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[心情日记] 成人ITP复发第N次后的一点感想

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 20:40
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-10-31 12:19:17 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    我是那个名为《ITP8年复发》的作者小踢~,我看到了我的文章阅读量7000多,有好多问题我都没有一一答复,现在我把我的现状和患病以来的心路历程分享给大家。
    首先,我结婚了!我老公是我高中同学,能遇见他我很幸运。2016年11月份,结婚的时候,我由于太兴奋太劳累,又一次复发,这次是血小板是20,不出血,月经量偏多,去北京协和医院找的赵永强大夫,他是个很好的心理医生,给我讲了很多原理,他建议我在没有症状的情况下观察,先不要吃激素,但由于我的老母亲非常担心,我自己心里也接受不了板值太低,我强烈要求吃激素,赵医生无奈,让我4片强的松开始吃(感觉他只是想安慰我的心里)吃上以后就升到了170多,我开开心心的结婚去了~
    结婚以后我就开始逐步的减激素量,毕竟,我又多了一个贪念:我想生孩子。随着激素减量,我的板值也慢慢减少,两年以后的最近一次检查是65,激素半片,同时吃麻柔医生中药。这中间,我考了中级会计师,和注册会计师。可能压力太大,精神过度紧张,再加上劳累,想的太多,总之,我又一次板值降到了正常值以下。目前我准备继续半片激素加中药准备怀孕。
    在这里我解释一下我为什么要求板值正常。现在的治疗理念是不要去玩板值的数字游戏,主要看症状。我刚查出来的时候,2008年8月,那时候、我的板值3万多,没什么症状,在我们当地医院,医生要求我立刻住院。当时我没听说过这个病,以为得了什么命不久矣的病。所以,在我看来,板值正常=我的病恢复。2018年整整十年过去了,现在我在看医学理念,已经变成了20、30也没关系,主要看症状。
    你看,十年的时间医学一定是在发展,专家们都在通过研究和临床经验探索这个病,前几天,我看道新闻里说艾滋病治疗有很大的突破、很多癌症也不再是要人命的病,每每看到这样的标题,我都无比激动和振奋,我都觉得这些医学的进步让我看到了希望。
    我看家园里很多病友心情不好,还有人得了心理疾病,有的人因为各种症状苦恼,我都能理解,因为我也经历了这样的十年,担惊受怕、觉得没有明天,甚至如此要强的我会想,凭什么是我得了这个病!我这么努力,为什么因为身体禁锢了我的发展我的生活!

    然而,我们从未见过谁因为血小板少而死去,它确实有并发症,但概率比出车祸还低,因为一件这么低概率的事情就将往后余生活的担惊受怕,以泪洗面?我才不要!
    十年我渐渐想明白了:就像有的人出生就双眼皮,有的人却是单眼皮,有的人出生在农村大山里,有的人出生在富豪家庭,有的人努力一生最后碌碌无为,有的人凭借运气,一步升天。这些运气或天赋,都是自己的财富,是与你长期相伴并与众不同的特质。
    我们的病也一样。它将于我们相伴终身,就像你的鼻子、你的眼睛,你在不喜欢也要带在身上,但同时,你也成为了跟别人不一样的你,你从此要选择心疼你的伴侣、要选择适合你的工作,你也多了不同别人的淡然和谨慎却努力要过好余生的信念,这有什么不好呢?
    我们生病需要注意的注意到了,就大胆且淋漓的活吧!觉得喝药很苦,就想想不是有人还专门爱喝咖啡,觉得激素让人胖,就想想不是专门有胖女孩可爱时尚,觉得因为身体原因不能太拼,就做心理建设,让自己接受这样的自己,本来也不是所有人都过拼命三郎般的人生啊!
    如果再来一遍,我不会和任何人交换人生,因为那是属于我的一生啊!
    最后,今天金庸先生逝世,致敬这位我很喜欢的作家,借着他的江湖侠气,我想鼓励所有家园的病友们:人生就是大闹一场,然后悄然离去~我们江湖再见!
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    该用户从未签到

    发表于 2018-10-31 15:20:16 | 显示全部楼层
    身、心、灵,全面提升,提高自己!

    该用户从未签到

    发表于 2018-10-31 16:13:40 | 显示全部楼层
    心病有时比疾病更可怕
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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-1 17:27:07 | 显示全部楼层
    支持,活着不是看指标,只要没出鼻血牙血症状,稍低点只要注意饮食和锻炼及验血也下要紧

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-2 09:54:17 | 显示全部楼层
    楼主写得真好!坦然面对吧!
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