出血点的
    来自微站

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-12-18 13:29:45 | 显示全部楼层
    Platelet 发表于 2018-12-18 08:58
    楼主真是说出我的心声啊,现在听到激素心里都害怕。吃了半年激素,熟人倒是还好,但有时真的越来越不想见 ...

    亲现在怎么样了呢?本来有考虑打美罗华的,现在都不敢了,要是激素无效就减停吧,副作用太大了

    点评

    是的现在停激素了,这两天刚刚从戒断反应中缓过来,还在逐渐恢复体力。后天再去看复诊,希望不要再让我吃激素了 你现在感觉怎样?我两个月前用了美罗华,不过到现在都没有起效。。。不过,用美罗华时倒是也没感觉  详情 回复 发表于 2018-12-19 13:51
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-19 13:51:23 | 显示全部楼层
    木木xi 发表于 2018-12-18 13:29
    亲现在怎么样了呢?本来有考虑打美罗华的,现在都不敢了,要是激素无效就减停吧,副作用太大了

    是的现在停激素了,这两天刚刚从戒断反应中缓过来,还在逐渐恢复体力。后天再去看复诊,希望不要再让我吃激素了
    你现在感觉怎样?我两个月前用了美罗华,不过到现在都没有起效。。。不过,用美罗华时倒是也没感觉到什么副作用。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-12-19 16:39:00 | 显示全部楼层
    Platelet 发表于 2018-12-19 13:51
    是的现在停激素了,这两天刚刚从戒断反应中缓过来,还在逐渐恢复体力。后天再去看复诊,希望不要再让我吃 ...

    亲要不留个微信号交流一下。要是有好的方案也可以借鉴学习下,我的微信号mengyu-517
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-20 18:37:55 | 显示全部楼层
    这个病就是需要耐心,坚持才会胜利,加油加油。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-12-23 10:04:25 | 显示全部楼层
    加油^0^~
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-12-23 14:41:06 | 显示全部楼层

    谢谢,共勉哦!豆包现在怎么样,脱离危险了吗?
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-24 19:20:22 | 显示全部楼层
    不知道你是哪的,我家邻居的孩子得的病和你一样,现在激素停了半年多也没有犯病,板在170左右,她在内蒙王布和那治疗的,你可以上百度查一下
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-12-25 07:50:50 | 显示全部楼层
    木木xi 发表于 2018-12-23 14:41
    谢谢,共勉哦!豆包现在怎么样,脱离危险了吗?

    嗯!但是现在还是身体浮肿+心衰,一直下不去
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-30 05:41
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-2-23 17:40:08 | 显示全部楼层
    无奈的心态,无奈的思绪,既然左右不了板板,那就不要被病痛所左右。生活多坎坷,但也有着太多太多的美好,只是被我们的心态给遗弃在生活的角落。出了病痛我们应该懂得,活着也是一种幸福。
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-27 08:39:54 | 显示全部楼层
    楼主,我是10月20日查的血小板减少性紫癜,基本每月都要住院输炳球,可怕的是这次炳球效果已经不明显了。
    来自微站
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2019-6-24 20:13 , Processed in 0.156188 second(s), 61 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表