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[初发病] 病房日记(节选)

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-11-24 01:04:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    日记节选

    4月1日 晴 流鼻血
    今天是愚人节,老天选在这一天跟我开了天大的玩笑,我居然生病了!现在是晚上,我右手拿着笔写日记,左手按着鼻子上的油棉条不敢松开。下午学校拍初中毕业照的时候我突然晕了过去,接着又流鼻血不止,班里的两个脸盆都装满了红红的血水。妈妈被老师的电话叫来接我去了医院,我拿着一卷卫生纸捂着鼻子坐在妈妈单车的后座,妈妈一边使劲骑车,一边往后拍着我说别怕,到医院问问就好了。
    第一次见到血常规化验单,第一次认识了PLT,也第一次知道了血小板的正常值是100×109/L-300×109/L。
    而我,只有4×109/L。

    4月2日 清晨 晴转多云 去省城
    现在的我正在去往省城的火车上。因昨天的突发状况,我们当地医院只处理了流血不止的鼻子,往鼻孔里塞了很多很多油棉条,真的很疼,一条一条往里加,加一条就又疼一下,不过确实没有再继续流了,医生说这是压迫止血。医生一边给我和妈妈讲解化验单中血小板的功能,一边建议我们去大医院做进一步的检查。我还听到了一个新词——骨髓穿刺,我想象着是不是在胸前用一把长剑穿进去,我想起了金庸的武侠小说,想起了令狐冲的独孤九剑。那还是我和姐姐在被窝里打着手电筒偷看的,想到这我差点笑了。抬头一看,医生和妈妈的表情都不太对,一个严肃,一个紧张,我突然变得很迷茫,不知道应该怎么摆表情了。
    当晚妈妈和远在男方工作的爸爸电话商量,决定第二天带我去省城。
    火车快进站了,小时候很喜欢来省城,因为有公园,有冰灯,有五香豆腐干,有俄式大面包,可以在百货商店吃很多好吃的,可以去公园玩很多游乐项目……
    没想到这次目的地却是医院,祝我好运!

    4月2日 晚 星星点点 住院了
    虽然我很喜欢上语文课,也喜欢写作文,但是一天写两篇日记还是第一次。这两天有太多的第一次了,第一次知道血小板,第一次听说骨髓穿刺,第一次坐120救护车,第一次住院,第一次在医生办公室称体重照镜子……
    一切都那么新奇,血液科的病房其实很压抑,有一位白血病阿姨是来做化疗的,输的液体是蓝色。而我,输的液体是红色,医生说我出血过多造成了缺铁性贫血,需要输血。医生还夸我坚强,说我血红蛋白只有40g/L了,还能自己走路不用妈妈背,我听了自己还挺骄傲的。
    第一次输血我居然没有害怕,从小我就怕打针,宁可吃再苦的药我也不打针,今天我很淡定的主动递上了手。

    4月3日 小雨 初次骨穿
    今天医生给我安排了骨髓穿刺,我莫名的紧张起来,或许是病房的气氛影响了我,我想到了小时候看的日本电视剧《血疑》,我还想到离家前有个邻居跟奶奶说不要做骨穿,穿不好会瘫痪的……不会的,我的运气不会那么差的,我双手紧紧抓着病床上纯白色的床单。我的理想是考音乐学院,我想当音乐家,唱歌也好,拉琴也好,表演也好,总之跟艺术有关。我偷偷观察妈妈的手一直在抖,声音也抖,看医生的时候眼里是含着泪的。妈妈只有看我的时候眼神很坚定很温和,我假装没有看她,不想她发现我知道她的紧张和无助。上火车前很多邻居说了很多话,妈妈心里很没底。医生可能见多了患者和家属的这种状态,安慰我们说不用紧张,解释了一下骨穿只是把针插入骨缝,从骨髓里抽取一点点血样,对身体没有害处,而且操作的时候会有局部麻醉,不会有疼痛感。
    我把妈妈的手拉过来,说妈妈没事,我可以做,不怕。妈妈终于没忍住眼泪流了下来,她转过身给我留下了孤寂的背影,缓缓的出走了病房门,我知道,她就在门口。
    护士先给我做了皮试,操作时我侧躺在病床上,医生先用消毒包把臀部盖上。应该是中间有洞的,先做了消毒,让我放松,绝对的放松。打了针麻醉药,没有感觉后,再把骨穿针插入骨髓。其实针进去后没有任何的疼痛感,就感觉有个东西在我的骨头里鼓捣,除了在骨髓抽出的瞬间略有酸痛感以外,基本上感觉不到什么痛苦,甚至不如一般静脉注射带来的疼痛感多。全部过程也不过几分钟就结束了。对面病床阿姨的儿子吓唬我,说好大的针头啊,被她妈妈骂了一顿,大家一阵哄笑,我也忘了害怕了。
    骨穿完成后,我和妈妈对视着笑了。

