这一路走来的三个月。

小雨子妈妈 · 发表于 2018-7-30 23:49:26

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相信每个患儿的家长都曾为此病烦恼着，在很长的一段时间内都会焦虑不安甚至是彻夜难眠。面对孩子身上的出血点时，我们的心情都是无比的灰暗，等待血常规的单子时，犹如学子等待大学通知书一般，急迫忐忑。我家孩子患ITP快三个月，这一路走来的三个月也是很不容易。板高心情好，板低心情丧。可随着对此病的深入了解后，我慢慢的调整了心态，开始接受这种不美好。毕竟它是良性疾病，而且是可以自愈的。它的最佳治疗是把板值提高到正常范围，可有时候提不到正常范围，那就是安全范围了。在这个过程中，我们一定要避免过度治疗。无论是输板还是免疫抑制还是激素药物治疗，特别是激素药物。虽然可以治疗Itp，但是不建议大剂量长时间服用。吃过一段时间后需要尽快减量减停。我说的激素利大于弊，我认为也没错。用好了就是利所以至于怎么减停，问专业的医生。医生寒窗苦读，需要不断的学习钻研，临床研究。激素用法用量上相信他们会给予我们最安全合理最科学的建议的。而我们家长呢，也可以做孩子最好的医生。既然是免疫紊乱的疾病。我们就可以从饮食起居，作息时间和提高孩子体能上入手。自愈性的疾病，就是以时间搏空间。我们打起十二分的精神，在孩子面前展现和传递积极阳光的正能量，病魔还怕赶不走吗

李慧爱宝贝 · 发表于 2018-7-31 13:32:59

孩子好些了吗，我家孩子也三个多月了

小雨子妈妈 · 发表于 2018-7-31 15:13:18

李慧爱宝贝发表于 2018-7-31 13:32

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孩子好些了吗，我家孩子也&#19 ...

谢谢关心，目前还在调养中。加油！

578947893 · 发表于 2018-8-2 13:47:12

弱弱的问一句你家用激素了吗？说良心话

李慧爱宝贝 · 发表于 2018-8-2 17:12:31

我是群里佳乐妈妈，你家宝贝好些了吗

小雨子妈妈 · 发表于 2018-8-2 18:54:35

李慧爱宝贝发表于 2018-8-2 17:12

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我是群里佳乐妈妈，你家宝&#36 ...

我没进群。今天孩子复查板值81，现在口服强的松5毫克。

小雨子妈妈 · 发表于 2018-8-2 18:58:10

578947893 发表于 2018-8-2 13:47

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弱弱的问一句你家用激素了&#21 ...

服用了。我从不对激素有抵触。规范治疗的ITP即使放在医疗水平领先的国外。也一样是把激素＋丙球作为一线治疗。

jiang108158 · 发表于 2018-8-7 16:40:44

我家宝宝也快三个月了，你家孩子多大了？现在板值在多少左右？

小雨子妈妈 · 发表于 2018-8-28 11:31:43

jiang108158 发表于 2018-8-7 16:40

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我家宝宝也快三个月了，你&#23 ...

我孩子2011年出生，快7岁了。目前口服激素半粒2.5毫克。从7.12日新一轮的丙球之后，激素由当初的一粒半慢慢减至半粒了。板值现在基本都在100左右。我曾经在过去的50天吧，也曾因孩子的板值徘徊在34-45之间郁郁寡欢。那个时候的我每天心事重重，现在想过来了，尤其面对是3岁以上的孩子，我们做家长的一定要打起精神来，一切不良情绪都不要在孩子面前流露出来。现在的孩子精明的很，我们悲观孩子就悲观，这样很不利于病情的恢复。所以我们要言传身教，每天开开心心的。病魔也会识趣的离开的。

风云江河 · 发表于 2018-9-18 14:18:11

你现在治疗方案就是激素+丙求是吗？你讲的过度治疗我用了两个月的激素算不算现在激素副作用显露出来对激素的抵触油然而生

小雨子妈妈 · 发表于 2018-9-19 00:55:10

风云江河发表于 2018-9-18 14:18

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你现在治疗方案就是激素+丙&#2 ...

是的，9.7日，激素已经停了。停的时候板值92。中途9.18日，查了78

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[心情日记] 这一路走来的三个月。

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