生病感受

88-梁丽容

            
身体一直杠杠滴我，喜欢运动。在单位一直是运动健将，打排球，羽毛球，跳绳。怎么也不会想到，自己成了病人。 之后，一直辗转在潜江-武汉的求医之路上。
今年2月28日，上班流鼻血。断断续续。 晚上睡觉，鼻血倒流入口腔，晨起，吐血。不以为然。
老公让我请假，到医院，挂耳鼻喉科。医生滴鼻剂，止血。后开云南白药，说再流血，吃。
老公问，能否化验一下血常规？医生说，那当然更好。
结果出来，血小板低，7个。建议立即住院(血液科)，说随时有生命危险。没有任何不适的我，板值7-19-23-49-79-142，出院。根据当时的体重，吃12颗激素，护肝，护胃，钙片(医生根本没有说要吃骨化三醇)。
一周后复查，板值89.两周后，板值19.医生说我对激素不敏感，再住院也是治标不治本。建议去武汉。
老公立即开车前往武汉协和。找到梅教授。说有一种新药5月份上市，我符合受试人群。是否愿意。我立即答应了。说12颗激素量大，对受试的药有影响。减至4颗，加咖啡酸片等。
没有走出地下停车场，问我有没有半年前的病历。我说才得的这个病，没有。说我不符合条件。
后朋友建议，中药副作用小，在湖北省中医院陈斌教授那吃中药。激素减至一天一颗(5--9月份)。后来，看到中药发抖，作呕。板值一直维持在30-50之间。
9月18日发烧，板值17.口唇干涩，尿液发黄，四肢燥热，恨不得将脚泡在冰块上。
医院化验，板值17.谷丙，谷草转氨酶高，再次住院(消化内科)。降酶，护肝，营养，挂针。14天出院。
10.20武汉。下午看专家义诊，不懂病情的我，一直咨询血小板减少的事宜。
在会议室门口，看到志愿者，(军刀，咖啡猫，夫人)将我的情况描述给他们听，建议我看风湿免疫科。
等到星期一，看风湿免疫科。做了各项检查，说我百分之七十属于干燥综合征。开药。星期四回家。
此次武汉之行，收获颇多:
1.各个科室的专家教授，
只治疗和治疗本科室相关的疾病。血液科只看血液方面的疾病，比如血小板减少。消化内科，只看消化系统的疾病，比如肝功能异常。
2.自己只是病人，没有专业知识。医生说怎么治疗，就怎么治疗。(大多数的病人都是这样)。不知道也懂。所谓的人方为刀俎，我为鱼肉，大概如此。
3.小地方的医院医疗水平有限，根本没有专门的风湿免疫科。我们这里还是三甲医院。
4.收获最大的就是，感谢碰到有缘分的志愿者，让我确诊了自己的病情。比专家教授还耐心，热情。
星期四做完检查从武汉回来的，心里压力大。以前刚知道血小板减少存在生命危险，不好治疗，反复发作。从开始得病-治疗-害怕-面对-坦然-接受，到现在已经适应了。如今，说不是血小板减少，而是风湿免疫系统的干燥综合征，又让我心里难以接受。以前是误诊？现在的70%能否确诊？得这个病，终身吃药？药物的副作用有多大？还能活多久？……有时候，想的晚上都睡不好。
作为一个病人，想把我经历的事，与大家分享一下。
生活中，我可是一个开心快乐的人。谁都看不出，我是一个得病的人。
祝群里的朋友，抓紧治疗，早日康复！开开心心过好每一天！

Ling666

请问你做了骨髓穿刺了吗？只有做了骨穿才能确诊你到底是不是免疫性血小板减少症。

孟桐妃

谢谢梁姐的分享。

88-梁丽容

Ling666 发表于 2018-10-27 22:45

                               
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请问你做了骨髓穿刺了吗？只有做了骨穿才能确诊你到底是不是免疫性血小板减少症。

做了骨穿，没有问题

88-梁丽容

孟桐妃 发表于 2018-10-27 23:06

                               
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谢谢梁姐的分享。

客气啦！桐妃！谢谢你们无私的奉献

Ling666

保持平常心，积极治疗，一切会好起来的！

yezhm2

心态是第一位的，特别是免疫系统的疾病，其实这也算不上病，就看自己的心态了，一句话：调整好心态，保持心情愉悦，防止过度治疗，加强锻炼，提高免疫力！