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“凝聚爱的力量，关注患者家庭生活质量” 第三届3.20中国血小板日系列公益活动暨“中华血液公益行”浙江站成功举办
目前，在我国有着巨大的血液病人群，血液病给患者及其家庭带来了巨大的精神与经济上的双重压力，为更好地传承和弘扬白求恩的伟大精神，为血液病患者解决疾病所带来的痛苦，白求恩公益基金会发起了“中华血液公益行”的活动，计划通过国内血液病专家的义诊及医患互动等形式，在全国各地区开展患者教育，旨在推进血液病的诊疗能力，强化患者对疾病本质的科学认知和在紧急情况下正确的判断和处理能力。
2018年5月13日初夏，在湖光翠秀，史脉悠远的杭州，第三届中国血小板日“中华血液公益行”浙江站-暨血液病疑难病例讨论会在浙江省中医院门诊8楼多功能厅顺利举行。本次会议由白求恩公益基金会、浙江省中医药学会、浙江省中医院，中国民族医药学会血液病分会、浙江省中医药学会门诊部、ITP家园等十多家单位共同举办，邀请到了苏州大学血液病研究所阮长耿院士,浙江省中医院葛琳仪国医大师,第七届中华医学会血液学分会主任委员沈志祥教授,中国民族医药学会血液病分会会长周郁鸿教授,浙江省中医院血液科主任沈建平教授,浙江省中医药学会王晓鸣教授等30多位名专家为到场的300多位患友分享血液病的相关知识，为患者进行义诊，与患者进行零距离的医患沟通。
活动当天恰逢母亲节，ITP家园特意为到场的每一位女士送上了康乃馨，祝福每一位妈妈平安幸福！
白求恩公益基金会樊燕荣副秘书长参加了本次活动并致辞，她表示白求恩公益基金会在今年初启动“中华血液公益行”的活动，旨在全国各地区开展患者教育，推进血液病诊疗的提升，使患者在诊治中得到及时正确的指导，树立治疗信心。通过志愿者服务队作为医患间沟通的桥梁，缓解医患矛盾，提高医患沟通效率。志愿者服务队要为国家和政府分忧解难，要做的工作很多，任重道远。
浙江省中医院的党委书记黄琦教授在致辞中表示践行公益活动、最大程度的为广大病患提供帮助，是每一位医者的责任。血液公益行活动，在为患者提供义诊的同时，也能够增进医患间的关系，帮助体现医者的社会价值。
本次活动有幸邀请到了“中国血小板之父”江苏省血液研究所所长阮长耿院士。阮院士表示，从事血液病研究五十多年来，国内血液病治疗水平能够不断的提升，除了医生自身学习研究外，也离不开患者们的信赖。医患是一家，只有双方相互信任才能实现更好的医学诊疗目标。在活动现场，阮院士向大家普及了血小板相关专业知识，“比起白细胞，我们血液中的血小板体积要小得多，但在需要止血时，它却能发挥强大的作用。”他认为血小板不仅是止血小卫士，更是“止血主力军”，阮长耿院士表示，从精准医疗的角度讲，针对血小板减少的多种发病机制，也应有精准的治疗手段。比如，过去我们只知道脾脏是免疫器官，在一定情况下其产生的抗体会把血小板破坏掉，所以相应的治疗方法就是脾切除，但这种方法对1/3以上该种类型的患者无效。“为什么无效呢？因为这部分患者的血小板不在脾脏被破坏。这些年我们的研究发现，部分患者的血小板是在肝脏被破坏的，而非脾脏，如果切除脾脏，效果自然不明显。对于这部分患者的治疗方案，目前正在进一步研究中。”阮长耿院士从血小板止血机制到ITP治疗原则，深入浅出的讲解，让在场的专家和患者都受益匪浅，并赢来阵阵掌声。
国医大师葛琳仪教授高度赞扬了中华血液公益行活动，并表示未来愿意继续跟随公益的脚步，切实的帮助患者。
中国血小板日发起人、ITP家园-血小板病友之家创始人孟桐妃女士为大家分享了发起3.20中国血小板日的初衷，以及ITP家园病友和志愿者们的故事，呼吁社会大众与医疗卫生专业人士共同努力，关爱血小板相关疾病患者，让公益进入病房，进入社区，建立有效的医患沟通与患者教育机制，桐妃还向大家讲述了自己患病25年的经历，鼓励病友们要积极面对疾病，科学治疗。她会带领白求恩志愿者中心与病友组织继续坚持“线上+线下”服务模式，牢记使命不忘初心，真正做好医患深度良性沟通的桥梁。
