我和血小板减少的那些事

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2017-3-24

    急诊，指数：45。自从得了血小板减少后，一听到小孩说喉咙疼我就整个人不好了。因为一开始喉咙疼接着就是发烧，然后就得病几天。上次的感冒没有清，直接就发烧了。急诊拿完药，折腾完已累到爬下。每一次去医院都要花去太半天的时间，看病十分钟，排队4小时。各种等。

2018-3-28

    指数：78。上次看完病回家烧退了几天接着又烧。这段时间抗生素用了不少，烧却反反复复越来越频繁。老师也开始问为什么他最近经常发烧，按西医说法就是免疫系统紊乱。现在回过头看，当时小孩的舌苔是黄白的厚苔。身体里有着很重的湿热。奶奶有时候会嘟囔几句要不要把扁桃体切了算了（中西医结合有点吓人啊）。

2017-4-3

    指数：50。老婆仍然不想给小孩做骨穿检查，但在这种情况下。我决定下次如果指数仍然不正常就把检查做了。

2017-4-11

    指数:44。老婆出差，一个人带着儿子做了骨穿检查，骨穿就是在小孩的盆骨里扎个洞抽取骨髓液检查的一种手段。检验的结果一周后出来。儿子很坚强，骨穿过程中家长是被隔离的。当整个过程结束时，我发现儿子正和护士姐姐聊着天。很淡定，也没有哭。在这里要对广州市儿童医院的骨穿和抽血点个赞，每次验血常规只需要扎个手指就行。对于需要长期验血的老病号来说简真就是福音。

    血液成份的不正常，医生首先想到的就是检查骨髓有没有问题。小孩出生后血液一直各方面都正常，所以先天的因素可能性不大。

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2017-3-11

    又发烧，指数21。在这两个月里发烧的次数之多。是他长这么大少见的。孩子总是喜欢吃香的、冰的，如果大人没有好的带养经验。那么小孩子就容易生病。病在小孩、根在大人。

医生再次强调忌嘴，不能吃上火的东西。

    我们家受的是现代式的教育除了孩子奶奶之外，都是接受着西方式的现代教育。都笃信西医，并不太忌嘴，平时上火的、热气的、甜食、水果、冰激淋都常吃。身在广州也常喝喝凉茶。孩子的奶奶是信中医的，平时也很反对我们给孩子吃这些东西，但我们总觉得不是经常吃应该没有太问题。孩子他妈是护士出身，中西医都知道一些，擅长的是护理。所以我们对吃什么并不十分在意。

    小孩从小肠胃就不怎么好，得过几次轮状病毒。现在回过头来看，一切的根源就是从脾胃问题开始。从那时起上火的东西小子就再也没吃到了。

2017-3-14

    指数：27 。司药和上次一样。升血小板胶囊和匹多莫德。

2017-3-21

    指数：33。伴随着感冒，药和上次一样。加了一味银胡感冒散。

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2017-2-20

    指数：34，地点：市妇女儿童医院。医生开了升血小板胶囊和现在被爆出来疗效不明、作用不明。无比百搭的免疫调节剂匹多莫德。一周后复查指数。

医生建议做骨穿检查，以排除是否是造血功能出了问题。老婆不愿意小孩受这个罪。我们都认为先观察一段时间会比较好。

2017-2-25

    指数：121，看来这病是快治好了。全家精神为之一振。检查完直接回家继续吃药。生活方式继续。恢复生病前的节奏，该吃必胜客吃必胜客。该爬山爬山。

2017-3-4

    指数：34，全家精神为之一沉。正在出差的妻子也慌了神，给出的建议是多点睡觉。这是怎么回事？继续吃药，这个时候才发现其实对手很狡猾。并不是那么容易对付。必须认真对待。当时我总是在安慰自己小孩身上并没有出血点，也没有什么症状。应该没有什么问题。其实指数的表现是先于症状，慢慢的小孩的腿上开始有瘀斑。上学稍微一碰就出瘀斑，而且不容易消散。

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2017-1-31

    出院后第二天大家在家休整好已经是年初四。医院部分的科室开始上班，于是挂了一个儿科的号给小孩复诊。抽血的PLT值为（53），虽然指数仍然偏低。但是趋势是向好的，当时并未太在意。以为休息几天就会好起来。所以未作处理，准备隔一段时间后再复诊再检查。当时和一个亲房叔叔通电话说起小孩的病，叔叔说了一嘴血小板低这个也很麻烦的，虽然那时心里没太在意。但总有个疙瘩在。一天指数没有正常一天心里不安。