    4月6日 阴 确诊ITP
    前几天忘了写日记,因为我很忙,除了刚住院第一天输了一袋血,我基本就没事了,我忙着各个病房溜达,忙着吃妈妈跑很远的地方给我买的烧鸡,忙着给病房的阿姨姐姐们讲故事唱歌。等待骨穿结果的日子过的很充实。
    今天下午,我的主治医师来了,告诉妈妈,我除了患有缺铁性贫血外,还得了一种叫原发性血小板减少性紫癜的病,简称ITP,血液病的一种。我坦诚的跟医生交代可能的病因,挑食、月经出血多、身上经常青一块紫一块的,医生说那就是了,ITP就是这样。我和妈妈对血液病知之甚少,一切都听医生的安排,因为贫血比较严重,又输了袋血,然后用激素治疗,每天输液,没想到的是这一输就是一个月。

    4月13日 晴 胖丫头还是很漂亮
    大概在一周左右,临床阿姨的儿子就开玩笑说,这个小姑娘胖了不少啊,看来药起作用了。
    我听后吓了一跳!这药会让我变胖?爱美的我心里很难受,因为这几天偶尔会听到他们聊天说起我现在用的药,都有哪些副作用,什么水牛背、满月脸,所以我心里一直在抵触,也不敢去照镜子。我悄悄问妈妈是不是真的,妈妈只是用温柔的眼神看着我,用柔软的手抚摸我的脸颊,告诉我没有胖,即便是胖了也没有关系,我还是一样漂亮。
    因为用了药,血小板很快就上来了,有70×109/L多了,激素导致亢奋总是饿,妈妈看我喜欢吃那种烧鸡,每天走到很远去给我买。我贫血情况也有所好转,精神也足了,在病房里成了大家的开心果,每天我都会给大家讲故事、唱歌,我还后悔当时应该拎着小提琴来,可以演奏给大家听。
    妈妈每天晚上就和我挤在一张小小的病床上睡觉,我睡里面,妈妈睡外面,我被激素催得白白胖胖,把床占了一大半,妈妈也就搭了个床边,腿和脚都放在了床边的凳子上。每天上午输液后,妈妈就带我去外面散步,医院规定病人不能出大门,我就扒在铁栏杆里面看着路上形形色色的人群,想什么时候我能像他们一样的自由,一样的健康呢。
    在这段日子里,我知道了血液病的很多种,也了解了原发性血小板减少性紫癜的病症。
    4月22日 晴 祝福病友阿姨平安
    靠门口病床的白血病阿姨要出院了,她每年都要来哈尔滨的医院做化疗,一年两次,每次都是她的丈夫陪着,因为长期化疗,她的头发都掉光了,每天都带着象医生那样的白帽子,她的心态很不好,每天都忧忧郁郁的沉默寡言,唯一常说的话就是,过一天算一天了。
    她丈夫是一个小包工头,治病的钱倒是不愁,因为常年陪着妻子治疗他似乎已经习惯了家有病人,其实在我看来他都有些不以为然了。每天都去外面买烧鸡香肠回来,就着小酒,吃的很香,还吧叽嘴,与因为化疗难受得吃不下这些油腻食物的妻子,形成了鲜明的对比。吃饱了饭他会小憩一会儿,雷声般大的呼噜声常把护士引来叫醒他,以免影响病人休息。
    前些天我对她的丈夫说,叔叔,你喝酒不能只吃肉啊,应该加点花生米,还有小萝卜黄瓜什么的,那才香呢。可能觉得我说的有道理,后来他们的伙食中增加了花生米、黄瓜、还有一些爽口的菜。病友阿姨也有了些胃口,饭量也大了起来。
    我这些天都会在她化疗结束时和她聊天,逗她开心。下午她出院时我要了她家的地址,说以后我们通信吧,我有很多笔友经常写信,以后我也写给您,我还对叔叔说我也会给您写的。
    其实本来我好像挺讨厌她丈夫的,觉得他没能好好的照顾妻子,只顾自己吃吃喝喝,也不注意观察病人的心情和状态。但是经过这几天在医院的看到的很多人和事,想想虽然他看起来不那么体贴,但是他没有象有的人那样抛弃病重的妻子,也没有放弃治疗,还每年停工陪着妻子专门跑到省城的大医院来住院治疗,我觉得他应该算是好丈夫了,只是没有那么细心而已,人哪有那么十全十美的呢,无论是病人还是病人家属,都应该学会感恩和宽容不是吗?

