2018年澄澄(关雅宁)近况

dalong · 发表于 2018-10-7 09:53:56

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首先感谢大家都一直惦记着澄澄，以下是澄澄(关雅宁)2018年近况!
春节时预计2018.年2月22日来月经，也就是正月初七我们从东北老家提前回到济南，可是她没有按期来，我们也知道很多孩子月经前一两年不规律，也咨询了妇科医生让观察说青春期孩子就是不规律，我们也不敢用药干预，这一观察就间隔了66天。
因为有了前几次的大出血经历这期间我们是每天提心吊胆的，3月29日月经终于来了，我们此时是又喜又怕，喜的是终于来了，怕的是这么长时间来了怕量大止不住因为板值一直个位数1----5个板，来了就开始吃断血流辅助止血，前三天多点后三天很少，流了六天还算正常基本结束了，可第八天又多了点而且肚子疼我们就很害怕，我们赶紧联系孔主任去住院，可真是怕啥来啥，第九天有一次大出血前兆来了血量增大，一次排出来七八个鸡蛋那么大血块，又一次发生宫血了，此时血红蛋白已经五十多了孩子很晕头疼心跳加速各种不舒服都来了。
由于血红蛋白很低还在继续流血需要紧急输血，医院血库没血非常紧缺，我们根本就输不上血，无奈我又开始找山东省血液中心朋友联系血，晚上终于输上了血，此时孩子非常虚弱，大血块还是不断的排出来，基本半个小时就换一个也用卫生裤全满，这期间用上缩宫素，蛇毒血凝酶，和口服断血流，输丙球，红细胞，血浆输注，经历了三天不间药物断治疗和输血和丙球才有所缓解，此时已经输了十一袋血2200毫克，由于出血太多虽然基本止住了可体内并没有多少血液，4月11日澄澄开始每天服用50毫克艾曲波怕(连续服用两个多月无效停了艾曲波怕)
这几年澄澄扁桃体一直肿大，之前孔主任也建议切掉扁桃体，趁着这次输丙球我决定切偏桃体，可中医院没有人敢给切，我又联系给澄澄切脾的武玉睿主任，武主任出差在美国给我安排了以为五官科医生，转到儿童医院那里板已经掉了下来又重新输丙球两天，板值升到90多给实施了手术，手术很顺利一天出院了。由于这次月经出血太多虽然止住了可体内并没有多少血液，又输了三天蔗糖铁在家调理这期间喝补铁口服液。(备注一下青春期女孩如果长期不按时来月经要彩超监测子宫内膜厚度和卵泡发育情况，如果子宫内膜太厚加上板低，来月经基本会有大出血发生)
我们回家边调理边等待下一次月经做准备，有了上一次经验不敢大意我们不断彩超监测子宫内膜厚度发现又有异常情况，找了山东省中医院妇科知名专家，给了用药方案是口服五天黄体酮停药，我考虑孩子以前用过黄体酮是半个月，我怕五天药量从子宫内膜增值期转化分泌期达不到，又找专家医生商量，医生又让改服10天黄体酮他说停药，这次我们为了保险点避免大出血停药前三天提前住院了5月31日住院。
停药三天后月经来了，这次月经间隔了36天，来了月经还是很猛，提前吃上了止血药，也用上丙球和血凝酶、宫缩素，月经持续了几天还是没有控制住，(奇怪的是这次冲丙球三针无效，我仔细分析查看了艾曲波怕说明书判断艾曲波怕干扰了丙球效果，此时停艾曲大约有两三天)又一次发生了大出血，这一次出血还是很猛而且都是大血块，连续几天到抢救不间断的输血这次又输了一个血小板、缩宫素、凝血酶、艾曲停药大约超过一星期了我感觉代谢完了，又和孔主任商量再次上丙球看看效果，这次丙球有效果了才两针板值升到了六十多，可还是止不住，血量不见减少，血液科该用的药都用了，妇科也是束手无策。
此时朋友帮我联系了北大人民医院的妇科专家郭医生，郭医生人很好和我电话沟通细心解情况后给了治疗方案，八小时一颗妈富隆连吃三天，以后再改三天每天两颗妈富隆，三天后改为一天一颗妈富隆总共服用21天停药，停药三至七天会来月经，后改服优思明，看哪天量多就开始吃上，还是连用21天一个疗程!
郭医生了解了澄澄情况说这种情况的孩子只能用这种药最适合了，果然很有效果吃上妈富隆没到24小时血量开始很少了，两天基本止住血了。
郭医生嘱咐我说前两个月会有点副作用不规则点滴出血过了两个月基本正常不用担心，果然如她所说的，前两个月不规则点滴出血后来点滴出血很少有了!
郭医生真是我们的大恩人，医德高尚，医术高超! 真是首都名医!
我们按照郭医生的方法用药每次月经量还算可以，已经持续四次月经安全度过了，一直保持挺好。后来郭医生又嘱咐我说可以长期吃，没有问题，不要随意停药!
经过这次生死相搏澄澄又输了15袋血3000毫克血，不敢想象输了15袋血的过程是怎么经历过来的，还好每一次遇险都有itp家园的支持，感恩家园，感恩家园所有的战友们不断的支持澄澄鼓励我是我坚强的后盾!
祝愿病友们都早日康复过上正常生活!
感谢山东省中医院各位主任医生每次给予最大的帮助!
我们更感恩遇见好朋友遇见好医生!
节日之际祝福医德高尚的医生们身体健康、天天开心、幸福美满、万事如意!

