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[心情日记] 皆知世事犹若坦然,前行路上不孤单

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发表于 2018-10-1 10:44:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

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加入家园已经有一段时间了,从原来对专业知识的毫不了解到现在能做出相应的正确判断,交到了很多大朋友和小朋友,也学到了很多,感谢家园的志愿者,默默为病友的付出,都说久病成良医,志愿者都是最好的证明,请相信志愿者,相信他们的真心,感恩他们的付出,用最科学的方法来治疗,避免过度治疗,志愿不容易,真正做好这份工作更困难。
     
    这次减激素真的不容易,每天都会提心吊胆板值会不会下降,会不会竹篮打水一场空,前功尽弃,有一段时间也以为这样有点焦虑,不过都过来了不是吗?每天睡不着就去活宝群里很感谢澄澄爸给予的帮助。
     因为月经量太大,每次月经期我都不去上课,直接在宿舍躺着,一坐起来就会血崩,有在宿舍晕过好几次,所以每次对月经的恐惧可想而知,全身没有力气,吃了再多宫血宁也没有用,所以我就屁颠屁颠得一下子吃了12片甲泼尼龙片,吃了八天(错误吃法,别学,激素冲击应该是口服或者注射4天激素)。后知后觉的我束手无策,所以我就求助了群里的大佬。澄澄爸根据我个人激素敏感度,给我特别制定的减激素方案,争取稳住板值减激素一次成功,因为减激素不是所有人都一样。
   用法:每四天减两片(这是一个很大胆的尝试),板值也一直很高,减到两片的时候就很注意了。两片吃了一个星期,一片吃了十天,半片吃了两个星期,四分之一片吃了也接近十天(这个看板值而定减的量以及吃的天数,都是澄澄爸告诉我的)。反正越到最后越不能心急要有耐心,反正总会好的。
吃药期间我加强锻炼,原来跑步一会儿都会心脏疼,现在可以连续跑两三公里,打羽毛球打排球。

itp就是很折腾人,所以心要放宽,乐观积极才是战胜病魔的利器。我一向都是很积极的,很独立。本身生病的孩子都有着坚强的一面,经历过生死,经历过恐惧,这不就是一种历练吗?生存还是毁灭,这是一个值得思考的问题。是默默忍受命运的暴虐的毒箭,或是挺身反抗世间的无涯的苦难,通过斗争把它们清扫,这两种行为,哪一种更高贵?所以不要害怕,每个人都要勇敢与病魔作战,迷茫的时候家园永远是最坚实的后盾。千万不要失去信心,时间才是最好的安排,属于自己的花海定会在合适的时候唯美盛开。停药四个月现在板值两百多,非常感谢澄澄爸帮我一次减激素成功稳住板值,感谢孟桐妃和大三哥建立itp家园平台服务全国病友。

      ——活宝群诗米(庞思敏)
ps:九月份的板值是125,淋巴细胞有点高,病毒感染也会影响板值波动。可以吃999和小柴胡。不过还是要多注意保暖,多运动
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-10-1 11:20:32 | 显示全部楼层
    加油都会越来越好的
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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-3 20:15:16 | 显示全部楼层
    脱氧核苷酸钠加血宁糖浆升得快的。参看我其他的帖子

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-3 22:29:35 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-4 12:26:41 | 显示全部楼层
    能有这样的效果太幸运了

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-12 08:42:18 | 显示全部楼层
    为你高兴

                                   
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