    4月30日 雷阵雨 出院了
    现在的我正在火车上写日记,第一次离家这么久,整整一个月住在医院,好在有妈妈的陪伴,妈妈瘦了,比一个月前至少瘦了10斤。我,胖了,比一个月前胖了将近30斤。
    早上医生查房说我的血小板已经升到150×109/L,可以出院了,因为激素不能骤停,所以给我开了口服强的松,每日口服12颗,每周在当地医院化验,如果血小板数值没下降就缓慢减量,如果血小板降得厉害或者有出血,就要再就医治疗。办手续的时候医生让我到办公室称体重,还是入院时候的称,前面有个镜子,还没上称,我先被镜子里的自己吓呆了,天,这是我吗?猪头脸,鼻子深陷在高高的脸中间,眼镜被挤成了缝,虎背熊腰的我把衣服撑变了形。不敢再看了,我低头看了一眼称,显示135斤。入院的时候记录是100斤。我仓皇的逃出了医生办公室。一路上所有东西都是妈妈拎着、背着。我的双手捧住双颊,只露出了鼻子和眼镜,似乎只有这样我才能出门,才能见人。
    不忧伤了,不管怎样,我的病好了,我出院了!

    5月1日 小雨 奶奶说胖人有福气
    昨天傍晚下了火车回到家,因为提前接到了妈妈的电话,姑姑姐姐都在门口等着我们回家,姐姐默默的接过妈妈手里的包,姑姑招呼着我们进屋,奶奶从里面的房间走了出来见到我愣了一下,随即往我身后看去,问我妈妈,孩子呢?我压抑着心里的难过故意开心的大叫,奶奶,我在这啊!看我吃胖了吧?每天两个鸡腿,可好吃了,我妈还买了一只回来,你们快尝尝!奶奶赶忙说胖了好,胖了健康,胖了有福气。
    家里来了很多人,街坊邻居都听说了我的事,知道今天出院回家都来看我,妈妈开心的跟他们说孩子病已经好了,没事了。我听到最多的几句话就是咱们闺女太漂亮了,老天都嫉妒她,非得让闺女经历点磨难才行啊。我想到了“天将降大任于斯人也,必先苦其心志……”

    5月2日 小雨 没有勇气见人
    今天我退缩了,本来计划回学校的,但是早上起床看到镜子里的我,我真的没有勇气出去见人,除了家里人,我谁都不想见。我跟妈妈说的理由是,下雨了,明天再去吧。昨天看起来还高高兴兴的我,今天突然烦躁起来,有同学有亲戚来看望我,我都没有出来见他们,我对妈妈说我困了,想睡觉。

