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[心情日记] 我们和ITP有个约会

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-29 07:45
  • 签到天数: 73 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-9-29 23:53:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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            对我们一家来说,2013年11月3日,这是一个最不想提起却又终生难忘的日子。从这一天起,我的一家就开始和ITP有了交集。其实在发现大闺女血小板减少的前一年秋天,孩子左边的鼻子就会时不时地流起鼻血,一般都发生在夜里或者早上,不过大概两三分钟后可以自行止住。后来我们又发现孩子的腿部偶尔会有淤青,只怪那时候我们做家长的都还太年轻,以为是孩子年纪小,难免在调皮玩耍时不小心磕碰到了,就没特意关注。直到有一天,爸爸很偶然地发现孩子的额头上长了几个红点点,当时还以为是过敏了。可是过了好几天,这些红点点还没退下去,甚至还有继续增多的迹象,于是我们就带着孩子到皮肤科去看了看。医生先让我们查了个血常规,当他发现大闺女的血小板只有三万二的时候脸色马上变得非常凝重,并且很严肃地跟我们说,孩子的病情不像我们想象的那么简单,建议立刻转往综合医院血液科进行复查。当时我的心里一直在犯嘀咕,不就是几个红点点嘛,犯得上这么折腾么,是你不想给我们看病吧?本来想自行去药店买点药膏回家抹一下的,可是看到医生十分焦急的模样,听到血小板减少可能带来的后果那么瘆人,我们还是马不停蹄去了市里的三甲医院。
    当时费了九牛二虎之力好不容易挂了个儿科专家号,本想着好好咨询一下,好端端的孩子怎么就突然血小板减少了呢?没想到在三甲医院看病的人实在太多了,那位医生看到三万二这个血小板计数,也没给我请教的机会,就直接安排住院治疗了,前后不超过两分钟。当时我和小伙伴们都惊呆了,我勒个去,不就几个红点点嘛,竟然还能被安排住院治疗?医院是在故作玄虚还是在想法设法进行创收啊…(Ps:现在静下心来想一想,在那时候即使医生想跟我们讨论孩子的治疗方案,双方也很难顺利达成共识,因为当时的我们对于ITP的认知就是零。)
    住院后紧急复查血常规,血小板计数已下降至六千,医生拿着病危通知书让签字。我的天呐,生平第一次签这东西,还是签给大闺女的,现在只记得自己当时浑身打哆嗦,欲哭无泪,手颤抖着,鬼画符一样把字给签了。接下来很快进行了病毒全套、自身免疫系列、骨髓穿刺等检查,记得当时做骨穿的时候,医生不让家长在孩子旁边,估计是怕家长受不了那场面。想着孩子还那么小,就要受这么大的罪,我和孩子妈妈相拥嚎啕大哭,心都要碎了。让人很惊讶的是,骨穿时候大闺女竟然一点都没哭,后来还跟我们说自己根本都没感觉到疼,看着孩子如此懂事、坚强,没出息的爹妈再次情绪失控,失声痛哭…检查结果显示,病毒和自身免疫系列抗体全为阴性;补体C3为0.868 g/l,偏低;骨穿诊断意见为巨核细胞成熟障碍伴血小板减少;主要用药有:丙球蛋白(2瓶/天×3天)、新鲜单采血小板(10U)、氨甲环酸、维生素C、地塞米松等等。当时单采血小板资源还是非常紧张的,好在我家有不少本献血证,这下可派上了用场,使得孩子顺利用上了血小板,出院后血液中心还把用血费用都给报销了。入院第三天复查血常规,血小板计数已升至十四万九千,出院时候血小板计数为三十万八千。临出院时,医生一再嘱咐我们,这个病比较容易反复,一定要按时服药,记得及时过来复查。我们唯唯诺诺答应着,心里却在嘀咕,乖乖,这么大一个医院,看一个红点点都看不利索么?