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[成年患者交流] 血小板只有5,一个月输了5次血小板了,该不该继续输

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该用户从未签到

发表于 2018-5-21 14:55:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 浙江

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我今年刚刚发现自己得原发免疫性血小板减少症,从4月16号做血常规发现只有1,然后当晚住进急诊室输了一袋血小板0.9%氯化钠注射液0.9%0ml一袋 1
酚磺乙胺针0.5gm 2ml/支 3(止血)
0.9%氯化钠注射液0.9%0ml一袋 1
地塞米松5mg 1ml/支,中间反反复输了两袋
打特比奥升到84停药,6天后复查降到3,又输了一袋,输了后到17,还是输了一袋。后来升到37,现在降激素,又掉到5医生下了病危通知,让预约血小板,一个月输这么多没问题嘛?

                               
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-19 10:46
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-5-21 21:23:02 | 显示全部楼层 来自: 山东枣庄
    没有出血症状,最好就不要输血小板,输得血小板容易引起抗体,医生没跟你说吗?我也是免疫性血小板减少症,激素无效,我的血小板大半年都在个位数,现在好了,升到正常了,现在用的中药

    点评

    您好!麻烦问下,您是用什么方法将板值从个位升上去的, 我们现在也是个位,这周二查板值为1,从确认到现在已15、6年了  详情 回复 发表于 2018-8-25 18:19
    您好!麻烦问下,您是用什么方法将板值从个位升上去的, 我们现在也是个位,这周二查板值为1,从确认到现在已15、6年了  详情 回复 发表于 2018-8-25 18:17

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-5-22 05:27:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    医生很那个的,只要你低于多少就要你输,你不输自己签责任书,根本不管你有没有出血状态

                                   
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    我这次拒绝了,一个月6次真的太可怕了,5次我都是因为之前常识不够。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-6-2 18:48:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
    你是哪个地区的,在那个医院?ITP指南明确写了什么情况下用血小板

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     楼主| 发表于 2018-6-2 19:24:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    大三哥 发表于 2018-6-2 18:48
    你是哪个地区的,在那个医院?ITP指南明确写了什么情况下用血小板

    浙江地区的,之前危急值了,医生说输就也不管了。现在看了,开始思考了。

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    发表于 2018-6-2 20:06:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    请问各位有什么症状吗?我今天检查破历史最低9,症状有少量出血淤点,看的中医让在吃半个月,不行就激素,但期间说了一句我的情况激素也不一定有效果,好害怕
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-19 10:46
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-6-2 21:13:31 | 显示全部楼层 来自: 山东
    lyl_nj 发表于 2018-6-2 20:06
    请问各位有什么症状吗?我&# ...

    之前用过激素吗?其实没有那么严重,用不着害怕,我血小板在1的时候持续了大半年,就是晚上睡觉牙龈有点渗血,白天没事

    点评

    请问您板值在1时,除了晚上牙龈渗血外,身上会不会有出血点? 我这周二查板值也是1,也是晚上牙龈渗血,白天没事;不过这几天腿上出现乌斑,还有腿上膝盖后面那个窝窝那里出现密集的小的出血点(乌斑);当时也在犹  详情 回复 发表于 2018-8-25 18:28
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-6-3 10:04:22 | 显示全部楼层 来自: 北京
    还有就是特比澳也不能骤停

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     楼主| 发表于 2018-6-3 12:19:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    lyl_nj 发表于 2018-6-2 20:06
    请问各位有什么症状吗?我&# ...

    我现在个位数没症状了,之前个位数有紫斑,然后口腔血泡,流鼻血,大小便什么也有隐血。

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     楼主| 发表于 2018-6-3 12:23:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    大三哥 发表于 2018-6-3 10:04
    还有就是特比澳也不能骤停

    是的,最近进入家园才知道很多知识

                                   
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    但是感觉都太晚了,当初那个医生升到86直接给我停药了,导致我6天一下子降到3。现在再用根本就没多大效了,板也升不起来,等于浪费了一次副作用很小的用药的机会。接下去就让我用哪些美罗华,环孢素这些了。诶,这些医生

                                   
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    发表于 2018-6-7 08:03:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    请问你怎么治疗好的

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    发表于 2018-6-7 09:19:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    我也是激素无效  你在那里吃的中药  

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    发表于 2018-6-7 09:28:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
    方鹏程 发表于 2018-6-7 09:19
    我也是激素无效  你在那里吃 ...

    夏季阳光 你是吃中药血小板恢复正常值的吗  在哪家中医院治疗的

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    发表于 2018-6-7 10:23:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
    夏季的阳光 发表于 2018-6-2 21:13
    之前用过激素吗?其实没有&# ...

    还没用过激素,现在就是害怕来例假,你们板低也没用药治疗吗?后来怎么好的啊?我现在就只吃中药三个星期了,好像没啥效果啊?

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    发表于 2018-6-27 10:25:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    激素付作用太大了,病友们不要用激素了
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 12:47
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-7-14 09:35:00 | 显示全部楼层 来自: 山西
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    中药调理身体?

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    发表于 2018-7-19 05:24:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-6-2 21:13
    之前用过激素吗?其实没有&# ...

    已经激素+tpo治疗了,停tpo2周,激素6颗时,板193,现在继续6颗,下周看板值决定激素减不减。医生说tpo还在半衰期

    该用户从未签到

    发表于 2018-7-19 06:10:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
    在那吃的中药?可以说一下吗?

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    发表于 2018-8-2 12:59:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    你是在哪看的开的中药,能分享一下吗?

    该用户从未签到

    发表于 2018-8-3 01:31:07 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    我老婆也是激素无效,一直是个位数,怎么办!

    该用户从未签到

    发表于 2018-8-25 18:17:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...

    您好!麻烦问下,您是用什么方法将板值从个位升上去的,
    我们现在也是个位,这周二查板值为1,从确认到现在已15、6年了

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    发表于 2018-8-25 18:19:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状,最好就不要&#36 ...


    您好!麻烦问下,您是用什么方法将板值从个位升上去的,
    我们现在也是个位,这周二查板值为1,从确认到现在已15、6年了

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    发表于 2018-8-25 18:28:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-6-2 21:13
    之前用过激素吗?其实没有&# ...

    请问您板值在1时,除了晚上牙龈渗血外,身上会不会有出血点?
    我这周二查板值也是1,也是晚上牙龈渗血,白天没事;不过这几天腿上出现乌斑,还有腿上膝盖后面那个窝窝那里出现密集的小的出血点(乌斑);当时也在犹豫要不要去处理,就是怕处理后情况更严重,但看着板值为1还有有些担心,家里又没有多少钱,所以就要求医生开了白芥素11,算上今天已经打了5针白芥素11,不知道有没有起效;从打针的孔的凝血时间看,比刚发现板值为1那几天还要长;
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