    5月5日 晴 回到学校
    今天我回学校了,昨天妈妈跟我商量,说想去学校给我办理休学,好好在家养身体,不上读书了,以后爸爸妈妈养活你。从小爸妈对我都是高标准严要求,妈妈突然的转变让我有些不知所措,我怕去上学,但是又想去上学,很矛盾。妈妈开始帮我收拾一些我上学时候的东西,很多奖状、证书、演出的照片……晚上我辗转难眠,想起医生说我现在胖是因为激素,等病好转了药停了,就会瘦下来。我的心情又晴朗了。我暗自计划明天开始我快速减激素,这样就会快速瘦下来了。早上跟妈妈说去上学吧,我也想老师和同学了。
    到了学校并没有我想象中那样老师和同学都很惊讶,原来是妈妈提前跟老师打了招呼,说我自尊心比较强,请他们一定不要过多的说我胖了生病什么的。
    好朋友都过来拉我的手,跟我说要不要借笔记给我,一个月学了不少课程,下个月就要初中毕业考试了。我心里暖暖的。

    5月10日 复发
    昨晚睡觉到半夜,又流鼻血了,这次流鼻血比以往更加严重,喷涌似的往外流血,一个鼻孔堵住,从另一个鼻孔出,两个鼻孔都堵住,从嘴里流,我的嗓子眼儿被血堵的几乎喘不过气,不停地咽,大口咽血导致我很想呕吐,烦躁之下我干脆把鼻孔里塞住的纸都取了下来,留着眼泪脸对着脸盆,流吧,我看看能流多久。
    妈妈拿纸回来发现我对着脸盆流鼻血就哭了,对我说你不能这样,咱们得想办法止血,这样流血会没命的,我说没就没吧,流鼻血太难受了,我受不了了。妈妈说你要是没了我怎么办?爸爸又不在家,我和你姐怎么办?怎么办?
    看着妈妈,我心如刀绞,为什么?我才16岁,老天为什么让我经历这些!
    妈妈和姐姐抱着我去敲了邻居小诊所的门,邻居医生还在半梦半醒,一听说我又流鼻血了,吓得一个机灵就清醒了,赶紧帮我止血,折腾了一夜,算是止住了,但是还在渗血,只能塞油棉条,小诊所处理不了,只能第二天去医院。
    今天再次回到了一个月前刚发病的医院,医生又塞了油棉条,询问我近期的情况的同时又让我化验一次血常规,化验单显示血小板10×109/L。
    我很有主意的隐瞒了这几天偷偷扔药的事,就说是按医嘱服药的,医生也没什么经验,只说要按时吃药,不行再去省城看看吧。

    5月25日 阴转晴 越来越胖
    这半个月期间流过三次鼻血,但是化验血小板稍微高了一点,30×109/L~50×109/L之间徘徊,也因此我拒绝再去哈尔滨,不想再输大剂量激素了。自从上次流鼻血后,我就不敢再扔药了,继续口服12颗强的松,并乖乖的把医生开的药都按医嘱服用了,有利血生、奥美拉唑、肌苷片、维生素C等。同时我也越来越胖,我几乎不出门了,也不见人,有时候脸都不洗,就在床上窝着。

    6月1日  雷阵雨 意念疗法
    已经入夏了,今天下了雷阵雨,雨停后我突然很想出去透透气,带上帽子出了院子,居然看到东边天空有一道靓丽的彩虹,我的心底豁亮起来。我走到路边的书摊翻起了杂志,无意间看到一本关于气功的书,我对气功并没有什么想法,不过里面讲的用意念治疗疾病勾起了我的兴趣。大致意思就是要每天都想着我的病好了,病毒从我的脚心排出去了,等等。
    我觉得蛮好的,不管是否真的能把病毒排出体外,毕竟会增加治疗的信心啊,我一下子买了两本,一本留给自己,另一本附上我真诚祝福信,寄给了那位白血病阿姨。

    6月10日 晴 举家南迁
    爸爸来信了,南方的户口工作等手续都已经办好,让我们过去。最近这些日子我没有再流鼻血,化验了两次,血小板也基本维持在50×109/L左右。激素还是没敢减量,12颗一直在吃,我也习惯了自己形体和形象上的变化,虽然不喜欢见人,也仅限生人,家里人我还是会正常交流。
    再次在火车上写日记,这是一列从东北通往南方的火车,新生活在向我招手。或许我还会复发,或许我能好转,这都不重要了,重要的是,真正的重生开始了!

