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[其他] 2018.7.5 itp记录用药 食补 板值

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发表于 2018-7-12 18:37:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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7.5血小板40
7.6血小板14   住院地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药。
7.7血小板71  地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药
7.8 地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药
7.9血小板40    地塞米松40mg保肝水以及口服补贴保肝钙片的药红豆汤排骨汤鸡蛋2个
7.10  止血吊水保肝钙片维生素C20片+6片铁  红豆汤排骨汤鸡蛋2个
7.11血小板41  出院   维生素C20片+6片铁排骨汤鸡蛋1个 红豆汤 花生衣水一杯
7.12  维生素C17片+6片铁  藕片鸡汤鸭血红豆汤鸡蛋1个 花生衣水一杯

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 楼主| 发表于 2018-7-12 20:38:29 | 显示全部楼层
咨询了浙一的一个朋友,维生素C不能吃这么多,明天改成一次两片,一日三次,配合铁片的吸收。解答了为什么出院后没有口服激素,住院打激素是因为血小板太低,升上来了只要血小板稳定就不吃激素,如果用激素上升不用激素下降反复就不太好了,初患病治疗中,希望不用吃到激素板板稳定就行。
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 楼主| 发表于 2018-7-12 20:39:27 | 显示全部楼层
朋友宽慰我这个病很正常,大家一起加油
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 楼主| 发表于 2018-7-13 11:08:51 | 显示全部楼层
2018.7.13复查血小板39  医嘱: 维生素C不吃了,铁片每次2片,每日三次。咖啡酸片每次2片,每日三次。咨询了四天每日40mg地塞米松大约两周时间代谢完,如果板板稳定可不吃激素,不稳定得用激素。以及食疗补血的食物说无效,在医生眼里itp是由于体内产生抗体把产生的血小板消灭了,吃的东西对于抵抗抗体没有多大作用。但是个人觉得还是可以吃,毕竟迟比不吃好,哈哈。血小板30以上就可以正常活动出远门都没事,发现有出血点、鼻口腔之类的出血要注意,必要去医院。下周五复查,板板加油!
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 楼主| 发表于 2018-7-13 18:06:16 | 显示全部楼层
2018.7.13食补  排骨藕片海带汤,花生衣水两杯
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 楼主| 发表于 2018-7-14 17:59:02 | 显示全部楼层
2018.7.14 咖啡酸片6片一日,铁片2片一日,红豆枸杞桂圆花生衣汤2碗,花生衣水2碗。大学舍友临时来看我,激动的哭了,聊了一下午,保持好心态。同时妈妈上班的老板一个病例:一个阿姨记得不是很清楚,大致了解到血小板减少,没有住院过,估计板值不是很低,查出来之后没有吃药,板值自己恢复了,平时多吃补血的食物。已经两年多了
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 楼主| 发表于 2018-7-15 17:54:33 | 显示全部楼层
2018.7.15咖啡酸片6片一日,铁片2片一日,红豆枸杞桂圆花生衣汤1大碗,鸡汤两碗,花生衣水两杯,吃了芒果应该不碍事。

                               
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感觉我在坐月子,计划明天还要多锻炼身体。
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 楼主| 发表于 2018-7-16 17:47:05 | 显示全部楼层
2018.7.16咖啡酸片6片,铁片2片,猪蹄藕片花生汤三碗,花生衣水2碗。昨天不小心碰到膝盖,果然乌了一块
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 楼主| 发表于 2018-7-17 17:59:29 | 显示全部楼层
2018.7.16咖啡酸片6片一日,铁片2片一日,红豆枸杞桂圆花生汤1碗,花生衣水两杯,从上次复查每天都能发现自己腿上多一两个出血点,有点担心是不是板板不乖了。昨晚跟之前一个同住的病友聊天,她43岁牙龈出血住院板只有1,激素丙球冲剂,输了一袋板,出院时46,院后口服血美安胶囊,这两天复查血小板190,羡慕死我了,但同时也说了这个药不是所有人都起作用。
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 楼主| 发表于 2018-7-18 21:34:24 | 显示全部楼层
2018.7.17咖啡酸片6片一日,铁片2片一日,红豆枸杞桂圆花生汤1碗,排骨海带汤2碗。今天腿上好像有点淤青,撑一撑到周五复查。板板hold住
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-7-19 15:54:11 | 显示全部楼层
    期待你的查血结果
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     楼主| 发表于 2018-7-19 18:26:31 | 显示全部楼层
    2018.7.18咖啡酸片6片一日,铁片2片一日,花生衣水2杯,又发现身上有出血点了,多了几个。明天复查,保三争四。还有一周大姨妈就要来了。加油啊板板
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     楼主| 发表于 2018-7-19 18:27:18 | 显示全部楼层
    今天还吃了鱼,有些人说不能吃,但医生说不用忌口,
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     楼主| 发表于 2018-7-19 18:27:33 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-7-19 15:54
    期待你的查血结果

