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[心情日记] 8年来第一次怕

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该用户从未签到

发表于 2018-7-12 09:14:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

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血小板减少八年了,从来都是激素+丙球冲上来出院减药,没认为这个病那么闹心,八年住院四回,这一回决定停掉两片激素听大夫话用美罗华,激素停掉一个半月血小板从四十多掉到2丙球+血小板+血小板生成素一起用恢复正常,用完美罗华出院时候是板70回到家一周掉到2⃣️ 大夫让继续冲丙球,可是丙球冲多了我自己知道也不好会有抗体,可是就怕又越掉越低,美罗华用完第三周,啥时候起效啊!!
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该用户从未签到

发表于 2018-7-24 19:35:01 | 显示全部楼层
我6.8打的第一针美罗华,7.12打的第六针,之前有病友一个月就起效了。今天武汉协和的医生跟我说三个月起效。
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 楼主| 发表于 2018-7-24 20:50:36 | 显示全部楼层
你打那么多针啊 我的大夫也说最晚三个月 这种期待太痛苦了,我有一个病友不到一个月就起效啦

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-1 16:58
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-7-28 13:47:42 | 显示全部楼层
    据说用后都会掉,然后回升,是与否?我都十年了,正在考虑用

                                   
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     楼主| 发表于 2018-7-29 10:39:40 | 显示全部楼层
    yUTLGnZy98 发表于 2018-7-28 13:47
    据说用后都会掉,然后回升&#65 ...

    我现在吃激素呢 不然没办法不能再陪你过冲丙球 也是在等起效
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     楼主| 发表于 2018-7-29 10:42:52 | 显示全部楼层
    应该是最晚三个月 我的一个病友二十几天就起效啦好羡慕啊 一个病友快两个月还没有起效
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 07:15
  • 签到天数: 398 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-7-30 09:49:11 | 显示全部楼层
    我患病9年了,急性发作过2次,也是各种方法都用了,最低到8,去年3月开始用美罗华,小剂量100的用了5次就起效了。目前在正常值上下浮动,再没有用过其他药,希望你也能有效果。
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     楼主| 发表于 2018-7-31 21:48:32 | 显示全部楼层
    我还在等待 谢谢您的祝福
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    该用户从未签到

    发表于 2018-8-28 18:29:24 | 显示全部楼层
    smart小熊 发表于 2018-7-24 19:35
    我6.8打的第一针美罗华,7.12打&#303 ...

    我这次在同济看的!用艾曲跟美罗华一起用
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    该用户从未签到

    发表于 2018-8-28 18:30:46 | 显示全部楼层
    猫熊 发表于 2018-7-30 09:49
    我患病9年了,急性发作过2次&# ...

    那现在都没发过了吗
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-1 08:15:22 | 显示全部楼层
    那你平时有没有吃什么药维持啊?我才发现,心情超级郁闷!
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     楼主| 发表于 2018-9-5 15:59:18 | 显示全部楼层
    未来安好 发表于 2018-9-1 08:15
    那你平时有没有吃什么药维&#25 ...

    激素和环孢素
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-11 23:43:08 | 显示全部楼层
    未来安好 发表于 2018-8-28 18:29
    我这次在同济看的!用艾曲&# ...

    吃艾曲好吗
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