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ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 我是刚刚加进来的,感觉要崩溃了,我想到了死

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楼主
发表于 2018-5-24 08:55:22 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 天津

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孩子10岁,去年12月份因为病毒感染发烧查血常规24,立刻丙球两天75,当时以为就没事了,一个月后110更以为没事了,今年三月份身上有出血点44,果断中医治疗,吃了中药不到两个月一直八九十左右最高160,中间有几次感冒反复掉到四十多,感冒好了就87了,感觉有希望了,今天嗓子疼直接掉到31,我的精神真正崩溃了,两天两夜睡不着,饭也吃不下,除了哭干不了别的了我真的害怕了,看着她身上的出血点,我都想到了死,孩子去上学了精神状态挺好的,我什么都干不了只是哭,我真的不知道该怎么办了,我想放暑假去北京看看,我想问问10岁的会向小点儿孩子一样能治好吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-16 23:07
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    沙发
    发表于 2018-5-24 09:08:53 | 只看该作者 来自: 广东茂名
    这个病急不来,慢慢调理好好养着。现在小孩生病会掉板是正常的,因为自身免疫还没恢复或稳定。你家药物效果还是不错的,你家的情况还算不错的,振作起来,家长也要狠很坚强哦,我们是孩子的天啊!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-17 11:04
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    [LV.1]初来乍到

    板凳
    发表于 2018-5-24 09:22:44 | 只看该作者 来自: 广东佛山
    放心吧,你家孩子的板挺好的。

    该用户从未签到

    地板
     楼主| 发表于 2018-5-24 09:25:19 | 只看该作者 来自: 天津

    我想问问就是身上的针状出血点是自己消下去吗,昨天来的中药里有止血的,31会有危险吗?今天去上学了

    该用户从未签到

    5#
     楼主| 发表于 2018-5-24 09:26:20 | 只看该作者 来自: 天津
    insa 发表于 2018-5-24 09:22
    放心吧,你家孩子的板挺好的。

    31我就害怕了,一个值能上学去吗
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-16 23:07
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    6#
    发表于 2018-5-24 09:30:48 | 只看该作者 来自: 广东茂名
    血小板减少症 发表于 2018-5-24 09:25
    我想问问就是身上的针状出&# ...

    出血点会慢慢自己消退的。30以上是安全值,但也要避免磕碰和剧烈运动。我家上次12的板,但就只有一些出血点,医生也叫观察。(我家发病都11个月了,也是反复)
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-16 23:07
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    7#
    发表于 2018-5-24 09:33:18 | 只看该作者 来自: 广东茂名
    血小板减少症 发表于 2018-5-24 09:26
    31我就害怕了,一个值能上学 ...

    多注意观察湿性出血(牙龈出血,鼻血,还有口腔血泡),还有多注意护理鼻腔。

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2018-5-24 11:21:20 | 只看该作者 来自: 河北邯郸
    30以上没啥危险的。小孩子只要精神很好就没事,注意观察就行了,应该能够自愈。只要在30以上,什么西药冲板或者中药都别用了,副作用对孩子成长不利。

    该用户从未签到

    9#
     楼主| 发表于 2018-5-24 11:50:45 | 只看该作者 来自: 天津
    zhaozhiguo 发表于 2018-5-24 11:21
    30以上没啥危险的。小孩子只要精神很好就没事,注意观察就行了,应该能够自愈。只要在30以上,什么西药冲板 ...

    目前还在喝中药,她都10岁了还有自愈的可能吗?还能治好吗?我也是要神经啊,谁也给不了承诺啊,神仙都不能!不好意思了!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    10#
    发表于 2018-5-24 14:12:55 | 只看该作者 来自: 北京东城
    看到这么多留言,心里踏实一点吗?加油!

    该用户从未签到

    11#
     楼主| 发表于 2018-5-24 14:30:18 | 只看该作者 来自: 天津
    孟桐妃 发表于 2018-5-24 14:12
    看到这么多留言,心里踏实一点吗?加油!