    阿门保佑板板
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     楼主| 发表于 2018-7-19 20:29:51 | 显示全部楼层
    感觉我的板掉了出去散步回来,腿上多了好几个出血点,明天医生估计要给我吃激素了。我要做点打算了
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     楼主| 发表于 2018-7-20 18:25:41 | 显示全部楼层
    2018.7.20今天去医院复查了,板板76,升了,我看到报告激动的要哭了。距离住院挂激素的停用时间今天是第11天,差不多激素已经代谢完了。咖啡酸片6片,铁片2片,花生衣水
    3杯,肉圆汤,今天肠胃疼有点拉肚子不知道我是不是不太适合喝花生衣水。
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    发表于 2018-7-21 10:08:25 | 显示全部楼层
    加油 会好的  我和你发病差不多  只不过我打了4天 板上来了,出院一周又掉下来了,这次又住院了
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     楼主| 发表于 2018-7-21 10:35:47 | 显示全部楼层
    许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08
    加油 会好的  我和你发病差不& ...

    怎么说啊
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     楼主| 发表于 2018-7-21 10:36:32 | 显示全部楼层
    许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08
    加油 会好的  我和你发病差不& ...

    出院吃药了吗吃的药不管用吗
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     楼主| 发表于 2018-7-21 19:01:09 | 显示全部楼层
    2018.7.21咖啡酸片6片,铁片一片,维生素早上C一片,鸡汤两碗,藕一节。
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    开心
    2018-3-30 18:17
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-7-22 11:19:34 | 显示全部楼层
    好羡慕楼主!加油!等你更新,看你疗效。
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     楼主| 发表于 2018-7-22 18:08:08 | 显示全部楼层
    2018.7.22咖啡酸片6片,维生素C一片,铁片一片。猪蹄花生汤一碗,藕一节,苹果一个,西瓜三大块,梨子一个,今天吃这么多水果是因为昨天今天为止没有排便,可能是吃铁片的原因。
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     楼主| 发表于 2018-7-22 18:08:14 | 显示全部楼层
    雪花飞扬 发表于 2018-7-22 11:19
    好羡慕楼主!加油!等你更&#26 ...

    一起加油!
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    发表于 2018-7-23 16:42:14 | 显示全部楼层
    151565872 发表于 2018-7-21 10:36
    出院吃药了吗吃的药不管用&# ...

    大夫出院没给我开药啊,,你呢
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     楼主| 发表于 2018-7-23 16:46:32 | 显示全部楼层
    许先生1051 发表于 2018-7-23 16:42
    大夫出院没给我开药啊,,&# ...

    你住院也是冲剂激素,出院一个药没带吗,我出院开的中药,咖啡酸片。
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     楼主| 发表于 2018-7-23 20:16:33 | 显示全部楼层
    2018.7.23咖啡酸片6片,有点便秘,铁片和维C今天没吃,(本身贫血也只有一点点,上次复查血红蛋白109),猪蹄汤一碗,花生衣水断了两天,身上的出血点没有上周看到的多了,心里安稳一点,至今天住院的四天激素全部代谢完,明天就是自己和中药了!继续加油!住院开始,基本每天都会吃红枣,生吃汤,稀饭都会加一点。而且加大了锻炼,早晚楼下散步各两圈。
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     楼主| 发表于 2018-7-24 17:19:46 | 显示全部楼层
    2018.7.24咖啡酸片6片,铁片维C各一片(昨晚吃了红心火龙果,解决了便秘问题),肉圆汤一碗,水果蔬菜正常吃。今天去K歌了有点困,早上没去散步了,晚上去
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     楼主| 发表于 2018-7-25 08:35:50 | 显示全部楼层
    2018.7.25今天早上出去买菜,回来发现身上多了好些个出血点,是不是不能温度太高啊,有点醉醉的,后天复查,姨妈要来了,板板撑住,昨天吃了两只冷饮。。。。花生衣水也没喝
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     楼主| 发表于 2018-7-25 17:54:40 | 显示全部楼层
    2018.7.25咖啡酸片6片,维c一片,鲫鱼豆腐汤,后背也有几个出血点,我感觉我的血小板比较虚,不实。食补这块还不能落下。
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     楼主| 发表于 2018-7-26 18:00:42 | 显示全部楼层
    2018.7.26咖啡酸片6片,维C铁片各一片。红枣花生红豆汤一碗,明天复查,板板相信你
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    发表于 2018-7-26 19:56:12 | 显示全部楼层
    许先生1051 发表于 2018-7-21 10:08
    加油 会好的  我和你发病差不& ...

