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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 一起加油！
ITP病人常见问题
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[病例汇集] 一起加油！

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未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2018-9-1 09:56:44 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 湖北武汉

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    2016年8月，发现小腿上有出血点，以为是皮肤问题，去皮肤科看了，开了一点膏药擦了，，后来跑出去玩，流了好多鼻血，发现身上有好多出血点，后来医生要我赶紧去查血,发现只有4.9万！当时就吓傻了，以为自己得了白血病，赶紧跑到同济挂了血液科周剑锋教授专家号，因为只有血小板低，没有任何其他问题，所以当时只开了升血小板胶囊，吃了两个星期，我发现我怀孕了，自己就把药给停了！当时那个月查血小板已经7.1万了！自己以为是怀孕导致的！所以也没去找医生，当时有点担心就是吃了药，这个孩子能不能要！后来做了检查发现孩子没什么问题！血小板也一直低，没管，到快生的时候居然正常了！2018年，3月份我又发现了相同的症状，腿上有出血点，可能是考试，压力特别大！每天晚上熬夜复习！加上那段时间工作也超级累，自己感觉超级累，又不敢上医院，5月26号，那天还在考试，晚上我去查了一个血常规，当时只有2.2万了，整个人突然不好，低的吓人！第二天我还有考试好在最后考试过了！5月28号，一早，我跑到同济去看了周剑锋教授，他说没事，就住一个星期，做一下检查！我当时吓的要死，他说你这个病在血液科是最轻的啊！当天查了血常规只有1万了！后来跑到分院区说是没床位，要我回家等！那么低的血小板，第二天我又跑去医院，他们急诊要我在那待着，我做了三千多的检查，输了血小板，一点用都没，一点都没升，，第二天又到同济另个院区去，等了一天在有床位！当天下午就开始做治疗了！上了激素，每天打白介素，特比澳，还吃了个免疫治疗的药物！血小板有25.6万多了！
    感觉整个人都不好了！全身无力，出院那天结果晕倒在电梯里了！我又被送到急诊，血液科不管了！血常规除了血小板正常外，什么都不正常了！血压掉到只有40多了！第二天我坚持走了！整个人像死人一样！一点力气没有！我就开始回家休息！前几天我就睡！后来慢慢我就开始锻炼！一个月感觉恢复很好！我去查了血常规，有10.4万，但是腿上有小的出血点！医生要我吃泼尼松2颗，一个月我去复查12.7万！以为效果很好！减量一天一颗，八月我感觉整个人没力气，身上又有出血点！果然下将只有4.2万！激素地米10ＭＧ冲了三天9.2万了！其实我对激素还是敏感的！可是就是两三个月时间，我涨了七八斤了！不想用激素！中间还有段插曲！八月27号，我又去了同济！又找他周剑锋，他又重新给我换了种方案、要我吃艾曲！加上美罗华，一个月用一次，今天是吃艾曲第五天！第三天开始整个人就无力，头疼啊！后续继续分享艾曲效果！
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:33 移动
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    Esper
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    沙发
    发表于 2018-9-1 15:25:03 | 只看该作者 来自： 亚太地区
    额，这个病血小板30以上可以不用管的，但是看你好像40+的时候也有明显出血，这样的比较少见。
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    板凳
     楼主| 发表于 2018-9-1 18:00:10 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    我这个就只有小腿后面有一点出血点！再就是身上抓了有出血点！月经量多点！我现在已经吃艾曲，一个月用次美罗华100Mg！你觉得有必要吗？会不会过度治疗了啊？你的艾曲在哪代购的？能不能介绍下？

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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    地板
     楼主| 发表于 2018-9-1 18:01:03 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    Esper 发表于 2018-9-1 15:25

                                   
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    额，这个病血小板30以上可以不用管的，但是看你好像40+的时候也有明显出血，这样的比较少见。

    加下我，想咨询下你

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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    5#
     楼主| 发表于 2018-9-1 18:01:45 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    Esper 发表于 2018-9-1 15:25

                                   
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    额，这个病血小板30以上可以不用管的，但是看你好像40+的时候也有明显出血，这样的比较少见。