  • TA的每日心情
    开心
    2018-11-13 04:50
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-24 18:23:50 | 显示全部楼层
    现在好了没有

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    都25年了,现在有10年没有症状,也没用药,稳定在50-60  详情 回复 发表于 2018-11-29 11:47
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    发表于 2018-11-24 18:54:08 | 显示全部楼层
    那么小,就这么坚强!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-24 20:41:31 | 显示全部楼层
    妃姐,读你的文字,回忆起了我相似的童年有ITP 的童年。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-24 20:44:26 | 显示全部楼层
    妃姐,我知道现在你不吃药也能在50左右,挺开心的,让患病18年以来靠吃中药维持板值的我看到希望曙光。我能+你好友吗?想请教您下。(绝不骚扰)

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    39945502 我的QQ  详情 回复 发表于 2018-11-29 11:47
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    发表于 2018-11-26 16:47:13 | 显示全部楼层
    坚强的妃姐,给我们树立了榜样。
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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-26 23:48:47 | 显示全部楼层

    你也是个好孩子,加油,有的时候我特别想骂疾病,真心希望这个病能赶快,攻克,因为我儿子也得过,他才3岁,并且很帅气,2018年8月31号确诊的,一个月后正常了,前天查的260,不知道以后还犯不犯,保佑他以后能健健康康,结婚生子
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    发表于 2018-11-26 23:52:02 | 显示全部楼层
    那时候你如果按时服药就好了,希望你早日康复,

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    那时候小啊,正好青春期不懂事,呵呵  详情 回复 发表于 2018-11-29 11:48
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-27 12:50:12 | 显示全部楼层
    caoming55668 发表于 2018-11-26 23:48
    你也是个好孩子,加油,有&# ...

    谢谢鼓励,孩子自愈能力很强的得,要有信心。
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    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-11-29 11:47:04 | 显示全部楼层

    都25年了,现在有10年没有症状,也没用药,稳定在50-60
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    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-11-29 11:47:33 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-11-24 20:44
    妃姐,我知道现在你不吃药&#20 ...

    39945502 我的QQ
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    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-11-29 11:48:02 | 显示全部楼层
    caoming55668 发表于 2018-11-26 23:52
    那时候你如果按时服药就好&#20 ...

    那时候小啊,正好青春期不懂事,呵呵

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-29 12:05:42 | 显示全部楼层
    红豆,你妃姐是榜样,与她交流受益多多,从日记中就可看出是个热心的善人!群里有我妃妹真好!
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    发表于 2018-11-29 22:55:41 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2018-11-29 11:47
    39945502 我的QQ

    谢谢妃姐
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    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

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    发表于 2018-11-29 23:02:27 | 显示全部楼层
    曹宏富 发表于 2018-11-29 12:05
    红豆,你妃姐是榜样,与她&#20 ...

    我患病18年,去年生完孩子后,打听到这个血小板之家,进入大家庭后,才觉得找到组织了,有归属感,很感谢妃姐创建的这个爱心之家!
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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-30 10:08:13 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-11-29 23:02
    我患病18年,去年生完孩子后,打听到这个血小板之家,进入大家庭后,才觉得找到组织了,有归属感,很感谢 ...

    是的,患病的那煎熬很是理解,调整心态,多交流

                                   
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-30 11:43:47 | 显示全部楼层
    曹宏富 发表于 2018-11-30 10:08
    是的,患病的那煎熬很是理解,调整心态,多交流

    谢谢。你们会不会容易过敏?我最近这几年面部反复过敏。几乎天天都过敏
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