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[儿童家长咨询] 李主任,孩子再障11年,再帮忙看看下一步用药

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    开心
    2018-3-28 06:05
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-4-13 14:07:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    李达主任,你好!我儿子是再障,11年了,上次北京320的时候您帮孩子开了药方,现在孩子西药环孢素停了,因为他一直吃50毫克日2次,量大吃不了,牙龈肿的厉害,上回当地医生建议停了,现只吃艾曲波帕(3月2日开始服用艾曲波帕50毫克/日,3月7日验Hb67,pLT7,3月13日艾曲波帕75亳克/日,3月15日验Hb59,pLT11,3月28日Hb51,pLT15,现服用艾曲75毫克/日),中药回来后一直吃您的药方,现在需要调方吗?中药吃了20天,虽然Hb低,但自己感觉挺好,脸色不好,牙龈现在无渗血,未输血,输板。   当地医生建议如果艾曲效果不明显加用达那唑,两药一起用行吗,保肝药现在吃云芝菌,再吃上联苯双酯滴丸行吗?
    我把孩子既往诊治情况简单总结下,您费心帮忙看看,
    男,17岁,     
       2007年(当时孩子6岁)因化验全血细胞减少(WBC3.78×1012,Hb89g/L,pLT36x109/L)到天津血研所确诊再障,嘱回家口服环孢素,康力龙,益血生,孩子服药恶心,呕吐,未坚持吃环孢和康,口服中药及中成药,血象与发病时差不多,未有明显变化。2009年感冒发烧后血象下降,Hb63g/L,pLT21×109/L,住院输血输板治疗,出院后口服环孢素,安雄,血象一直稳定,期间监测环孢浓度,一直坚持吃药,到2011年牙龈肿胀明显,牙龈渗血,查Hb60g/L,pLT17x109/L,再次输血输板,出院后当地医生建议逐渐停用环孢素,口服安雄和中成药,血象维持,Hb8-9克,血小板2-3万。一直到2013年,孩子无力,验Hb低,4克左右,住院输血输板,2013年4月再次到天津血研所做骨穿检查,骨穿+活检示骨髓增生明显减低,嘱口服环孢口服液、康力龙,2013年5月期间有鼻出血等又住院两次输血输板,2013年至2017年12月间血象平稳,3年左右血红蛋白维持10克左右,板2万左右,可间断正常上学。康力龙吃2片/次,日2次,环孢素牙龈肿胀明显就减量,牙龈不太肿就加点量,一直坚持吃。
       2018年1月1日儿子腹痛,查肝脏CT发现肝占位,1月12于沈阳医大行肝脏介入手术,住院期间输1单位红细胞,输板,未活检(因为长的肿瘤本身出血,板低),因为查文献发现康力龙可引起肝脏肿瘤,所以1月份住院期间停用康力龙。1月16日出院后Hb61,pLT36(1月12日手术输过板),期间只服用环孢素50亳克,日2次,一直监测血常规,2月23日Hb下降47,pLT6,住院输800血,1单位血小板,2月26日Hb76,pLT46,出院回家观察。
       3月2日开始服用艾曲波帕50毫克/日,3月7日验Hb67,pLT7,3月13日艾曲波帕75亳克/日,3月15日验Hb59,pLT11,现服用艾曲75毫克/日。环孢素50毫克日2次。
       

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2018-4-16 21:21:14 | 显示全部楼层
    所写内容林林总总,建议直接提出需要医生给予什么帮助喔,如果上次中药饮服没有不适,临床稳定,说明奠定良好基础,继续调治,期望在稳定基础上促进逐渐提升。祈福祝愿早日康复!
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    开心
    2018-3-28 06:05
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    谢谢主任百忙之中给予答复,由于第一次发表,文字编缉不规范,望见谅。
    主任我想问1.继续用这个药方吗?多长时间调一次?2.需要调方时发这种远程图片行吗?主要离您那太远了,无法就诊,再次谢谢您!
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    该用户从未签到

    发表于 前天 14:05 | 显示全部楼层
    连续服用一个月,可以适应没有不适,逐渐发挥效果。
    可以当地中医在我的处方基础上予以望闻问切辨析,适当调整处方。
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