来自浙江省中医院的沈建平教授，在会上对该院的血液科进行了介绍。2008年血液学科被国家中医药管理局确定为国家中医临床研究基地，全体医护人员团结协作、求真务实，待病人如亲人，对业务精益求精，兢兢业业工作在临床一线，造就了一支稳定团结的研究队伍。
接下来，活动现场为大家播放了《爸爸我爱你》公益片，这部公益片历时一年紧锣密鼓的筹备拍摄，以ITP家园患者故事改编，真实再现了ITP家园发生的故事，疾病的揪心和父女间真挚的感情，让在场的每一位都能找到自己的影子，很多人都感同身受，情不自禁落泪。该片在前几天刚结束的卫计委与健康报联合举办的“全国卫生健康微电影节”活动中，播放量超过了74万次。
本次活动还为多年来一直为ITP家园以及中国血小板日做出贡献的六位专家医生颁发了《血小板日专家顾问》聘书，并授予白求恩徽章，以表达爱心医生们发扬白求恩精神，为患者无私奉献，为医患和谐做出贡献的家园好医生们的感谢之情。
圆桌讨论环节，在病友之家高航的主持下，阮长耿院士、葛琳仪教授、周郁鸿教授、王晓鸣教授等血液病专家共同就疑难病症进行了专业的讨论，并为现场的病友及家属进行了答疑。现场的病友学习并正确了解疾病的同时，专家们的解答，也像一剂安定剂，让患者的内心获得一丝的平静，加强了他们自身战胜疾病的信心。
之后，来自浙江省中医院王晓鸣教授就《请给您的孩子与众不同的呵护-辨体养子》为大家做了精彩的分享。
周郁鸿教授为大家分享《ITP诊治的若干问题探讨》。探讨了对ITP疾病各种治疗方案疗效的观察、ITP治疗指征、各种治疗观点的发展以及对其产生的副作用等问题。周教授还特别提到再生障碍性贫血是引起血小板减少的常见原因之一。目前认为，此病的发生，与化学毒性、放射线，以及病毒感染等原因有关。其中，需要特别提醒的就是新房装修、染发烫发后引起再生障碍性贫血的问题。 在结束上午的讲座后，活动主办方为患者们送来了精心准备的盒饭，患者们在就餐同时欣赏了由来自浙江省中医院的离退休医护人员及护士们分别为现场的专家及病友精心准备了文艺表演节目，家园的小志愿者原原也为大家献上了一首《金色的童年》，他们的精彩演出得到了现场人员的热烈掌声。 下午的活动中，分别由浙江省中医院的沈建平教授为大家分享《淋巴瘤的诊治概况》，浙江省中医院叶宝东教授分享《再生障碍性贫血移植相关问题》，以及姚斌莲护士长，周洁莹护士长分享《移植后病人护理及饮食》，吴筱莲护士长，陈秋琴护士长分享《发热患者应该的中医护理干预》，现场的患者以及医生认真学习了分享的内容。
在专家结束了专业的疾病知识分享后，现场也邀请患者及患者家属孙仙芬和家园志愿者金田介绍他们的治疗及康复经验并为浙江省中医院血液科敬献了锦旗表达感激之情。
下午的圆桌讨论，邀请了在场的沈志祥、俞文娟、蔡真、俞康、钱文斌、徐卫群等来自浙江省各地区医院血液科的二十位教授上台，专家们就血液病及疑难病例进行了讨论，并为大家进行了专业的解答。
圆桌讨论之后，主办方安排了专家义诊、爱心专家们在全面了解患者基本情况后，认真分析病情，建议康复方案，对每位患者进行耐心诊治的同时，也在积极引导大家正确认识疾病。专家们纷纷表示，血液病虽然治疗和康复起来都比较麻烦，但是随着先进诊疗手段的不断涌现，通过规范合理的干预，大部分患者都能得到有效缓解，直至最终痊愈。
第三届320中国血小板日 “中华血液公益行”浙江站的活动圆满结束，作为“中国血小板日”的延展活动，2018年“中华血液公益行”将会在全国开展至少十一场公益活动。希望在未来的日子里真正的帮助广大病友，推动血液病诊疗的不断发展，共同实现白求恩公益目标！
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发表于 2018-5-15 16:48:58
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