艾曲波帕使用中出现手脚刺痛副作用，在反复减药后艾曲效果变差

9901z5m3HZ

本人女性患者，今年20岁，确诊itp五年，于2013年在福建确诊itp，后持续用激素治疗，4年左右激素无效，后使用过硫唑嘌呤，环孢素，达那唑。

我于2018年3月开始使用艾曲波帕，刚开始用还算敏感，当时用环孢素和少量激素，血小板10左右，服用50mg起用，第一周血小板数量达200，缓慢减停环孢素和激素后，单用艾曲波帕50mg，最高时血小板达500，开始调整剂量。
在使用艾曲的过程中，手脚出现难以忍受的刺痛，一般是在7-14天药物浓度升高后开始疼，疼的程度和药物浓度正相关，所以血小板升至200以上几次尝试减量至每天25mg，但减量后，血小板也随之降低，只好重新加量。
为了缓解手脚刺痛，我去神经内科，疼痛科就诊过，先后服用过迭力/布洛芬/西乐葆等药物，疼痛无法缓解。疼痛科医生建议我考虑做星状神经阻滞来缓解疼痛。
几次减量失败，艾曲的起效时间和效果也大不如从前，近期血小板13，吃了15天50mg的艾曲，复查血小板10，以往半个月会升到180以上，但是这次似乎还没有起效。
目前我月经量比较大，需要止血药介入，皮下出血点较多，刷牙时轻微的牙龈出血。
想要咨询一下医生，像我这样的情况，艾曲波帕继续使用吗？还是放弃此药选择其他的方案？

9901z5m3HZ

用药期间没有停药，只是减量

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你吃过中药吗？

李立军

我现在已经完全恢复健康，去看看我的16年的帖子。会有帮助的。
我一直强调医生诊断，自己用药，没有病友听的懂。
骨痛好了，完全恢复正常。
现在小板基本在160到190之间，半年做一次血常规。

李立军

我就是用艾曲波帕治好的，艾曲波帕的药后反应是骨头痛。痛了近一年，现在完全不痛了，不过记忆比生病前衰减了一大半。不过我岁数也偏大。

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李立军 发表于 2018-8-10 22:17

                               
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我现在已经完全恢复健康，去看看我的16年的帖子。会有帮助的。
我一直强调医生诊断，自己用药，没有病友听 ...

你血小板正常以后，还是像平时一样的工作吗？还是不易劳累？需要多注意些什么？

李立军

和病前没有什么区别，可能是岁数大了，快速记忆不如以前。
开车5、6百公里没问题，今年4月份我一个人自驾从上海到安徽安庆，玩了一周之后原路返回，没有一点问题。长途开车是很消耗体力和脑力的。

李立军

仔细看了1楼帖子，估计是用药错乱导致没效果。

原满平

艾曲吃了多长时间起效？我们吃了十天，没反应。

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李立军 发表于 2018-8-10 22:17

                               
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我现在已经完全恢复健康，去看看我的16年的帖子。会有帮助的。
我一直强调医生诊断，自己用药，没有病友听 ...

你没有吃过中药吗？就吃了半年西药就完全好了？

李立军

我只用药2个月,建议你去研究我的帖子就知道了。

李立军

没反应说明是假药。

songwenling

您的帖子怎么找？

扯淡的青春

竹竹妹？

9901z5m3HZ

李立军 发表于 2018-8-11 21:15

                               
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仔细看了1楼帖子，估计是用药错乱导致没效果。

我承认用药确实没有规律，但过强的疼痛让我真的无法忍受。

9901z5m3HZ

李立军 发表于 2018-8-10 22:23

                               
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我就是用艾曲波帕治好的，艾曲波帕的药后反应是骨头痛。痛了近一年，现在完全不痛了，不过记忆比生病前衰减 ...

艾曲波帕是维持性药物，你成功停药了也只是少数案例

9901z5m3HZ

扯淡的青春 发表于 2018-8-23 13:25

                               
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竹竹妹？

是的

9901z5m3HZ

。。。。 发表于 2018-8-10 17:59

                               
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你吃过中药吗？

吃过很久