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椰儿古拜 · 发表于 2018-10-7 15:01:52

辛苦了孩子一定会越来越好加油

151565872 · 发表于 2018-10-7 19:42:06

加油！会好的！

dalong · 发表于 2018-10-7 23:39:11

椰儿古拜发表于 2018-10-7 15:01

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辛苦了孩子一定会越来越好 &# ...

谢谢

dalong · 发表于 2018-10-7 23:39:19

151565872 发表于 2018-10-7 19:42

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加油！会好的！

谢谢

City · 发表于 2018-10-8 00:41:07

加油，祝孩子早日康复！

rPNOEqLOGN · 发表于 2018-10-8 12:39:00

加油！加油！希望孩子早日康复。

dalong · 发表于 2018-10-9 00:15:14

rPNOEqLOGN 发表于 2018-10-8 12:39

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加油！加油！希望孩子早日&#24 ...

谢谢

柚子妈妈 · 发表于 2018-10-9 16:57:47

辛苦了！看得我都流眼泪了

yueya · 发表于 2018-10-9 22:16:37

看着孩子的笑容，一切都是值得的。抱抱宝贝

Esper · 发表于 2018-10-10 11:05:34

有惊无险，真替您感到高兴！
听说澄澄这几年一直没上学，如果月经能控制稳定，是否还是考虑让孩子继续学业？毕竟澄澄路还很长，要为未来打算。

dalong · 发表于 2018-10-13 01:19:17

四年没去了已经上不了学了，老师说都初三了已经考不了试了

dalong · 发表于 2018-10-13 01:20:13

Esper 发表于 2018-10-10 11:05

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有惊无险，真替您感到高兴！
听说澄澄这几年一直没上学，如果月经能控制稳定，是否还是考虑让孩子继续学业 ...

现在只能在家自学了

dalong · 发表于 2018-10-13 01:21:02

谢谢大家的祝福!

木木xi · 发表于 2018-10-16 07:02:38

希望小宝贝能够稳定病情，如果不能在校学习，在家自学也是可以的，只要不放弃学习，充实的生活，一切都会好的

dalong · 发表于 2018-10-17 23:44:41

谢谢妹妹，在家也学习自学

CFlNMkO0mg · 发表于 2018-10-18 08:29:27

愿孩子们早日康复健康快乐成长

daikundk · 发表于 2018-10-18 11:04:37

愿孩子早日康复！加油孩子，加油家长！

YO3RrhWfix · 发表于 2018-11-24 22:50:16

daikundk 发表于 2018-10-18 11:04

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愿孩子早日康复！加油孩子&#65 ...

愿孩子早日康复！

萌萌fly · 发表于 2018-11-28 08:00:55

看着孩子的笑脸，心里酸酸的，祝愿孩子早日康复！

dalong · 发表于 2018-11-30 21:08:27

萌萌fly 发表于 2018-11-28 08:00

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看着孩子的笑脸，心里酸酸&#30 ...

谢谢，祝愿大家都早日康复!

臭臭爸爸 · 发表于 2018-12-3 06:43:10

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孩子快快好起来

dalong · 发表于 2018-12-4 01:09:54

臭臭爸爸发表于 2018-12-3 06:43

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孩子快快好起来

谢谢

红豆～ · 发表于 2018-12-4 21:32:46

孩子平时都怎么维持板值呢？激素无效吗？

dalong · 发表于 2018-12-10 21:08:46

红豆～发表于 2018-12-4 21:32

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孩子平时都怎么维持板值呢？激素无效吗？

激素无效，没有出血症状不干预，这是个出血性疾病主要看症状!

红豆～ · 发表于 2018-12-10 22:32:18

dalong 发表于 2018-12-10 21:08

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激素无效，没有出血症状不干预，这是个出血性疾病主要看症状!

