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ITP家园血小板病友之家

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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 美罗华住院第一天
ITP病人常见问题
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查看: 7711|回复: 46

[病例汇集] 美罗华住院第一天

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豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-14 15:11:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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    今天是2018年，11.14号，星期三，入院第一天，准备注射利妥昔单抗（美罗华）今天做了血常规，心电图，心脏彩超，肝功能，肾功能检查，等待结果……我会陆续更新用药的过程与板值，还有各种状况，希望对家园的亲们有所帮助。
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-14 22:22:11 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-15 07:11:58 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    新起点，良效果，加油！
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-11-15 13:30:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    祝你好运
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-15 17:53:13 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    11.15号早晨抽了四管血，化验乳凝血，网织还有血常规还有啥忘记了，可是没有成功。因为油腻，需要明天早上重新化验，然后等待结果，给予美罗华第一针……
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    闰闰

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-15 19:04:36 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    祝福好运！加油！
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-16 13:04:38 | 显示全部楼层 来自： 中国
    11月16日星期五，现在是13:03分，马上就要扎第一针美罗华了。在扎美罗华之前，要吃一片扑热息痛，还有一片扑尔敏。此刻的我很紧张……
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    少贤
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-11-16 13:17:26 | 显示全部楼层 来自： 广东梅州
    加油，愿你成功起效，
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-16 16:43:47 | 显示全部楼层 来自： 中国
    第一针美罗华注射完毕，14.38分。
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-16 17:35:06 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    你知道注射用量吗？
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    13768308249

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-16 18:41:10 | 显示全部楼层 来自： 广西
    我儿子是第二针开始见效
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-17 08:08:13 | 显示全部楼层 来自： 中国
    曹宏富 发表于 2018-11-16 17:35

                                   
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    你知道注射用量吗？

    我是遵医嘱。100m一次，扎四次
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-17 08:08:24 | 显示全部楼层 来自： 中国
    少贤 发表于 2018-11-16 13:17

                                   
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    加油，愿你成功起效，

    谢谢

                                   
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-17 08:08:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰 发表于 2018-11-15 19:04

                                   
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    祝福好运！加油！

    希望能像你一样有效保持久一点

                                   
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    点评

    闰闰
    那是一定的！我11年11月第一次用美罗华至现在都挺好的，期间虽然也有时候板低到39，但是还是会慢慢升起来，10月份刚刚查过，板285。祝福心想事成！  详情 回复 发表于 2018-11-18 17:43
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-17 08:09:11 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大三哥 发表于 2018-11-15 13:30

                                   
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    祝你好运

    谢谢三哥。

                                   
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-17 12:52:50 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    豆包 发表于 2018-11-17 08:08

                                   
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    我是遵医嘱。100m一次，扎四&#2742 ...

    哦，用量有多有少。愿早见成效！
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    闰闰

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-18 17:43:33 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    豆包 发表于 2018-11-17 08:08
    希望能像你一样有效保持久&# ...

    那是一定的！我11年11月第一次用美罗华至现在都挺好的，期间虽然也有时候板低到39，但是还是会慢慢升起来，10月份刚刚查过，板285。祝福你心想事成！
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-19 15:07:30 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰 发表于 2018-11-18 17:43

                                   
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    那是一定的！我11年11月第一次用美罗华至现在都挺好的，期间虽然也有时候板低到39，但是还是会慢慢升起来 ...

    谢谢家人的吉言，希望如此有效，

                                   
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-19 15:11:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    11.19号，昨天晚上出去洗了个澡，在二姨家住的，也不知道是凉到了，还是没吃好，今天早上急发胃肠炎，扎了一针奥美拉唑与消炎药，折腾了一上午，这会15.09分好多了，也不吐了。真的是吓死我了。害怕肠胃感冒什么的，还好扎了针缓了过来，唉！希望家人们，冬天洗澡的时候一定要保暖，出洗澡堂带好帽子口罩一定要穿的暖暖的，大棉裤大棉鞋，把自己武装好……免得感冒……
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-20 11:08:09 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    这两天恶心吐，胃疼，基本是没睡觉，牙龈有个地方出血了，但是量很小，估计是折腾的，今天又是月经期，希望平安的度过去，
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    Platelet

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-20 18:36:55 | 显示全部楼层 来自： 澳大利亚
    本帖最后由 Platelet 于 2019-1-20 11:30 编辑

    加油
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-22 10:35:16 | 显示全部楼层 来自： 中国
    今天月经第三天，量有点多，昨天更多，牙龈开始出血了，脚脖子也有几个出血点，心塞……
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-23 08:56:32 | 显示全部楼层 来自： 中国
    牙龈出血一宿，用了一卷卫生纸，到现在还没止住，心塞，月经量都少了，牙龈还在出血，唉！什么鬼。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-23 14:39:03 | 显示全部楼层 来自： 中国
    11.23日，美罗华第二针结束，无感。让验血常规没敢
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    大头鱼

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-23 19:46:55 | 显示全部楼层 来自： 云南
    加油加油(ง •̀_•́)ง祝好运，板板快快生！
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    151565872

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-23 22:25:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油！会好的
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-24 22:24:17 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    豆包 发表于 2018-11-23 14:39

                                   
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    11.23日，美罗华第二针结束，&#26080 ...