    能加下我吗？想咨询下你
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    6#
     楼主| 发表于 2018-10-1 11:04:22 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    已经吃艾曲35天了，结果今天血小板又只有七千了！崩溃了
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    清馨
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    7#
    发表于 2018-10-3 03:53:33 | 只看该作者 来自： 湖北
    用美罗华了吗？这期间板会很低，我们是6月中旬开始打第一针美罗华的，情况也是在同济医院，至今无效，但同时用药的另一个患者有效，共你参考。
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    8#
     楼主| 发表于 2018-10-3 21:36:49 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    清馨 发表于 2018-10-3 03:53

                                   
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    用美罗华了吗？这期间板会&#24 ...

    还没用啊、当时想的是不用激素，因为我对激素相当敏感！前天板七，我自己用小剂量的地米冲了三天，又升起来了
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    9#
     楼主| 发表于 2018-10-3 21:37:01 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    清馨 发表于 2018-10-3 03:53

                                   
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    用美罗华了吗？这期间板会&#24 ...

    那你现在情况怎么样啊

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    清馨
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    10#
    发表于 2018-10-4 15:02:24 | 只看该作者 来自： 湖北
    激素有效是幸运，我们激素无效。已经吃艾曲波帕了。
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    11#
     楼主| 发表于 2018-10-4 21:41:29 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    就是因为怕吃激素，长胖！不敢吃！
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    KATA
  • TA的每日心情
    开心
    2022-12-25 18:44

    • 签到天数: 193 天

    [LV.7]常住居民III
    12#
    发表于 2018-10-5 12:49:23 | 只看该作者 来自： 中国
    感觉你是血小板破坏过多，不是生成问题，这种情况好像吃艾曲没用。
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    13#
     楼主| 发表于 2018-10-7 22:27:29 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    KATA 发表于 2018-10-5 12:49

                                   
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    感觉你是血小板破坏过多，&#19 ...

    那吃什么有用啊？怎么治疗啊？
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    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    14#
    发表于 2018-10-9 22:35:35 | 只看该作者 来自： 云南
    Esper 发表于 2018-9-1 15:25

                                   
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    额，这个病血小板30以上可以不用管的，但是看你好像40+的时候也有明显出血，这样的比较少见。

    我60的时候腿上也有出血点
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    15#
     楼主| 发表于 2018-10-12 16:33:53 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    今天复查板234，但是胃超级难受
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    16#
     楼主| 发表于 2018-10-18 22:47:51 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    今天复查板166，吃激素3片，咖啡酸继续！坚持锻炼！加油
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    17#
    发表于 2018-10-20 20:58:04 | 只看该作者 来自： 中国
    发现这病不能过度治疗。我是最低14个也就每天口服3粒激素，医生一直强调要加激素我都拒绝。现在减到每天2粒，复查110。打算这个月22号减到1粒的量。
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    少贤
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    18#
    发表于 2018-10-22 10:18:16 | 只看该作者 来自： 中国
    沫小沫的墨 发表于 2018-10-20 20:58

                                   
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    发现这病不能过度治疗。我&#26 ...

    吃两粒板有这么高很羡慕，你效果很好，

                                   
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    19#
     楼主| 发表于 2018-10-22 18:10:50 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    沫小沫的墨 发表于 2018-10-20 20:58

                                   
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    发现这病不能过度治疗。我&#26 ...

    是的，我也觉得不能过度治疗！但是低了自己又吓，你现在情况怎么样
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    20#
    发表于 2018-10-22 20:40:14 | 只看该作者 来自： 中国
    未来安好 发表于 2018-10-22 18:10

                                   
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    是的，我也觉得不能过度治&# ...

    这个星期四去复查，现在还不知道多少板值。
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
     楼主| 发表于 2018-11-2 12:13:00 | 只看该作者 来自： 亚太地区
    复查板156，激素减量！一天2片！咖啡酸继续！
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    22#
     楼主| 发表于 2018-11-2 12:13:33 | 只看该作者 来自： 亚太地区
    体重增加5斤

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