我是18年的ITP了，最近5年得了反复过敏，今天诊断出来—异位性皮炎。（湿疹里最难治的一种）我真的都不知道要如何治疗了。目前面部大面积红斑、皮炎。全身也是多处皮炎。哎

dalong · 发表于 2018-12-12 14:23:10

红豆～发表于 2018-12-10 22:32

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我是18年的ITP了，最近5年得了反复过敏，今天诊断出来—异位性皮炎。（湿疹里最难治的一种）我真的都不知 ...

查过风湿免疫全套吗？

红豆～ · 发表于 2018-12-12 16:54:58

dalong 发表于 2018-12-12 14:23

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查过风湿免疫全套吗？

去年查过，正常的。不过我还是有点担心，准备本月抽时间再去复查下

红豆～ · 发表于 2018-12-12 16:55:56

dalong 发表于 2018-12-12 14:23

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查过风湿免疫全套吗？

面部老是红斑样发炎，皮肤科医生说不像红斑狼疮，但是我总有一丝不放心，这个过敏得太离谱，感觉一直在过敏

dalong · 发表于 2018-12-15 10:25:14

红豆～发表于 2018-12-12 16:55

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面部老是红斑样发炎，皮肤科医生说不像红斑狼疮，但是我总有一丝不放心，这个过敏得太离谱，感觉一直在过 ...

马上去省三甲医院查风湿免疫全套

红豆～ · 发表于 2018-12-21 12:39:18

dalong 发表于 2018-12-15 10:25

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马上去省三甲医院查风湿免疫全套

谢谢

与你同行 · 发表于 2019-2-14 19:37:48

好人终有好报，祝愿孩子身体健康，幸福一生！

晴愿 · 发表于 2019-2-24 01:45:02

希望我们国家尽快研治出治疗这个病情的治疗与方案，作为ⅠTP患儿爸爸的我在多少个失眠的夜晚中度过看着家园的朋友们与我一样的心情。各位辛苦了！看得我一遍一遍的流眼泪，衷心祝福澄澄开心快乐。也希望澄澄快点康康。

晴愿 · 发表于 2019-2-24 01:45:13

希望我们国家尽快研治出治疗这个病情的治疗与方案，作为ⅠTP患儿爸爸的我在多少个失眠的夜晚中度过看着家园的朋友们与我一样的心情。各位辛苦了！看得我一遍一遍的流眼泪，衷心祝福澄澄开心快乐。也希望澄澄快点康康。

晴愿 · 发表于 2019-2-24 01:45:32

希望我们国家尽快研治出治疗这个病情的治疗与方案，作为ⅠTP患儿爸爸的我在多少个失眠的夜晚中度过看着家园的朋友们与我一样的心情。各位辛苦了！看得我一遍一遍的流眼泪，衷心祝福澄澄开心快乐。也希望澄澄快点康康。

浩浩爸 · 发表于 2019-11-19 17:40:18

祝孩子早日康复！

浩浩爸 · 发表于 2019-11-19 21:38:16

孩子遭罪了，期待早日康复！

hanyaming · 发表于 2020-1-14 17:25:30

祝福孩子早日康复

小芯 · 发表于 2020-3-13 23:58:16

我看一半我都不敢看，太吓人了，好心疼孩子，

阳光2020 · 发表于 2020-4-8 10:16:08

真心祝福这个坚强美丽的女孩，早日康复，一切都会好起来！你的经历也给了我们无尽的勇气，前行！

澄澄爸 · 发表于 2020-4-8 11:45:17

阳光2020 发表于 2020-4-8 10:16

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真心祝福这个坚强美丽的女孩，早日康复，一切都会好起来！你的经历也给了我们无尽的勇气，前行！

加油

15990085883 · 发表于 2020-7-2 23:00:27

一切都会好起来的，如果不够好说明还没到最后。真心祈祷平安健康快乐

Qwer123 · 发表于 2020-7-3 14:48:28

愿好人一生平安，愿澄澄早日康复！

寒小女儿 · 发表于 2020-7-5 05:21:37

同病相怜，我也好害怕女儿来月经，今年三月份就是月经大出血止不住，上儿保抢救，住重症监护室，看病多年各种压力只有自己知道

2kxq3ozKIq · 发表于 2020-7-6 12:23:46

真漂亮的闺女，谢谢澄澄爸爸无私分享这无比不易，且又无比珍贵经历，收藏了

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米嘎 · 发表于 2021-1-4 23:58:58

我的女儿也是2020年10月底发现的血小板减少，之前都没有听说过，现在服用激素中，激素减量时，板也掉。希望宝贝们都早日好起来！

15109238458 · 发表于 2022-5-12 14:11:34

dalong 发表于 2018-10-13 01:19

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四年没去了已经上不了学了&#65 ...

好难过，我家也是女孩。作为家长。生命比一切重要。都好好的。

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