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[治疗中] 艾曲波帕使用中出现手脚刺痛副作用,在反复减药后艾曲效果变差

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发表于 5 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本人女性患者,今年20岁,确诊itp五年,于2013年在福建确诊itp,后持续用激素治疗,4年左右激素无效,后使用过硫唑嘌呤,环孢素,达那唑。

我于2018年3月开始使用艾曲波帕,刚开始用还算敏感,当时用环孢素和少量激素,血小板10左右,服用50mg起用,第一周血小板数量达200,缓慢减停环孢素和激素后,单用艾曲波帕50mg,最高时血小板达500,开始调整剂量。
在使用艾曲的过程中,手脚出现难以忍受的刺痛,一般是在7-14天药物浓度升高后开始疼,疼的程度和药物浓度正相关,所以血小板升至200以上几次尝试减量至每天25mg,但减量后,血小板也随之降低,只好重新加量。
为了缓解手脚刺痛,我去神经内科,疼痛科就诊过,先后服用过迭力/布洛芬/西乐葆等药物,疼痛无法缓解。疼痛科医生建议我考虑做星状神经阻滞来缓解疼痛。
几次减量失败,艾曲的起效时间和效果也大不如从前,近期血小板13,吃了15天50mg的艾曲,复查血小板10,以往半个月会升到180以上,但是这次似乎还没有起效。
目前我月经量比较大,需要止血药介入,皮下出血点较多,刷牙时轻微的牙龈出血。
想要咨询一下医生,像我这样的情况,艾曲波帕继续使用吗?还是放弃此药选择其他的方案?
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 楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
用药期间没有停药,只是减量
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发表于 5 天前 | 显示全部楼层
你吃过中药吗?
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发表于 5 天前 | 显示全部楼层
我现在已经完全恢复健康,去看看我的16年的帖子。会有帮助的。
我一直强调医生诊断,自己用药,没有病友听的懂。
骨痛好了,完全恢复正常。
现在小板基本在160到190之间,半年做一次血常规。

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发表于 5 天前 | 显示全部楼层
我就是用艾曲波帕治好的,艾曲波帕的药后反应是骨头痛。痛了近一年,现在完全不痛了,不过记忆比生病前衰减了一大半。不过我岁数也偏大。

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层

你血小板正常以后,还是像平时一样的工作吗?还是不易劳累?需要多注意些什么?
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发表于 4 天前 | 显示全部楼层
和病前没有什么区别,可能是岁数大了,快速记忆不如以前。
开车5、6百公里没问题,今年4月份我一个人自驾从上海到安徽安庆,玩了一周之后原路返回,没有一点问题。长途开车是很消耗体力和脑力的。

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层
仔细看了1楼帖子,估计是用药错乱导致没效果。

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
艾曲吃了多长时间起效?我们吃了十天,没反应。
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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
李立军 发表于 2018-8-10 22:17
我现在已经完全恢复健康,去看看我的16年的帖子。会有帮助的。
我一直强调医生诊断,自己用药,没有病友听 ...

你没有吃过中药吗?就吃了半年西药就完全好了?
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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
我只用药2个月,建议你去研究我的帖子就知道了。

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
没反应说明是假药。
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