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[心情日记] 这一路走来的三个月。

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楼主
发表于 2018-7-30 23:49:26 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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相信每个患儿的家长都曾为此病烦恼着,在很长的一段时间内都会焦虑不安甚至是彻夜难眠。面对孩子身上的出血点时,我们的心情都是无比的灰暗,等待血常规的单子时,犹如学子等待大学通知书一般,急迫忐忑。我家孩子患ITP快三个月,这一路走来的三个月也是很不容易。板高心情好,板低心情丧。可随着对此病的深入了解后,我慢慢的调整了心态,开始接受这种不美好。毕竟它是良性疾病,而且是可以自愈的。它的最佳治疗是把板值提高到正常范围,可有时候提不到正常范围,那就是安全范围了。在这个过程中,我们一定要避免过度治疗。无论是输板还是免疫抑制还是激素药物治疗,特别是激素药物。虽然可以治疗Itp,但是不建议大剂量长时间服用。吃过一段时间后需要尽快减量减停。我说的激素利大于弊,我认为也没错。用好了就是利所以至于怎么减停,问专业的医生。医生寒窗苦读,需要不断的学习钻研,临床研究。激素用法用量上相信他们会给予我们最安全合理最科学的建议的。而我们家长呢,也可以做孩子最好的医生。既然是免疫紊乱的疾病。我们就可以从饮食起居,作息时间和提高孩子体能上入手。自愈性的疾病,就是以时间搏空间。我们打起十二分的精神,在孩子面前展现和传递积极阳光的正能量,病魔还怕赶不走吗

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沙发
 楼主| 发表于 2018-7-31 15:13:18 | 显示全部楼层 来自: 湖北

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板凳
 楼主| 发表于 2018-8-2 18:54:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
李慧爱宝贝 发表于 2018-8-2 17:12
我是群里佳乐妈妈,你家宝&#36 ...

我没进群。今天孩子复查板值81,现在口服强的松5毫克。

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地板
 楼主| 发表于 2018-8-2 18:58:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
578947893 发表于 2018-8-2 13:47
弱弱的问一句你家用激素了&#21 ...

服用了。我从不对激素有抵触。规范治疗的ITP即使放在医疗水平领先的国外。也一样是把激素+丙球作为一线治疗。

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5#
 楼主| 发表于 2018-8-28 11:31:43 | 显示全部楼层 来自: 湖北
jiang108158 发表于 2018-8-7 16:40
我家宝宝也快三个月了,你&#23 ...

我孩子2011年出生,快7岁了。目前口服激素半粒2.5毫克。从7.12日新一轮的丙球之后,激素由当初的一粒半慢慢减至半粒了。板值现在基本都在100左右。我曾经在过去的50天吧,也曾因孩子的板值徘徊在34-45之间郁郁寡欢。那个时候的我每天心事重重,现在想过来了,尤其面对是3岁以上的孩子,我们做家长的一定要打起精神来,一切不良情绪都不要在孩子面前流露出来。现在的孩子精明的很,我们悲观孩子就悲观,这样很不利于病情的恢复。所以我们要言传身教,每天开开心心的。病魔也会识趣的离开的。

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6#
 楼主| 发表于 2018-9-19 00:55:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
风云江河 发表于 2018-9-18 14:18
你现在治疗方案就是激素+丙&#2 ...

是的,9.7日,激素已经停了。停的时候板值92。中途9.18日,查了78
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