好想去流浪

木木xi

今年7月初发病，治疗到现在已经快半年了，期间住院三次，次次掉到危险值打丙球，tpo，出院口服激素到现在也没停过。药物改变了我的外表，损害了我别的器官，摧毁了我的心境，忐忑的生活，天天都要吃药吃药，可是血小板也不见涨，想对itp君说一句，我累了，我不想受你束缚了，慢慢的我要减停这些药了，今年过完，如果可以恢复，那真是上帝保佑，如果不行，那就这样吧，我想去流浪了，去一个无人认识的地方，放松半年，无论去做什么，至少没有压力，没有痛苦，没有他人的眼光，现在也有点信命了，命中注定我的生活要划下句号那就划下吧，我无力干预了，已经乖乖的治疗了还是这样怎么办呢，心理压力也是比较大的，上帝，能否与你作个协定，今年的治疗结束，也是半年结束，我就不再想血小板了哟！

                               
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dalong

一定要有信心坚持住，总会有办法的，这是个出血性疾病，只要没有严重出血症状就行，平时生活注意点就行，相信不久会有科学家研究出好的药可以控制或治愈!祝你早日康复!

夏雨ok

放松心情，无视它，别整天满脑子就是血小板低，如果没有明显出血症状，当你不拿它当回事时他自然就退避三舍，加油！

智尧妈妈

楼上说的对！

16926671611

加油呀，不要失去信心，这个病就是需要时间来恢复的呀

Lisa

你血小板最低多少？有无出血症状？

Platelet

楼主真是说出我的心声啊，现在听到激素心里都害怕。吃了半年激素，熟人倒是还好，但有时真的越来越不想见半熟的人。明年说什么也不吃了，板再低就靠丙球了。又有点担心丙球输多了，以后也会效果没那么好。

木木xi

Lisa 发表于 2018-12-18 08:47

                               
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你血小板最低多少？有无出血症状？

初发病时最低到3，身上淤斑比较多，现在血小板还没查，估计也个位吧，一抓就有出血点，腿上也零零散散有出血点的

木木xi

Platelet 发表于 2018-12-18 08:58

                               
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楼主真是说出我的心声啊，现在听到激素心里都害怕。吃了半年激素，熟人倒是还好，但有时真的越来越不想见 ...

亲现在怎么样了呢？本来有考虑打美罗华的，现在都不敢了，要是激素无效就减停吧，副作用太大了

Platelet

木木xi 发表于 2018-12-18 13:29
亲现在怎么样了呢？本来有考虑打美罗华的，现在都不敢了，要是激素无效就减停吧，副作用太大了

是的现在停激素了，这两天刚刚从戒断反应中缓过来，还在逐渐恢复体力。后天再去看复诊，希望不要再让我吃激素了
你现在感觉怎样？我两个月前用了美罗华，不过到现在都没有起效。。。不过，用美罗华时倒是也没感觉到什么副作用。

木木xi

Platelet 发表于 2018-12-19 13:51

                               
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是的现在停激素了，这两天刚刚从戒断反应中缓过来，还在逐渐恢复体力。后天再去看复诊，希望不要再让我吃 ...

亲要不留个微信号交流一下。要是有好的方案也可以借鉴学习下，我的微信号mengyu-517

少贤

这个病就是需要耐心，坚持才会胜利，加油加油。

豆包

加油＾０＾~

木木xi

豆包 发表于 2018-12-23 10:04

                               
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加油＾０＾~

谢谢，共勉哦！豆包现在怎么样，脱离危险了吗？

竹儿

不知道你是哪的，我家邻居的孩子得的病和你一样，现在激素停了半年多也没有犯病，板在170左右，她在内蒙王布和那治疗的，你可以上百度查一下

豆包

木木xi 发表于 2018-12-23 14:41

                               
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谢谢，共勉哦！豆包现在怎么样，脱离危险了吗？

嗯！但是现在还是身体浮肿＋心衰，一直下不去

与你同行

无奈的心态，无奈的思绪，既然左右不了板板，那就不要被病痛所左右。生活多坎坷，但也有着太多太多的美好，只是被我们的心态给遗弃在生活的角落。出了病痛我们应该懂得，活着也是一种幸福。

tz1020

楼主，我是10月20日查的血小板减少性紫癜，基本每月都要住院输炳球，可怕的是这次炳球效果已经不明显了。