    是,为了孩子我也不能倒下,您知道吗,我都想到了带着孩子一起死,也许是我的承受能力不行,也许我已经有点轻微抑郁症了,但是我知道我不能这么做,这个病跟着我们又怎么了,只要能控制它就很好了。
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    12#
    发表于 2018-5-24 14:59:23 | 只看该作者 来自: 江苏徐州
    孩子的板值其实算是不错了,焦虑害怕其实是应为恐惧疾病,多来网站看看帖子,看看疾病知识,相信会改善你的心境

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    13#
     楼主| 发表于 2018-5-24 15:23:26 | 只看该作者 来自: 中国
    智尧妈妈 发表于 2018-5-24 14:59
    孩子的板值其实算是不错了,焦虑害怕其实是应为恐惧疾病,多来网站看看帖子,看看疾病知识,相信会改善你的 ...

    谢谢你安慰,现在我就是需要这种正能量

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2018-5-25 16:50:33 | 只看该作者 来自: 天津
    心情是第一位的,小孩不要过度治疗,小孩自愈能力很强

    该用户从未签到

    15#
    发表于 2018-6-2 19:48:25 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    能告诉我怎么进群吗?谢谢了!

    该用户从未签到

    16#
    发表于 2018-6-2 19:53:17 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    yezhm2 发表于 2018-5-25 16:50
    心情是第一位的,小孩不要过度治疗,小孩自愈能力很强

    能告诉我怎么进群吗

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    17#
     楼主| 发表于 2018-6-2 20:06:48 | 只看该作者 来自: 天津
    蔡红梅 发表于 2018-6-2 19:48
    能告诉我怎么进群吗?谢谢&#20 ...

    我也不知道,我也没进群

    该用户从未签到

    18#
    发表于 2018-6-2 22:00:15 | 只看该作者 来自: 中国
    蔡红梅 发表于 2018-6-2 19:53
    能告诉我怎么进群吗

    543698532

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2018-6-2 22:01:13 | 只看该作者 来自: 中国
    QQ群
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    20#
    发表于 2018-6-3 06:36:35 | 只看该作者 来自: 江苏扬州
    这个病确诊很重要很重要,三十多的板安全值以上很不错了。这个病急也急不来,如果确诊ITP就放宽心,不要太在乎板值,要看孩子症状。与其伤心哭不如多学习这方面的知识,了解了就不害怕了,而且知道怎么去照顾孩子。加油!

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    21#
    发表于 2018-6-29 15:10:53 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
    同感,我儿子也是刚查出来1个多月,现在吃一粒甲泼尼龙,不知道能不能好,每天什么也不想干,总是哭。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 20:03
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    22#
    发表于 2018-6-29 16:03:18 | 只看该作者 来自: 中国
    同感呀,我小孩一六年开始发病一直到现都是个位数,前两天还出血止不住去医院,我真的感觉要崩溃了

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    23#
     楼主| 发表于 2018-6-29 20:31:33 | 只看该作者 来自: 天津
    wuh3v3s9zW 发表于 2018-6-29 16:03
    同感呀,我小孩一六年开始&#21 ...

    哎,我都半年了还接受不了了,不知道以后路在哪儿!你孩子多大了,太揪心了

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    24#
     楼主| 发表于 2018-6-29 20:37:53 | 只看该作者 来自: 天津
    15833667182 发表于 2018-6-29 15:10
    同感,我儿子也是刚查出来1&#2 ...

    其实我知道哭也解决不了什么,我家现在在吃中药效果还可以,前五天验血83,没吃激素,不过我看她身上又零星有几个出血点,哎,总是反复
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 20:03
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    25#
    发表于 2018-6-29 21:12:55 | 只看该作者 来自: 中国
    我小孩八岁,你小孩板挺好的呀!我小孩这么多年都是很低的经常半夜往医院跑连觉都睡不好
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