    是的，这病让人伴随焦虑和害怕，但还是要调整心态，积极治疗，坦然面对现实。必境是良性病。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-25 06:23:47 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    昨晚胸闷气短呼吸困难，一宿没睡好，身上很痒，不知道怎么回事？这几天走路没力气，都需要大喘气，很难受，眼睛肿，脚踝肿，手肿。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-11-29 07:48:26 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    闰闰 发表于 2018-11-18 17:43

                                   
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    那是一定的！我11年11月第一次用美罗华至现在都挺好的，期间虽然也有时候板低到39，但是还是会慢慢升起来 ...

    能加我微信么，我想质询你点事情805157844麻烦你了
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-12-2 03:51:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    11.30日美罗华第三针扎完，这几天牙龈一直出血，浑身浮肿，在医院做了检查，肾不好伴有蛋白流失，尿潜血，肺部积水，现在很无奈
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    151565872

    该用户从未签到
    发表于 2018-12-2 14:40:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    豆包加油！雨后总会天晴，越是这个时候越要相信，坚定自己能好的意志！
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-12-18 19:59:32 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    12月18日，美罗华已经用完两个星期了，可我并没有想象的那么幸运，在用美罗华之前身体就有浮肿没有在意，酿成了大祸，在美罗华用完之后输了五针丙球，三针特比澳，现在还上了激素，三颗，而现在身体还是浮肿，肾炎蛋白低，心衰，胸腔肺子心包全部积水，不知道到底是怎么了，能活下来也是个奇迹。
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    majiankang

    该用户从未签到
    发表于 2018-12-18 20:54:32 | 显示全部楼层 来自： 陕西渭南
    加油，明天会更好

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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-12-30 17:27:59 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    真是心塞，激素用了八年，身体器官全部坏掉，现在还活着也是幸运。
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    清馨
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-2-12 04:32:54 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    楼主，现在怎么样了？美罗华生效了吗？
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2019-2-17 21:15:18 | 显示全部楼层 来自： 中国
    清馨 发表于 2019-2-12 04:32

                                   
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    楼主，现在怎么样了？美罗华生效了吗？

    没有效果
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    清馨
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-3-4 15:36:32 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我女儿是去年6月7号开始用美罗华的，每次100，共输过6次，到今年1月底一直无效，板直一直在个位数徘徊，最低时是1，现在是艾曲波帕升起来，目前还没能停药。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2019-3-17 07:24:02 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    清馨 发表于 2019-3-4 15:36

                                   
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    我女儿是去年6月7号开始用美罗华的，每次100，共输过6次，到今年1月底一直无效，板直一直在个位数徘徊，最 ...

    我也是无效，刚停激素五天，牙龈开始出血。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2019-3-27 19:43:35 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    美罗华无效，又多了个肾病综合征，噢耶
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2019-4-21 20:31:12 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳

                                   
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    有为
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-18 20:05

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-7-8 11:40:06 | 显示全部楼层 来自： 中国
    现在怎么样了？你吃了八年激素吗？多少总量？
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    薇宁

    该用户从未签到
    发表于 2019-9-26 09:03:31 | 显示全部楼层 来自： 中国
    现在怎么样了
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    向阳而生
  • TA的每日心情
    开心
    2019-9-30 23:46

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-9-28 16:58:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    清馨 发表于 2019-3-4 15:36

                                   
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    我女儿是去年6月7号开始用美罗华的，每次100，共输过6次，到今年1月底一直无效，板直一直在个位数徘徊，最 ...

    现在停药了吗
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2019-10-22 23:31:20 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    豆包 发表于 2018-12-30 17:27

                                   
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    真是心塞，激素用了八年，身体器官全部坏掉，现在还活着也是幸运。

    为什么不用血浆置换
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2020-2-29 16:00:49 | 显示全部楼层 来自： 辽宁辽阳
    曹蔚霖 发表于 2019-10-22 23:31

                                   
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    为什么不用血浆置换

    可以吗？
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-2 22:17:32 | 显示全部楼层 来自： 山东济宁
    豆包 发表于 2020-2-29 16:00

                                   
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    可以吗？

    你问问专家，血浆置换估计每年都要做
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    宁宁
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-20 09:33

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-3-11 13:00:06 | 显示全部楼层 来自： 河北
    问问大家用美罗华效果如何谢谢
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