ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
查看: 619|回复: 20

[成人病友咨询] 李教授 我该何去何从

  [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2018-9-11 06:07:54 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
第一次住院(上班期间双腿有青斑 7月2号)
打激素,骨穿,各部位拍片没有发现问题,各个器官正常  定性为原发性血小板减少,从十四升到五十多出院。
第二次住院(出院第二天查板降至十几个  可能是激素停急了,换医院是三甲)
下病危通知书  打激素输血小板  打特比澳   慢慢恢复出院。
第三次住院(回家一个星期后)
打激素 特比澳 血小板又升至60几 ,医生建议吃艾曲泊帕,筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克  到第三天板升至100几  看来有效果   没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转,接下来
第四次住院
血小板只有个位数 ,为脱离危险  不准备打激素的再一次打又消炎 特比澳  吃艾曲泊帕增加1颗(8月25号)共计50毫克,接作医生建议小冲丙求4个 。又过一个星期血小板涨190几心里暗喜  ,不管是艾曲泊帕  还是丙求只要血小板涨。进入9月份血小板就慢慢跌  基本上一天下降10几个,今天查60几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了,我该怎么办?继续用激素?继续用昂贵的进口药?还是去脾手术?还是采用中药来调理?我纠结! 忧伤 !无助!我该怎么
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-11 06:09:00 | 显示全部楼层
血常规

                               
登录/注册后可看大图

来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-11 06:14:01 | 显示全部楼层
这是住院期间医生小结

                               
登录/注册后可看大图

来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-11 19:46:51 | 显示全部楼层
今天继续吃艾曲泊帕50毫克  另外开始吃咖啡酸片一日6片
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-15 11:28:45 | 显示全部楼层
三天没有查血常规   今天一查又降了   血小板28个   又面临危险期了   怎么办啊
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-15 13:35:44 | 显示全部楼层
前几天查的

                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-15 20:06:34 | 显示全部楼层
骨穿  染色体  活检  DNA检查的结果

                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-16 06:34:35 | 显示全部楼层
昨天血常规(12号查53个 15查28个)

                               
登录/注册后可看大图

来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-17 23:39:34 | 显示全部楼层
昨天打白介素  今天查涨了几个
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-20 12:44:14 | 显示全部楼层
白介素今天停了   这次一共打了四针  从20几升到80几  艾曲泊帕从50毫克减为25毫克   开始喝中药调理
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

发表于 2018-10-1 22:04:12 | 显示全部楼层
你现在情况怎么样了啊?我也在同济看的啊!你在哪拿的中药?
来自苹果客户端来自苹果客户端

该用户从未签到

发表于 2018-10-1 22:04:35 | 显示全部楼层
我也是第二次反复了!我也很无奈了
来自苹果客户端来自苹果客户端

该用户从未签到

发表于 2018-10-3 21:26:44 | 显示全部楼层
浏览资料,获悉病情,尽力帮助!
原发免疫性血小板减少症/紫癜,西医一线治疗就是激素与丙球等,效果不好,二线的是切脾,美罗华,艾曲波帕等。
依照我的经验,在西医诊疗基础上,介入中药调肝扶脾辨治有望获得增效减毒效果。
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

发表于 2018-10-3 21:36:41 | 显示全部楼层
你血小板二十多你就吃艾曲了吗?身上出血点很多吗?不用紧张,这病看着吓人,但是不是恶性病
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-10-4 13:50:15 | 显示全部楼层
从9月25白介素停打以后  当时血小板是82  中药调理也的是那时开始  另外加艾曲泊帕(50毫克)到现在血小板值一直是下降的趋势(估计已进入危险值)  李教授请看看中药什么不足之处

                               
登录/注册后可看大图

来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-10-4 13:53:09 | 显示全部楼层
未来安好 发表于 2018-10-1 22:04
你现在情况怎么样了啊?我&#20 ...

湖北省中医院 陈斌主任看的
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-10-4 13:57:00 | 显示全部楼层
yueya 发表于 2018-10-3 21:36
你血小板二十多你就吃艾曲&#20 ...

身上到没有出血点   就是身体感觉精神状态不好  胸闷  无力  也许是血小板进一步减少表现
来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

发表于 2018-10-4 21:42:21 | 显示全部楼层
风云江河 发表于 2018-10-4 13:53
湖北省中医院 陈斌主任看的  ...

真是太巧了,你现在升的怎么样啊!我才挂了她号,准备去找她看看的
来自苹果客户端来自苹果客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-10-6 13:44:02 | 显示全部楼层
感觉治疗方案是不是有偏差,用中药+艾曲泊帕后血小板没有升起来过 哪怕只有那么一点,现在本地医生建议最好去脾手术,我还是希望保留正常的脾,李教授能跟我出个主意吗?

                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

来自安卓客户端来自安卓客户端

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-10-6 13:47:50 | 显示全部楼层
还有肩下有出血的痕迹   血小板又只有21,是继续观望  还是住院用药物控制。
来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 6 天前 | 显示全部楼层
    你的图片是挠痕,板低稍用力就会有这种痕迹,不必过于担心,欢迎加入湖北群:179300821,你可以去那里跟病友们多交流,心态也很重要。
    来自苹果客户端来自苹果客户端
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号 )

    GMT+8, 2018-10-22 01:22 , Processed in 0.100904 second(s), 64 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表