时隔三年ITP复发，想问问病友用药方面的问题

开心健康 · 发表于 2018-3-22 15:39:35

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三年前得这个病做骨穿确诊为ITP，医生诊断治疗方案吃泼尼松刚开始吃10片/日，慢慢减量大概吃了五个多月，之后一直正常，近几日发现牙龈出血，小腿有出血点，磕碰容易淤青，去医院查血常规发现血小板又低了，只有16，医生的治疗方案还是吃泼尼松10片/日，我现在没有别的症状，不想吃激素药，自己减量吃泼尼松4片/日，一周血小板升上来了，想问问病友有没有这种情况，是依照医生开的量吃还是减量吃就可以？时间长会不会有什么耐药性？

裕铭-广州9岁 · 发表于 2018-3-26 15:33:28

你对这个病及激素不了解，不建议你私自停激素，私自停激素的副作用大于正常服用激素的副作用，对于你以后的治疗也会有影响，建议首先自己多学习，了解这个疾病，同时与医生保持良好沟通，合理的减停激素！

长久赢 · 发表于 2018-3-27 11:58:31

我开始是60毫克每天，很快升到140多，然后医生让我每3天减15毫克试试。现在每天30毫克吃了三天，今天查掉到48了，医生让我再加上去，不知道怎么办？

裕铭-广州9岁 · 发表于 2018-3-27 14:22:19

长久赢发表于 2018-3-27 11:58
我开始是60毫克每天，很快升&# ...

你是成人的话，这个激素减量比较快了。减下去不建议再加激素了，加了也未必有效果，建议你进去病友群跟成人病友多交流，吸取一些经验吧。

yezhm2 · 发表于 2018-3-28 19:33:12

可以尝试激素+中医的方法

长久赢 · 发表于 2018-4-4 06:12:03

裕铭-广州9岁发表于 2018-3-27 14:22

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你是成人的话，这个激素减量比较快了。减下去不建议再加激素了，加了也未必有效果，建议你进去病友群跟成 ...

多谢！我周六再查查看

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长久赢 · 发表于 2018-4-4 06:12:52

yezhm2 发表于 2018-3-28 19:33

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可以尝试激素+中医的方法

我正在试

开心健康 · 发表于 2018-4-9 13:51:38

yezhm2 发表于 2018-3-28 19:33

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可以尝试激素+中医的方法

谢谢，我现在就是激素+中药一起吃，不知道如果激素停了只吃中药有没有效果

开心健康 · 发表于 2018-4-9 13:55:02

裕铭-广州9岁发表于 2018-3-26 15:33

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你对这个病及激素不了解，不建议你私自停激素，私自停激素的副作用大于正常服用激素的副作用，对于你以后的 ...

你说的对，我查阅了很多资料才知道这个激素不能随便减量，目前每日8片吃了两周了，板230，加吃中药，慢慢减量

Zj'j · 发表于 2018-4-13 21:33:03

没被医生推荐过特比澳嘛?为什么我就直接是用这药，1000多一支。。。

开心健康 · 发表于 2018-4-17 07:08:25

Zj'j 发表于 2018-4-13 21:33

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没被医生推荐过特比澳嘛?为&#2 ...

没用过，打过丙球，吃的泼尼松，没用过别的药，泼尼松对我挺管用的，吃上马上就升上来了

开心健康 · 发表于 2018-4-19 17:45:55

裕铭-广州9岁发表于 2018-3-26 15:33

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你对这个病及激素不了解，不建议你私自停激素，私自停激素的副作用大于正常服用激素的副作用，对于你以后的 ...

每日吃10片泼尼松，吃了两周，减一片9片吃了一周，减一片8片吃了一周，板涨到200多，7片吃一周，今天检查板又掉到92，怎么一下掉这么多呢，一直配着吃中药，由于吃泼尼松也不知道中药的效果

开心健康 · 发表于 2018-5-16 09:42:05

中药吃了两个月了，泼尼松慢慢减量中，现在是每天5片，血小板不稳定，每周都查，大上周66，上周118，今天查又掉到44，不知道是什么原因，本人感觉中药还是有些作用的，再调调药方吧，个人感觉作息时间和心情也非常重要，对血小板影响很大

开心健康 · 发表于 2018-5-22 15:35:37

今天复查血常规，板升到105，总结吃中药还是有效果的。上周之所以会从118掉到44是因为中药的药量减了，上周查完44自行把药量加到大上周的量，吃了一周板果然升了，还有这一周每晚9点之前睡觉，早上6点左右自然醒，心态放轻松，不生气不劳累，这些都对升板有帮助。在饮食上少吃凉，辣刺激性食物，其实我也没忌口，凉的辣的也都吃，不过比以前吃的少。每周吃三四餐粗粮，薏米红豆黑米粥，现在泼尼松吃4片/日。希望能慢慢的把激素药减下来，中药可以保持住板值，加上平时食疗，慢慢恢复正常。另外花生衣对我没有作用，之前喝了四个多月的花生衣水一点没有升板，可能每个人的体质不同效果不同，只是把个人的经历经验记录下来给大家一个参考。

开心健康 · 发表于 2018-5-31 09:12:29

今天复查血常规，板又降到44，不知道为什么会升降幅度这么大。昨天刚来月经，这一两天嗓子不舒服，不知道和这些因素有没有关系。还是继续调整中药，泼尼松不减量，还是四片，吃一周再复查看看吧

smart小熊 · 发表于 2018-6-2 08:34:42

开心健康发表于 2018-5-31 09:12

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今天复查血常规，板又降到44&# ...

