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ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 关于丙球和Tpo如何选择的问题。

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楼主
发表于 2018-7-25 12:57:08 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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本帖最后由 克克的爸爸 于 2018-7-25 18:42 编辑

大家好,我孩子1岁2个月患病,初次丙球冲击效果明显,激素维持两个月后,板降至21,再次提高激素用量,效果不明显。上个月再次输丙,每日5g,连续3天,效果明显,升至460出院。出院后每日3片强的松,本周板再次降至39。医生建议输入Tpo。我想请问大家,1、如果下周复诊,板降至20以下,在丙球效果明显前提下,我继续用丙球,还是按医生使用Tpo?2、我孩子目前是不是对激素已经不敏感,我该如何减停?谢谢大家。

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沙发
 楼主| 发表于 2018-7-25 18:43:50 | 只看该作者 来自: 中国
希望有经验的家长给我点建议。谢谢大家。如果有西安的朋友可以加我微信,我们一起努力。zzll2683135

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板凳
发表于 2018-7-26 00:34:32 | 只看该作者 来自: 山东青岛
孩子太小了,最好不要用2线药物,我家是激素不敏感,输足量丙球也就到50多,然后开始降,降到9之后开始反弹,升到40多,吃激素2个月,停激素的时候也就40多,我们是一周减半片,奇迹的是,不吃激素之后开始升,上次查指血300多,我认为孩子小,自愈的能力很强的,每个孩子的情况是不一样的,发上我家孩子的大体情况仅做参考,以上纯属个人见解

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地板
发表于 2018-7-26 00:34:52 | 只看该作者 来自: 山东青岛
希望对你有帮助

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5#
发表于 2018-7-26 00:35:47 | 只看该作者 来自: 山东青岛
生病3分治,7分养,营养要跟的上

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6#
 楼主| 发表于 2018-7-26 00:53:25 | 只看该作者 来自: 重庆
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    7#
    发表于 2018-7-26 09:18:49 | 只看该作者 来自: 北京
    你的病历写的太简单了,继续补充

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2018-7-27 12:28:31 | 只看该作者 来自: 中国
    我们去挂的特需,当时血小板只有3,医生是托人找了关系介绍的,打了丙球,开了中药,杞黄颗粒,和维血宁,.后面住院没吃!没让打激素,这里我看了很多贴,都是一上来就打了很多激素的,

    该用户从未签到

    9#
     楼主| 发表于 2018-7-27 14:07:39 | 只看该作者 来自: 中国
    Gjyxbb 发表于 2018-7-27 12:28
    我们去挂的特需,当时血小&#26 ...

    我孩子已经吃了五个月激素了。减量后板掉下来,然后就加量。真的不想再让他吃了,我能只用丙球么?低了就输丙球,然后激素坚决逐步减停。

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2018-7-27 14:16:39 | 只看该作者 来自: 浙江温州
    达达娃 发表于 2018-7-26 00:34
    孩子太小了,最好不要用2线&#3 ...

    你好,请问你家发现itp到现在

    该用户从未签到

    11#
    发表于 2018-7-27 14:17:08 | 只看该作者 来自: 浙江温州
    达达娃 发表于 2018-7-26 00:34
    孩子太小了,最好不要用2线&#3 ...

    亲你好,请问你家发病到现在多久了?

    该用户从未签到

    12#
     楼主| 发表于 2018-7-27 17:36:50 | 只看该作者 来自: 中国
    Joyceccc 发表于 2018-7-27 14:17
    亲你好,请问你家发病到现&# ...

    发病我觉得应该是8个多月打麻风疫苗后,但是当时不严重,腿上有零星出血点,我父母以为孩子热到了,就没带孩子去医院(我在外地工作)。到了一岁两个月的时候舌头有血泡,到医院检查,才发现患病。

    该用户从未签到

    13#
     楼主| 发表于 2018-7-27 17:37:06 | 只看该作者 来自: 中国
    Joyceccc 发表于 2018-7-27 14:17
    亲你好,请问你家发病到现&# ...

    你好

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2018-7-30 08:38:19 | 只看该作者 来自: 中国
    克克的爸爸 发表于 2018-7-25 18:43
    希望有经验的家长给我点建&#35 ...

    你该减停了

    该用户从未签到

    15#
     楼主| 发表于 2018-7-30 09:02:55 | 只看该作者 来自: 中国

    嗯,今天开始每周减半片。

    该用户从未签到

    16#
    发表于 2018-8-1 05:44:01 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    Joyceccc 发表于 2018-7-27 14:17
    亲你好,请问你家发病到现&# ...

    4月10号晚上发现然后就进了icu

    该用户从未签到

    17#
    发表于 2018-8-15 16:01:59 | 只看该作者 来自: 安徽
    现在孩子怎么样了

    该用户从未签到

    18#
     楼主| 发表于 2018-8-16 08:12:52 | 只看该作者 来自: 中国
    柔丝 发表于 2018-8-15 16:01
    现在孩子怎么样了

    上周一查板16,入院丙球连续3天每天15ml。板升至465,出院口服美卓乐,每日3次每次1片。这周五去复查。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33
  • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II

    19#
    发表于 2018-8-16 13:06:49 | 只看该作者 来自: 河北保定
    激素吃的太久了,可以进儿童群去探讨一下

                                   
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    该用户从未签到

    20#
    发表于 2018-10-17 21:56:43 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    Joyceccc 发表于 2018-7-27 14:17
    亲你好,请问你家发病到现&# ...

    4月10号发现的,到现在大半年了

    点评

    你好,请问小孩板稳定了吗?我们也是差不多,不知道怎么办了?激素已经减停了,医生让选择TPO或者丙球,但害怕丙球用久了会无效  详情 回复 发表于 2019-10-6 18:57

    该用户从未签到

    21#
    发表于 2018-10-17 22:01:18 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    Joyceccc 发表于 2018-7-27 14:17
    亲你好,请问你家发病到现&# ...

    不好意思,刚刚看见,俺家这个停药的时候才40左右,然后是自己升上来的,孩子就是一个奇迹,相信孩子吧

    该用户从未签到

    22#
    发表于 2018-10-21 14:05:35 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    达达娃 发表于 2018-10-17 22:01
    不好意思,刚刚看见,俺家&# ...

    你家病程一共有多长时间

    该用户从未签到

    23#
    发表于 2018-10-22 09:44:57 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    6688 发表于 2018-10-21 14:05
    你家病程一共有多长时间

    4月份发现的,大约7.8月份升上来的
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    24#
    发表于 2019-10-6 18:57:31 来自手机 | 只看该作者 来自: 江苏
    达达娃 发表于 2018-10-17 21:56
    4月10号发现的,到现在大半&#24180 ...

    你好,请问小孩板稳定了吗?我们也是差不多,不知道怎么办了?激素已经减停了,医生让选择TPO或者丙球,但害怕丙球用久了会无效
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-14 07:39
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    25#
    发表于 2019-12-24 07:17:47 | 只看该作者 来自: 辽宁本溪
    达达娃 发表于 2018-7-26 00:34
    孩子太小了,最好不要用2线&#3 ...

    请问您现在是全部恢复了嘛
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