2017-2-19

    再次发烧，复查指数降至25，急诊医生建议我们挂血液科教授复诊。并叮嘱我们不能给小孩吃上火的东西。由于每次在这家医院抽血都需要用针筒在手臂上扎个洞，而且血液科教授的号根本就挂不到。和老婆商量后决定去市的妇女儿童医院去看。于是网上预约了第二天的妇女儿童医院的主任号。

    在网上查了很多关于这病的资料，说是免疫性的疾病。人自身的抗体消灭了自身的血小板。为什么会这样呢？人的身体怎么会这么敌友不分，把自己的伙伴消灭掉？如果有一种方法能够告诉身体，这些血小板是你的同伴不是敌人就好了。

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5mo8vz1Mno 发表于 2018-4-11 11:46
为什么不写了？

忙了几天，没空码字。哈哈，接着写。

5mo8vz1Mno

为什么不写了？

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2017-1-30

儿子经过一晚上加白天的输液后，已经12小时没有再发烧。经查板值也回升到20以上，暂时没有脑出血的风险。在医院确实难受，于是和医生提出出院。医生看情况稳定于是叮嘱我们过完年回来复查血小板。因为这板值突然低得离奇，上一次检查是2017-1-5，也是发烧也是急诊。板值是155。突然只剩下十分之一。实在是病得离奇。

虽然不再发烧，也离开了医院但是心里一直有着一丝的不安。血小板减少是一个很陌生的词语，完全的完全没有概念。那时候还不知道从那一刻开始我们全家都要不断的反复和这个病打交道。就像一个时刻挥之不去的阴霾笼罩着我们。

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2017-1-29

    把时间拖动回到2017年1月29日，那一天是2017年新年的年初二。儿子在大年三十那天守完岁开始发烧，按照我们家的惯例是先行观察护理,不急着送医院。加上大年初一没有谁愿意往医院里跑。

熬到了年初二，烧没有退下来，反而有越来越厉害的趋势。于是打上的士送去急诊（过年期间大医院也只有急诊提供医疗服务）。

    到了医院按常规的操作，先量体温39度。挂号，抽血化验。然后在儿科急诊的位置等结果，过了一会负责抽血的护士过来告诉我们让我们再抽一次血。我们不解，护士告诉我们说检验的结果血小板（PLT）很低只有16。由于怕机器或者人出错，让我们再抽一次血确认一下结果。我和老婆听完都心里一沉，只能再抽一次。并互相安慰并且安慰小孩有可能出错了。

    现实从来不以人的意志为转移，结果第二次的结果是（PLT）18，当场急诊医生就让我们留院观察。并告诉我们因为数值低于20，有脑出血的可能。如果不愿意住院就需要签一份自愿不住院后果自行负责的保证书。血小板减少是什么鬼？未知的东西总是很可怕的，安全第一。我当场留下来办往院手续，老婆回家拿东西。并且通知外公、外婆、奶奶情况。

    住院后医生根据检验结果开始打吊针，上的是抗生素+维生素。住院总是难受的，傍晚一次、下半夜一次吊针后烧开始退了。当时医生问我们是否要做病原体检测？我们想这是什么病菌这么厉害，居然能把血小板打到这么低于是又抽了四筒血。小孩真遭罪！（根本没有用、没有必要）

    陪着小孩住院的时间很多，手机在身边马上去百度血小板减少的原因，原因不明但有些感染会导致血小板减少，根据判断这种情况应该是急性的由于细菌或者病毒感染引起的。

    儿子问我爸爸为什么血小板会减少啊？根据我自己的杜撰推测我告诉他：“因为你的身体里有病菌、身体要和病菌作战所以现在少生产血小板多生产些白细胞一类的免疫细胞去和病菌作战。等你不生病好了，就会正常了现在就要多休息让身体快点恢复”。儿子对回答表示满意，然后睡着了。

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    上传一个方子，是为了应急用的。来源是知乎的一个网友。用于短期快速升板用，其实这就也算是一味菜，只是用量更大起药用。此方大补气血没有副作用，总比用毒激素好。由于我的小孩板值不太低而且用了会上火。所以没怎么使用，有需要用的朋友可以试试。因为当归是大热，如果吃了上火的网友请慎重使用。如果试了有效的请跟帖告知。