    我也是
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     楼主| 发表于 2018-7-27 10:09:20 | 显示全部楼层
    2018.7.27今天复查血小板145,竟然正常了,特别开心,医生说再吃两个礼拜的咖啡酸片巩固一下、一个月后复查。我感觉自己是特别幸运的那一类。   也问了一些关于复发的问题,因人而异,有些人一两年就复发,有些人一辈子都正常了,怀孕也说不定。   平时注意不要感染:包括疲劳感冒发烧腹泻(我这次血小板低发现之前有四五天腹泻,腹泻后紧接着就来大姨妈了)所以我觉得每个人发病的诱因应该都不一样。   冲剂激素疗法好处是副作用小,不好的地方易复发,多用于年轻人。   
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     楼主| 发表于 2018-7-28 18:51:29 | 显示全部楼层
    2018.7.28咖啡酸片6片,维C一片,铁片一吃好像就有点便秘。其实身上还有几个出血点,上次忘了问医生了,而且容易有淤青。但是已经好特别多了。
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    发表于 2018-7-29 11:09:00 | 显示全部楼层
    恭喜你啊、我还在每天服用激素中,羡慕你哦
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     楼主| 发表于 2018-7-29 11:15:33 | 显示全部楼层
    pwj 发表于 2018-7-29 11:09
    恭喜你啊、我还在每天服用&#28 ...

    加油,都会好的
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    开心
    2018-3-27 22:23
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-7-29 12:06:54 | 显示全部楼层
    恭喜楼主!保持健康心态最重要!

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     楼主| 发表于 2018-7-29 12:16:43 | 显示全部楼层
    Esper 发表于 2018-7-29 12:06
    恭喜楼主!保持健康心态最重要!

    谢谢,你恢复的也不错的!加油
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     楼主| 发表于 2018-7-29 17:53:28 | 显示全部楼层
    2018.7.29咖啡酸片6片,维C一片,铁一片。鸡汤两碗,每次一吃铁片就便秘,今天吃了红心火龙果,
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     楼主| 发表于 2018-7-30 17:48:51 | 显示全部楼层
    2018.7.30咖啡酸片6片,维C一片,昨天吃了火龙果,便秘有一点点效果,今天又喝了蜂蜜柠檬,肉圆汤2碗
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     楼主| 发表于 2018-7-31 17:51:14 | 显示全部楼层
    2018.7.31咖啡酸片6片,维C一片,藕一节,今天又买了火龙果,顺利排便。我好像不太适合大补,昨晚睡觉做了一晚上的梦,有点燥
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     楼主| 发表于 2018-7-31 17:53:51 | 显示全部楼层
    还有我的大姨妈有点延期了,不知道跟这段时间吃药是不是有关系,
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    发表于 2018-7-31 18:34:24 | 显示全部楼层
    那你觉得板板升是食补的作用还是咖啡片的作用大啊?
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     楼主| 发表于 2018-7-31 18:51:01 | 显示全部楼层
    ITP17 发表于 2018-7-31 18:34
    那你觉得板板升是食补的作&#29 ...