现在想想,真是没文化不知道害怕。出院后,遵医嘱口服醋酸泼尼松片,每次一片,每天三次。出院一礼拜复查血常规,血小板计数为二十三万,医嘱调整为醋酸泼尼松片每三天减少一片。那时候我们对ITP一无所知,甚至不知道醋酸泼尼松片就是激素,加上孩子嫌药苦不愿意吃,从复查的第二天起就自行停药了。可怕的是,停药之后大概一个礼拜,再次发现孩子面部出现出血点,并有增多迹象。这时候心里开始慌了,就赶紧带孩子去复查血常规,果不其然,血小板计数又大跳水,只有五万四了。我们一边万分自责,后悔自己过于任性而自行停药;一边又自作聪明,把激素剂量恢复成每次一片,每天三次。
    花了近万块,出院半个月病情又出现了反复,让那时候的我们不仅对ITP产生了刺骨的恐惧并对当地三甲医院的医疗水平产生了深深的怀疑。下一步到底该怎么走呢?万分无奈之下,我们想到了万能的度娘。在搜索框里飞速输入ITP,首先跳出来的是一家血液病研究所,他们的在线客服人员不仅特别热情,而且交流起来让人感觉他们对这个病好像特别专业,提出一大堆听起来高大上的治疗方法,比如免疫细胞激活疗法、活性植物清髓疗法、培元固本疗法等等,总结起来就一句话,这个病只有找他们能治好,而且找他们肯定能治好。听他说的那么玄乎,我们差点就信了,还弱弱地问他,我们需要提前做些什么准备啊?带二十万过来就行,保证一个月内给你们治好。那时候家里刚买了房子,房债还没捣鼓清楚,哪里去找这二十万啊?一边是流鼻血很难止住的大闺女,一边是辛苦多年攒下的温暖小窝,纠结半天,我还是颤声跟孩子妈妈说:要不,咱们找人把房子处理了吧?孩子的事儿要紧!她咬着嘴唇愣了半天,就问了一句:真的没有别的办法了吗?一时没啥好招儿,心乱如麻的我手哆嗦着点燃一支烟,继续翻看下面的链接,欣喜地发现一份中华医学会血液学分会的专家名单。我马上灵机一动,能进入这份名单的医生肯定是这个领域中绝对的大佬,他们肯定能救我的大闺女,要不就根据这份名单逐一拜访吧。我们就像哥伦布发现新大陆一样欣喜若狂,甚至很快做了一份详细的表格,注明了专家所在的城市以及拜访路线,还想着路上要是没有钱了,就打算在街头卖艺,即使乞讨要饭也要把孩子的ITP治好。那时候移动互联网服务还不太发达,要买车票只能去售票现场,就要关电脑出去的时候,突然有个叫做“ITP家园-血小板病友之家”的网站映入我的眼帘。点击进去发现项目好多,不仅有医学资讯、知识库,还有名医在线,论坛里可以自由发帖。抱着试试看的态度我加入了ITP家园的病友群,紧接着就很白痴地问了一句:ITP好治吗?能治好吗?没想到群里的管理员和热心的病友第一时间就给了我答案:ITP是常见的出血性疾病,属于良性疾病;这个病的诊断很重要,首先要做好排查工作,看自己到底是不是ITP;暂没有证据表明药物可以改变ITP的自然病程;多注意出血情况,要避免过度治疗…然后我又把孩子的情况大概说了一下,提出自己打算外出求医的想法,有个江苏的病友艾特我说,在我们省内,苏州儿童医院在这方面的优势较为明显,可以重点考虑一下。
    心急如焚的我们,当天晚上就赶到了苏州儿童医院,凌晨起来排队挂当天的专家门诊号。不得不说,激素确实非常神奇,吃了三颗激素,血小板计数在服药的第二天就飙升到了九万三。一位六十多岁的老专家听说我们是从徐州赶来请她看病的,很诧异地问,看个ITP你跑这么远干啥?老专家的方案还是口服激素,只不过是将药物调整为了甲基强的松龙片,每天四粒,为减轻对身体的副作用,将服药方式调整为晨起顿服。当时担心别人知道孩子的病情,产生不必要的联想,于是对外封锁了这个消息。每次去苏州拿药,都提前加班把单位的工作做好,然后陪着笑脸跟领导请假,排队挂专家号,查血、调整激素剂量、取药,再急里慌忙乘车返回…经常带着去查血,孩子也明白了血常规上的哪个数据对她特别重要,有一次复查血小板计数,结果有将近二十万,拿到报告我赶紧兴奋地打电话给家里报喜。