宝宝免疫性血小板减少性紫癜已经4年

2011pyj · 发表于 2018-7-20 12:50:19

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宝宝在2岁6个月的时候一次高烧后发现小腿淤青，身上脸上很多出血点，验血常规只有5，马上住院丙球治疗，期间激素也上过，至今4年了，还是反反复复，骨穿，活检都做了没问题，确诊免疫性血小板减少性紫癜，4年里激素用过3次，减量后就跌，中药也用过，每次跌到个位数就住院冲丙球治疗，有没有和我家孩子一样的？有没有已经治愈或自愈的？到底是什么原因，跑过很多地方至今没找到病因

578947893 · 发表于 2018-7-20 12:59:35

停掉一切药物等自愈

2011pyj · 发表于 2018-7-20 14:04:30

578947893 发表于 2018-7-20 12:59

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停掉一切药物等自愈

这样反复下跌冲丙球，用药次数太多怕以后丙球也无效了，2年前就是频繁用丙球导致用药无效又激素，后来激素停掉了又下跌，这个病太可怕了，孩子下半年就要小学了，好担心，医生说体育课都不能上，请问你们的孩子现在怎么样了？

安仔妈妈 · 发表于 2018-7-20 15:58:52

如果板跌下来有湿性出血还是只有用啊，我们现在就是一个月多一点就要用丙球

李子熟了 · 发表于 2018-7-23 14:43:41

我觉得身体比上学重要，板个位还是不要上学，人多感染的机会更大。

宣萱 · 发表于 2018-7-24 04:08:25

我们情况差不多，孩子比你们发现的早些2岁吧，最开始也就7板，激素中药也就维持20，30。发烧过后会变正常，然后慢慢又下降。激素共吃了一年，没太多用处。后来中药也停了感觉效果也不大。那个时候是30左右。腿上淤青总是有，中间喝过一段时间猪蹄红枣花生汤，腿上没有淤青，但是还是不太敢查。后来孩子不愿意喝，每天喝太腻了。也就不弄了。淤青就又出来了。知道肯定还是低。每天网上查吃什么升血，变着花样做给他吃。再怎么吃腿上还是不干净一哭闹脸上就有出血点。最后想着猪蹄换猪皮加红枣花生熬，猪皮每天刮的很干净。果然孩子很愿意喝，放的红枣，甜甜的，到现在喝了半年。孩子不小心腿磕青，也很快就愈合。不像以前。期间查了几次一次50多（5月份）一次60多（6月底）上个礼拜咳嗽到医院检查是100冒点头，应该是感冒吃药吃的。但不得不说喝的那汤真的很有用，孩子盯的痒，挠破皮了，出血点了睡一觉就干净了。你也可以试着这样熬，比五红汤之类的效果更好，我反正是很多升血汤都试过。我家孩子是明年上小学，和你们也差不多。

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 07:51:16

我们每天给孩子泡脚，运动，增加免疫功能，早睡，多吃

578947893 · 发表于 2018-7-30 14:52:53

2011pyj 发表于 2018-7-20 14:04

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这样反复下跌冲丙球，用药&# ...

你给孩子自愈的一点空间吧

itzmk · 发表于 2018-8-11 15:58:01

http://www.itphome.org/forum.php ... &extra=page%3D1
这是我经历的一点经验，希望对你有用。

18188128886 · 发表于 2018-8-15 17:38:10

578947893 发表于 2018-7-30 14:52

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你给孩子自愈的一点空间吧
...

你家也有成员经历过这样的情况吗？我们今天也找杨仁池教授看了，他也是要求我们停掉之前的所有药物，等自愈。心里也有些没底

海亮 · 发表于 2018-8-15 21:16:29

安仔妈妈发表于 2018-7-20 15:58

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如果板跌下来有湿性出血还&#26 ...

一次用几支丙球呀

海亮 · 发表于 2018-8-15 21:17:00

安仔妈妈发表于 2018-7-20 15:58

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如果板跌下来有湿性出血还&#26 ...

一次用几支丙球

安仔妈妈 · 发表于 2018-8-28 10:55:27

海亮发表于 2018-8-15 21:17

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一次用几支丙球

我们用的0.4g每公斤

安仔妈妈 · 发表于 2018-8-28 11:53:54

18188128886 发表于 2018-8-15 17:38

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你家也有成员经历过这样的&# ...

你们之前是怎么治疗的能讲讲吗

安仔妈妈 · 发表于 2018-8-28 11:54:44

18188128886 发表于 2018-8-15 17:38

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你家也有成员经历过这样的&# ...

你们之前怎么治疗的能讲讲吗

潘先生 · 发表于 2018-9-4 10:56:15

我家孩子跟你情况类似，激素丙球有效，激素吃了一年减药就降，1岁发现已经治疗一年了还是老样子，发烧板就上升；最近又降个位数了，不知道怎么办

明珠001 · 发表于 2018-9-4 16:35:54

看到你给孩子喝猪皮红枣花生汤我感觉就是我的救星一样，谢谢你的分享，孩子是不是完全好了

沙利文 · 发表于 2018-9-6 20:26:38

宣萱发表于 2018-7-24 04:08

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我们情况差不多，孩子比你&#20 ...

想问下你这期间有继续吃药吗？

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[儿童家长交流] 宝宝免疫性血小板减少性紫癜已经4年

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