    咖啡酸片,食补效果应该没这么快的,我在医院住院四天也食补,那几天抽血都在40左右,吃了咖啡酸片隔一个礼拜复查,就从39-76-145一共两个礼拜
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     楼主| 发表于 2018-8-1 21:33:20 | 显示全部楼层
    2018.8.1 咖啡酸片6片,维C2片,铁片一片,红枣红豆花生衣汤。大姨妈终于来了,也没迟上个月是7.1号来的。大姨妈安全度过。
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     楼主| 发表于 2018-8-2 18:54:36 | 显示全部楼层
    2018.8.2咖啡酸片6片,VC一片,铁片一片。红枣红豆花生衣汤一碗。姨妈正式来的第一天,量一般。
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     楼主| 发表于 2018-8-3 17:27:24 | 显示全部楼层
    2018.8.3咖啡酸片6片,铁片1片,VC一片,藕一节,排骨汤两碗。姨妈量还行,不知道是不是咖啡酸片吃了有点止血的作用。
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    发表于 2018-8-4 11:18:11 | 显示全部楼层
    楼主 最近还有小出血点吗,我现在60-70 5颗激素 有时还有出血点
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     楼主| 发表于 2018-8-4 11:23:42 | 显示全部楼层
    lyl_nj 发表于 2018-8-4 11:18
    楼主 最近还有小出血点吗,&#2 ...

    还有的,只要没增多,我也看习惯了。
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     楼主| 发表于 2018-8-4 17:32:42 | 显示全部楼层
    2018.8.4咖啡酸片6片,铁片一片,VC一片,藕一节,今天姨妈量很少。
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     楼主| 发表于 2018-8-5 17:40:51 | 显示全部楼层
    2018.8.5咖啡酸片6片,VC1片,大姨妈基本没了,往常都是7天干净的,这次今天才第四天就要收尾了,应该是咖啡酸片止血的吧。大姨妈走了。明天恢复早上晨练,
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-6 15:33:46 | 显示全部楼层
    151565872 发表于 2018-8-5 17:40
    2018.8.5咖啡酸片6片,VC1片,大姨妈 ...

    好羡慕你,我就是咖啡酸片无效的那类!

                                   
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    我吃咖啡酸片稳不住!
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-6 15:35:27 | 显示全部楼层
    你患病多久了?
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     楼主| 发表于 2018-8-6 15:37:27 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-8-6 15:33
    好羡慕你,我就是咖啡酸片&# ...

    咖啡酸片好像对30以上板值的比较有效果,我发现的时候14,我也不知道这么有效果,希望后期停药也能保持。我是今年7.5刚发现的
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    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-6 15:50:11 | 显示全部楼层
    151565872 发表于 2018-8-6 15:37
    咖啡酸片好像对30以上板值的 ...

    医生说的吗?我现在一直吃中药,已经吃了17~18年了,一停药板就超级低,最低10,我吃过15~20天咖啡酸片,没有效果就放弃了
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     楼主| 发表于 2018-8-6 16:00:09 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-8-6 15:50
    医生说的吗?我现在一直吃&# ...

    我看家园里面文章解读的,你现在怎么样中药
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     楼主| 发表于 2018-8-6 17:51:24 | 显示全部楼层
    2018.8.6咖啡酸片6片,VC和铁片各一片。红豆红枣花生衣汤一碗。这两天肠胃不是很好,有点打饱嗝。
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     楼主| 发表于 2018-8-7 18:20:21 | 显示全部楼层
    2018.8.7咖啡酸片6,VC铁片各1。排骨山药汤两碗,藕一节。身上反正一直也有出血点,不多。
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     楼主| 发表于 2018-8-8 19:08:09 | 显示全部楼层
    2018.8.8咖啡酸片6片,VC一片,红豆红枣汤一小碗,要出门玩几天。药还有吃三天就停了。
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    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-9 22:39:26 | 显示全部楼层
    151565872 发表于 2018-8-6 16:00
    我看家园里面文章解读的,&# ...

    现在吃中药板板是100以上,但是不能停药,停药就降
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    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-9 22:40:15 | 显示全部楼层
    期待你的下次化验结果
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     楼主| 发表于 2018-8-9 23:15:11 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-8-9 22:39
    现在吃中药板板是100以上,&#20294 ...

