8年来第一次怕

3SxsTQMkun · 发表于 2018-7-12 09:14:33

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血小板减少八年了，从来都是激素+丙球冲上来出院减药，没认为这个病那么闹心，八年住院四回，这一回决定停掉两片激素听大夫话用美罗华，激素停掉一个半月血小板从四十多掉到2丙球+血小板+血小板生成素一起用恢复正常，用完美罗华出院时候是板70回到家一周掉到2⃣️ 大夫让继续冲丙球，可是丙球冲多了我自己知道也不好会有抗体，可是就怕又越掉越低，美罗华用完第三周，啥时候起效啊！！

smart小熊 · 发表于 2018-7-24 19:35:01

我6.8打的第一针美罗华，7.12打的第六针，之前有病友一个月就起效了。今天武汉协和的医生跟我说三个月起效。

3SxsTQMkun · 发表于 2018-7-24 20:50:36

你打那么多针啊我的大夫也说最晚三个月这种期待太痛苦了，我有一个病友不到一个月就起效啦

yUTLGnZy98 · 发表于 2018-7-28 13:47:42

据说用后都会掉，然后回升，是与否？我都十年了，正在考虑用

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3SxsTQMkun · 发表于 2018-7-29 10:39:40

yUTLGnZy98 发表于 2018-7-28 13:47

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据说用后都会掉，然后回升&#65 ...

我现在吃激素呢不然没办法不能再陪你过冲丙球也是在等起效

3SxsTQMkun · 发表于 2018-7-29 10:42:52

应该是最晚三个月我的一个病友二十几天就起效啦好羡慕啊一个病友快两个月还没有起效

猫熊 · 发表于 2018-7-30 09:49:11

我患病9年了，急性发作过2次，也是各种方法都用了，最低到8，去年3月开始用美罗华，小剂量100的用了5次就起效了。目前在正常值上下浮动，再没有用过其他药，希望你也能有效果。

3SxsTQMkun · 发表于 2018-7-31 21:48:32

我还在等待谢谢您的祝福

未来安好 · 发表于 2018-8-28 18:29:24

smart小熊发表于 2018-7-24 19:35

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我6.8打的第一针美罗华，7.12打&#303 ...

我这次在同济看的！用艾曲跟美罗华一起用

未来安好 · 发表于 2018-8-28 18:30:46

猫熊发表于 2018-7-30 09:49

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我患病9年了，急性发作过2次&# ...

那现在都没发过了吗

未来安好 · 发表于 2018-9-1 08:15:22

那你平时有没有吃什么药维持啊？我才发现，心情超级郁闷！

3SxsTQMkun · 发表于 2018-9-5 15:59:18

未来安好发表于 2018-9-1 08:15

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那你平时有没有吃什么药维&#25 ...

激素和环孢素

siKHQ23uys · 发表于 2018-9-11 23:43:08

未来安好发表于 2018-8-28 18:29

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我这次在同济看的！用艾曲&# ...

吃艾曲好吗

AjnjdP2z5n · 发表于 2019-11-19 16:52:35

未来安好发表于 2018-8-28 18:29

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我这次在同济看的！用艾曲&# ...

请问同济找哪个医生看的

未来安好 · 发表于 2019-12-21 10:28:33

AjnjdP2z5n 发表于 2019-11-19 16:52

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请问同济找哪个医生看的

在周剑锋手上看得啊！

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[心情日记] 8年来第一次怕

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