医生说经期会掉板的

zqq7800 · 发表于 2018-6-12 20:49:50

我是特发性血小板紫癜

开心健康 · 发表于 2018-6-24 17:07:15

今天复查血常规，板值62，总是这样升升降降反复，吃泼尼松吃的副作用非常明显，脸肿，身材发胖，泼尼松减到2片每日。中药换药方吃一周看看吧

zqq7800 · 发表于 2018-7-9 20:09:08

我和你一样吃泼尼松最终维持一片板板.正带.现在不吃激素了，改喝地黄汤很有效。上个月到岳阳找周永明看方子他说可以，现在板板正常正在减中药改两天一副。板板有点降但仍在正带内。

zqq7800 · 发表于 2018-7-9 20:13:57

五月一号吃中药每天一副.一星期后板板值为192。六月21号开始减药改为两天一副。7月4日查板板130

zqq7800 · 发表于 2018-7-9 20:15:08

准备7月中旬再查。

开心健康 · 发表于 2018-7-19 18:55:06

zqq7800 发表于 2018-7-9 20:13

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五月一号吃中药每天一副.一&#2 ...

能分享一下你吃的中药方子么？我吃的中药调了很多方子，血小板升升降降的不稳定，今天去查又降到29了

开心健康 · 发表于 2018-7-19 18:58:42

7月9号开始激素药不吃了，停了。中药方也调了很多次，今天复查血小板又降到29，整个人心情都不好了。看了中医说是脾肾阳虚，气血虚，重新开药方继续吃中药，但愿能升板稳定住！

cRJYB2KO8t · 发表于 2018-8-15 19:50:21

zqq7800 发表于 2018-7-9 20:09

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我和你一样吃泼尼松最终维&#25 ...

能分享一下方子吗

Zzzz · 发表于 2018-8-23 15:00:52

这个病心态很重要，每天开心放松对升板都有帮助。

ktn13x40vE · 发表于 2018-8-23 15:21:05

开心健康发表于 2018-7-19 18:58

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7月9号开始激素药不吃了，停&# ...

激素不能一下子停，我中西结合治疗，吃了四个多月激素停了，之后板也降低

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，停激素三个月后，继续吃激素及中药，昨天查板14，今天继续查板57。但愿板继续保持上升至正常

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。

ktn13x40vE · 发表于 2018-8-30 15:35:20

ktn13x40vE 发表于 2018-8-23 15:21

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激素不能一下子停，我中西&# ...

今天星期复板32，因为前天起开始感冒，教授继续开缴素，另加感冒药，起愿下星期板能升上来

古月 · 发表于 2018-9-2 08:09:26

想问，我爱人板1，输血小板4天，同时输丙球（8瓶每天）5天，血小板还是1，隔1周开始口服泼尼松50mg，同时服中药，现一天，还有新解出血点，感觉不太有效，怎么办？亲们口服泼尼松多长时间有效？

古月 · 发表于 2018-9-2 08:10:11

现板1（不是1天）

古月 · 发表于 2018-9-2 08:11:41

已的泼尼松第7天，同时服中药，今天发现还有新鲜出血点

开心健康 · 发表于 2018-9-3 14:19:04

ktn13x40vE 发表于 2018-8-30 15:35

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今天星期复板32，因为前天起 ...

激素会降低免疫力容易感冒，感冒会掉板，是个恶性循环。服用中药的同时调整饮食起居对升板有效，好心情好心态也很重要

开心健康 · 发表于 2018-9-3 14:19:24

Zzzz 发表于 2018-8-23 15:00

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这个病心态很重要，每天开&#24 ...

是的，没错。心情心态很重要

开心健康 · 发表于 2018-9-3 14:22:51

古月发表于 2018-9-2 08:09

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想问，我爱人板1，输血小板4&# ...

主要还是看什么性质的血小板减少。我是做骨穿确诊为免疫性血小板减少，吃泼尼松效果很明显，按照身高体重足量吃，吃一周板值马上升上来，不过副作用非常大。

科科 · 发表于 2019-3-2 00:06:57

古月发表于 2018-9-2 08:11

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已的泼尼松第7天，同时服中&#3 ...

我爸吃一个礼拜就能升上来，但是吃激素板也是反反复复，很折磨人，心情跟过山车一样，可能时间久了就会习惯吧

科科 · 发表于 2019-3-2 00:07:44

开心健康发表于 2018-7-19 18:58

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7月9号开始激素药不吃了，停&# ...

一年过去了，楼主的板维持的怎么样了

开心健康 · 发表于 2020-11-23 11:17:57

科科发表于 2019-3-2 00:07

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一年过去了，楼主的板维持的怎么样了

两年过去了，这两年激素没吃，一直断断续续服用中药，期间服用过维血宁颗粒，花生衣片，血小板始终在20-30左右。最近一个月板又掉了，现在不到10，出血症状明显，在家服中药，没有去医院。再观察两天还没有好转就去医院

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