    中药副作用小,调理好了能停的吧。
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     楼主| 发表于 2018-8-10 19:38:54 | 显示全部楼层
    2018.8.10咖啡酸片6片,VC一片,鸡汤两碗,花生几颗。
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     楼主| 发表于 2018-8-11 20:02:39 | 显示全部楼层
    2018.8.11咖啡酸片3个,VC一片,排骨汤一碗,花生米数颗,药开始停了。明天不吃药了,稳住!
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     楼主| 发表于 2018-8-12 19:34:11 | 显示全部楼层
    2018.8.12停药第一天,但还是吃了一粒VC,花生米数颗,排骨汤一碗。又有点便秘了,铁片这两天也不敢吃了。
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    开心
    2018-3-30 18:17
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    发表于 2018-8-13 12:59:55 | 显示全部楼层
    祝楼主好运
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    开心
    2018-3-30 18:17
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-13 13:00:08 | 显示全部楼层
    期待后续!
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     楼主| 发表于 2018-8-13 19:42:29 | 显示全部楼层
    2018.8.13停药第二天,出去玩走了很多路,身上多出9个出血点。还能接受,看是不是跟往常一样过几天就自己吸收了。
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     楼主| 发表于 2018-8-14 19:26:04 | 显示全部楼层
    2018.8.14停药第三天,正常饮食。感觉还行
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-15 10:18:41 | 显示全部楼层
    151565872 发表于 2018-8-9 23:15
    中药副作用小,调理好了能&# ...

    一停药没多久就会掉板,不过我还是不死心,希望这次能好好调理,医生也准备让我再吃两三个月就减药停药了。目前在123左右。你呢,最近化验了没?我一直关注你的更新,期待你减药后的化验结果
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-15 10:19:30 | 显示全部楼层
    151565872 发表于 2018-8-6 15:37
    咖啡酸片好像对30以上板值的 ...

    你在家园看到咖啡酸对30以上板管用?在哪个板块?哪个名字,可以分享给我吗
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     楼主| 发表于 2018-8-15 11:04:30 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-8-15 10:19
    你在家园看到咖啡酸对30以上 ...

    就是一个文献上面临床统计的,你可以在家园里面,有个中西药库  查看
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     楼主| 发表于 2018-8-15 11:11:33 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-8-15 10:19
    你在家园看到咖啡酸对30以上 ...

    评价咖啡酸片治疗原发免疫性血小板减少症(ITP)的有效性和安全性。 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=10187
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     楼主| 发表于 2018-8-15 11:13:41 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-8-15 10:18
    一停药没多久就会掉板,不&# ...

    最近没有,8.24会去复查。我也是才停药的状态,目前身上出血点几个,感觉变化不大,希望下次复查的时候还可以稳住,你123也挺好的,比吃了药还不管用的好多了。
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     楼主| 发表于 2018-8-15 22:51:26 | 显示全部楼层
    2018.8.15停药第四天,出血点依旧,老的消了,新的来了。头疼
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-16 10:04:19 | 显示全部楼层
    151565872 发表于 2018-8-15 11:13
    最近没有,8.24会去复查。我&#2006 ...

    你患病多久了呢
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     楼主| 发表于 2018-8-16 10:19:16 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-8-16 10:04
    你患病多久了呢

    就是这次7.5号刚发现的
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     楼主| 发表于 2018-8-16 19:39:40 | 显示全部楼层
    2018.8.16停药第五天,每天忍不住盯着腿上身上出血点看,每天多一点,看到心好堵得慌,但停药有反应也是正常的,这么安慰自己,实在受不了太多了就去医院查板,目前尚可接受
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     楼主| 发表于 2018-8-17 23:22:56 | 显示全部楼层
    2018.8.17今天做了一天火车,刚到家,发现腿上一共出现了十几个出血点,还不算小。还有一周去复查。果然持久战
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     楼主| 发表于 2018-8-18 15:43:57 | 显示全部楼层
    2018.8.18停药第七天,昨晚被出血点吓到早上做恶梦流血吓醒了,照镜子发现嘴巴有两个小的血泡,上次住院也发现血泡了,有点怕怕的,刚从医院抽血回来,血小板竟然有177,我都醉了。既放心又疑惑。上午吃了VC和铁片各一片,还有一碗红枣红豆花生衣薏仁
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     楼主| 发表于 2018-8-20 17:06:07 | 显示全部楼层
    2018.8.20停药第九天,那天去医院查板后,心情轻松不少,身上的出血点退了一点,没怎么盯着身上紧看了,VC有时候一天一片。
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