ITP患者迷茫求助。

达达达

我妈妈54岁，18年7月初检查出ITP，血小板就一直低，病情反复发作。
    第一次住院在长沙湘雅附三，当时已经身上有出血点。紧急输血，然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多，医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊，结果不到10天，血小板掉到8。又第二次住院。
    第二次还是住到湘雅附三，又连续11天的打tpo，血小板再次升到145，再出院。结果5天后又掉下来了。
    第三次住院，我们不再相信湘雅附三了。住院到中医研究院附属医院，中医采取少量激素+白介素2+中药调理，短短五天时间，血小板升到150左右。我们继续在医院观察了几天，血小板稳定了。然后出院，带了医院的中药在家里吃，激素慢慢减量。结果出院后十来天，血小板又一次的掉只15左右。
   在家里，我们一直坚持吃中药+少量激素（7粒）血小板都在10-20之间徘徊。一个月后还是老样子，后来听病友推荐换河南智魁血液医院的中药，吃了十几天，一样的没升板值，身上反而出现出血点。我们不敢这样吃中药了，马上买艾曲泊帕吃。吃了15天，血小板还是没升，检查血小板只有8了。
    现在医生建议我们改为每天吃两片艾曲。这个病老是这样反复发作，钱花这么多，难以负担不说，一点信心没有，人都快奔溃了。我们不晓得这个病到底要如何治疗，求病友推荐好的治疗方案，或介绍好的治疗经验，哪怕推荐个医院或某个医生都可以。

达达达

病友感激不尽

大三哥

一句话说不完的，TPO不要停的太快。安全的情况下少用点药物

曹宏富

我一直认为这病个体差异太大，我也用过TPO两次，两次共28支，第一次七天升到140，隔天一支就开始降，降到30左右又重新开始，用到9支时升到180，隔天一支就降下来了。总结：重复用药无效。

曹宏富

我现在也在用艾曲，初服很敏感，最高达294，因无经验降的快了，指标又回到起点，后又重新起，指标能在正常范围内，但起伏较大。若不能停药那也吃不起呀！难！

Platelet

有没有试美罗华？

leavewang

苏大附一院王兆钺医生或者上海瑞金孙慧平医生。可提前在微医上挂号。我9-10两个月住院四次，每次都是个位数，冲击治疗上得快，下得快。当地医院第三次，第四次建议改二线治疗，使用美罗华，环孢素，艾曲波帕等。苏大和瑞金专家建议调整治疗方案。反复的时候真的是万念俱灰。现在血小板已经稳定两个月了，激素量降到3粒了，上班一个半月了。

tz1020

我也想去上海瑞金看看，找血液科哪位医生好呢？

eJ1x7Hvicm

Platelet 发表于 2018-11-21 19:10

                               
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有没有试美罗华？我也用过长期小量激素，没什么作用，板一直都在10左右。后来改用美罗华，加上一次大剂量激 ...

大量激素，是多少

Platelet

eJ1x7Hvicm 发表于 2019-2-15 15:47
大量激素，是多少

是地塞米松冲击，40mg一次，一天一次，连续服用4天。

eJ1x7Hvicm

Platelet 发表于 2019-2-17 09:08

                               
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是地塞米松冲击，40mg一次，一天一次，连续服用4天。

那后来有没有什么付作用，还有股骨头没事吧

Platelet

eJ1x7Hvicm 发表于 2019-2-17 22:27
那后来有没有什么付作用，还有股骨头没事吧

没事，只是冲击呀，4天就停了，不是连续服用。