大闺女一把抢过血常规报告,自己再三查看确认这个数据是喜人的,她又蹦又跳又撒欢儿跑,我终于好了,再也不用吃苦药了…哎,听这话,哪像不到四岁的孩子说的啊,听后真的是百感交集,不知说什么是好。在苏州儿童医院使用激素治疗了大概有三个月时间,在此期间孩子的满月脸较为明显,脾气也变得暴躁起来。别人看到了,有人会说,哎呦,你家宝宝挺富态的啊,我只有一声苦笑;也有人会说,你家孩子该减肥了哦,心底不甘心地回一句,健康就好,胖点没啥…不得不说,在孩子没生病之前,我虽已升级为爸爸,其实内心还像是一个没长大的孩子;孩子一生病,我好像瞬间成熟好多,变成了传说中的慈父。
    这轮激素减下来还是比较顺利的,在此期间绝大多数时候血小板计数都在正常范围,偶尔低于正常值,也基本都在五万以上。直到有一天,孩子再次出现严重鼻血,前后持续将近五个小时,用卫生棉沾上云南白药堵塞鼻腔,又开始从嘴巴里出血,孩子不小心咽下后感觉反胃,又吐了好大一滩,那血腥的场面,现在想想还毛骨悚然。这时候我开始反思,千里遥远、车马劳顿去苏州求医问药是否确实必要?
    在ITP家园病友群时间久了,慢慢学习到很多关于ITP的基础知识,掌握了ITP患儿日常护理小技巧,也结识了很多同病相怜、风雨同舟的好兄弟、好姐妹。在每天的密切交流中,我们的心不再焦虑,不再每天盯着出血点,在没有明显出血的时候,尽量正常生活,该吃吃、该玩玩,不刻意控制。
    从第一届3.20中国血小板日发起时开始,我们参与了多次由ITP家园组织的公益活动,在与各位专家老师交流中,我们不仅学习到了关于疾病的专业知识,更真正感受到什么叫医者仁心;在与各位病友的交流中,我们更深切地认识到:ITP虽说就像是血液病里的一个小感冒,却对患者本人、家庭、家族意味着健康压力、心理压力、经济压力三座大山,压得人根本喘不过气来。几年下来,我们慢慢认识到,在疾病面前,医生和患者应该是天生的战友,并肩作战;通过深入交流,医生和患者的目标可以达成一致,患者即使暂时不能痊愈,医生提供的帮助能对病情有所改善,对于慰藉彼此心灵、互相提升信心也是极好的;患了ITP,我们更加懂得生命的意义,更加珍惜平淡的生活,苦难让我们的心更柔软,更愿意用自己微弱的光,温暖身边的这个世界。
    我们和ITP有个约会,一定是因为特别的缘份,不想把它斩草除根,可以在一起,只要记得,别彼此为难对方,如此,当岁月静好,现世安稳。

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    参与人数 1金钱 +1 收起 理由
    猴子 + 1 有才

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    该用户从未签到

    发表于 2018-10-3 19:41:32 | 显示全部楼层
    加油!我孩子也是这样!希望听到好消息!
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    发表于 2018-10-6 15:16:10 | 显示全部楼层
    写得真好.祝孩子早日康复.
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    开心
    2017-9-29 07:45
  • 签到天数: 73 天

    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2018-10-9 10:05:11 | 显示全部楼层

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    发表于 昨天 13:09 | 显示全部楼层
    请问平时如何护理?
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