TA的每日心情 | 开心
2017-8-23 07:47 |
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本帖最后由 dalong 于 2018-12-28 11:26 编辑
2016年2月9日也是大年初二，这一天澄澄迎来了第一次生理期，也是我们血小板减少女性患者最可怕的事。
第一次来月经因为板值一直个位数我们心里非常害怕流血不止，第一次来月经比没有像我们想象那样可怕，还算很顺利八天结束，量还算正常。
这之前感染了支原体，用了阿奇霉素。
第二次来月经是3月9日，来了八天基本结束，量也正常，可后来一直淋漓不尽月经不走，持续到3月24日澄澄小腹疼痛我们去医院做了彩超结果是宫腔积血没有排出来，回到家中我们给喝了红糖水，之后一个小时吧就拍出来一个鸡蛋大小的大血块，由于没有经验我们在家给吃了止血药，在家里呆了四天还是陆续流血不止。
3月29日晚上突然月经量加大了，由于流血孩子这几天胃也不好吃不下饭几乎要晕了，我们及时联系医生去住院，此时正赶上没有床位可住，我们主治医生孔凡盛主任已经下班在家里了。他让来急诊，我们到医院时孔主任也在急诊等着我们那此时很让我们感动。
孔主任立刻向急诊医生介绍了澄澄的情况，医生检查了一下孩子很虚弱，开了一系列化验，同时申请血浆和血小板还有冷沉淀，也上了止血针，不一会血常规出来了板值1，血红蛋白56，血还在继续流不止，等血浆输上时已经半夜十一点了，我让孔主任回家休息，孔主任又向急疹医生交代完才回家。
过了一会澄澄出现了呼吸困难医生给吸上了氧气，并且给我叫到一边说孩子可能会有危险，给我一个病危通知书让签字，我心里很害怕为了抢救孩子可还是要签呀，我的手颤抖着签了字，不一会又出现了心疼加快医生又一次让我签病危通知书说有可能会采取一些措施抢救孩子，随说每次都害怕可面对抢救孩子这次我不犹豫了签了字。
一晚上到第二天上午输了四袋血四个冷沉淀和一个单位板，还有七瓶昂贵的丙球，我们转到了病房住院，紧接着一系列的药和丙球又上了一天还是不见好转，我也急得不行了找医生商量看看该怎样才能止住血，也找了妇科医生会诊，该用的药都用了就是止不住，最后医生们说实在不行就要切除子宫保命。
这两天桐妃和三哥也一直再联系我，一直惦记着澄澄，当她们得知要切子宫消息时桐妃急了说想尽一切办法要保住子宫她还是个孩子，随后联系全国各地血液病专家，有来自广东的、云南的、北京儿童医院的、各位医生都给了不同的治疗用药方案，就连正在国外出差的齐鲁医院候明教授也给了建议，多数医生让紧急使用凝血七因子，可医院里没有这药，一时之间不知道该去何处去买，桐妃又找侯教授侯教授说齐鲁医院有价格昂贵7000多元一只，大三哥急得不得了让抓紧去买赶紧用上。
桐妃和三哥知道澄澄病情严重两次脑出血一次切脾，手术后又做了导管手术带管就是一百天，这一百天怕有腹腔出血一直用丙球维护了，治病花了很多钱，已经是筋疲力竭了，每次出现急事从朋友们借钱住院，他们想办法帮我筹钱，比较熟悉的志愿者们也都陆续给我转钱帮我渡过这关。
桐妃又给孔主任打电话特意嘱咐不要因为没钱耽误用药，随后开始联系中华儿慈会救澄澄，保住十三岁花季少女的子宫，搞募捐。
孔主任不断的检测凝血功能，此时澄澄的板值已经升到了506了可就是不止血，几乎半个小时不到就会排出来一个鸡蛋大的血块，有时甚至都有小碗大小的血块，我每次看到血块都是心如刀绞一样心里有着各种恐惧的想法。
孩子一直不停的输血维持生命，此时已是31日晚上了血红蛋白降到了39，澄澄凝血功能出现了异常，孔主任选择了用人血酶原复合物说这个药止血效果很好价格也不贵，开了药，可偏偏赶上药局的药过期了两天不敢用了，可去哪里买谁也不知道哪里有。
桐妃都差点联系新闻记者找药，后来澄澄老师打来电话说山东省血液中心有，孔主任开了用药证明我到那里买完回来孔主任给用上了，同时也用了妇科药大剂量雌激素和缩宫素止血，两几种药用了一个小时不到终于停止了流血。
为了营救花季少女子宫及时，中华儿慈会也很快通过了审核，立刻开始捐款，晚上八点多开始的随后各个病友群里就像万马奔腾一样积极帮助捐款，头一天晚上开始到第二天早上九点捐款额度已满，十小时捐款十万创下了捐款最快的历史记录!
澄澄这次不是板低导致的月经止不住，而是青春期宫血，这次了解了宫血我们就听妇科医生建议用了雌激素和黄体酮调理，四月份吃了大剂量雌激素子宫内膜过厚，后期又换成吃黄体酮建立人工月经周期，由于黄体酮和雌激素副作用有撤退性出血。
澄澄五月份继续在医院调理月经，服用的雌激素量大减药过程中出现了可怕的症状，头疼呕吐，我们第一就想到了脑出血，赶紧做磁共振果然是脑出血，我们又一次抢救输板、止血药、甘露醇降颅压、丙球、激素，输了两天孩子有好转了，由于没有大剂量用丙球板值降的很快，一周后有一次出现了头疼呕吐，这时我们观察确定又发生了可怕的脑出血症状，这次没有去做磁共振，因为来回活动怕出血严重，我们又一次抢救上止血药，输板，丙球，激素，用上药立刻有好转，两天后板值也冲上来了，这次月经量是大，还是控制住了，我和医生都很奇怪这次为什么会发生脑出血？后来我怀疑是大剂量雌激素减量出现的副作用导致的。
由于青春期宫血加上血小板减少确实是很头疼的事，需要继续用药调理建立人工月经周期，后来我们又咨询了家园少女家长群里的多多妈她是妇科医生、建议减量服用建立人工月经周期，这次快停药时我们就住院冲丙球保证月经安全，由于板高子宫内膜厚度也逐渐变薄了这次来了月经顺利渡过，后来我们又调理了两个月，也是快停药就冲丙球保证安全度过月经期。之后没有用药调理几次月经周期都很正常也没有冲丙球!
再一次感谢我们的好医生孔凡盛主任假期一天也没有休息一直关心着关雅宁(澄澄)!
再一次感谢全国各地参与救助澄澄的好医生们，你们的仁心仁术仁德让全国的itp病友们敬佩!
更要感谢中华儿慈会和itp家园领导和所有志愿者及病友们，为了营救花季少女的子宫做出了巨大贡献!
不平凡的2016年《凝聚爱的力量》让我终生难忘!
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发表于 2018-10-27 01:07:14
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