ITP家园-血小板病友之家

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[2018年3月17-18 北京] 第三届3.20中国血小板日系列公益活动在京成功举办

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    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-3-20 09:47:40 | 显示全部楼层 |阅读模式

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          3月20日是每年一度的中国血小板日,为唤起全社会对于血小板相关疾病的重视,积极推动血小板均衡采集、合理输注等问题的解决。3月17、18日,由白求恩公益基金会和ITP家园-血小板病友之家共同主办的第三届3•20中国血小板日系列公益活动在北京顺利拉开帷幕。70余位国内权威血液科专家与300多位来自全国各地的患者及其家属齐聚一堂,共同见证2018年度以“凝聚爱的力量,关注患者家庭生活质量”为主题的3.20中国血小板日系列公益活动正式起航。

                                   
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    白求恩公益基金会张娟娟秘书长、田晓犁执行秘书长、樊燕荣副秘书长,中国血小板日发起人孟桐妃女士、高航先生,以及王建祥教授、朱军教授等全国70多位医学专家出席了本次活动。

                                   
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    孟桐妃女士
    中国血小板日发起人、ITP家园-血小板病友之家创始人孟桐妃女士为大家分享了发起3.20中国血小板日的初衷,呼吁社会大众与医疗卫生专业人士共同努力,关爱血小板相关疾病患者,积极推动血小板科学采集、合理输注及妥善应对相关风险等诸多问题的顺利解决。白求恩公益基金会连续三年支持中国血小板日公益活动,三年来,ITP家园-血小板病友之家在河南省人民医院、南方医科大学第一附属医院、浙江省中医院、中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)、昆明医科大学附属第二医院、首都儿科研究所等各大医院的大力支持下,在各位医生专家的热心指导帮助下,系列公益活动得以顺利开展。ITP家园-血小板病友之家在深入跟踪服务患者过程中发现,密切关注患者和家庭生活质量已经刻不容缓。所以,今年3.20中国血小板日的主题我们提出了“凝聚爱的力量、关注患者家庭生活质量”,向着幸福出发。2018年,ITP家园-血小板病友之家将继续坚持“线上+线下”服务模式,牢记使命不忘初心,鼓励患者们互相搀扶一起走,做好患者朋友的贴心参谋,有效发挥医学专家的助手作用,真正做好医患深度良性沟通的桥梁。

                                   
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    田晓犁执行秘书长
    白求恩公益基金会田晓犁执行秘书长在致辞中表示目前在我国,有着众多的血液病患者人群,血液疾病给患者及其家庭带来了精神和经济上的双重压力,为更好地传承和弘扬白求恩的伟大精神,发挥社会的互助共济机制,为弱势患病群体解决疾病带来的痛苦,提高中国血液病患者的治疗达标率,白求恩公益基金会计划在今年开展“中华血液公益行”的活动,计划通过国内血液病专家及医患交流、义诊等公益活动,在全国各地区开展患者教育活动,推进血液病诊疗的提升,使患者在诊治中得到及时正确的指导,提升患者对疾病的科学认知,改善患者预后,树立治疗信心。举办“中国血小板日”医患活动,启动“中华血液公益行”,要通过志愿者服务队作为患者和医疗机构之间沟通的桥梁,缓解医患矛盾,提高医患沟通效率,把医生从大量简单重复性答疑中解救出来,让医生有更多精力用于患者体验的优化,提升临床治疗效果和患者健康水平。这也与今年两会期间北京大学肿瘤医院季加孚院长联合几位与会代表一起为提高患者参与度做出了《关于提高患者参与度,共建共治共享健康中国的建议》的提案高度契合。这正是我们白求恩公益基金会成立志愿者服务队要做的工作,开展、宣传普及健康知识、组织开展义诊、帮扶弱势群体等爱心公益项目,为国家和政府分忧解难,为发展、完善我国社会救助机制而努力,要做的工作很多,任重道远。

                                   
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    王建祥教授

                                   
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    朱军教授
    中国医学科学院血液学研究所副所长王建祥教授与北京大学肿瘤医院书记朱军教授表示医学与公益是需要完美融合的,愿意以自己精湛的医学和敬业的精神的加入到更多的公益活动中,通过志愿者的帮助会让医患的沟通更加有效,让医生能够帮助到更多的人。

                                   
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    在3月17日的医患交流现场,作为主办方的ITP家园安排了特别的医患交流方式:一对一义诊和一对多医患沙龙。真实、温馨、感动、有效,医患双方彼此信任、敞开心扉,面对面沟通交流,最大程度上消除了患者的困惑,增强了战胜疾病的信心。这次医患交流公益活动规模较大,国内血液大咖齐聚一堂,阵容相当豪华。参会专家来自全国各地,他们通过传统医学智慧和现代科学技术为现场患者答疑解惑。义诊环节,在全面了解患者基本情况后,专家们认真分析病情,谨慎建议康复方案,各位专家既考虑了患友身体康复需要而采取的必要措施,又幽默诙谐地劝患友放松心态、缓解患友紧张焦虑情绪,真的非常细心。爱心专家在对每位患者进行耐心诊治的同时,也在积极引导大家正确认识疾病。专家们纷纷表示,血液病虽然治疗和康复起来都比较麻烦,但是随着先进诊疗手段的不断涌现,通过规范合理的干预,大部分患者都能得到有效缓解,直至最终痊愈。

                                   
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    小志愿者们
    3月18日的活动刚开始,小志愿者们真挚纯朴的“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨……”让在场的每一位观众感动,五岁的小木一和小羽宝的一句“哥哥,我不怕打针”,让每一个人热泪盈眶,台下不时传来一阵阵热烈的掌声,孩子们乐观、坚强的精神深深地打动了在场的每一个人。

                                   
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    公益片的主创人员及片中原型人物
    接下来,中国血小板日公益片《爸爸,我爱你》在现场进行了首映仪式。这部公益片是以ITP家园患者故事改编,真实再现了ITP家园发生的故事,疾病的揪心和父女间真挚的感情,让在场的每一位都能找到自己的影子,很多人都情不自禁地抽泣起来。白求恩公益基金会领导为公益片的主创人员颁发了“白求恩公益片宣传大使” 证书,希望他们能够为这份公益事业继续发扬光大。

                                   
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    汪德清教授
    临床输血专家301医院的汪德清教授在公益片放映后指出一袋血小板非常珍贵,选择适当的时机给合适的患者以正确的血液成分,可以挽救生命,改善健康,提倡符合条件的爱心人士应该积极参与捐献血小板。

                                   
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    白求恩公益基金会血液病专业委员合影

                                   
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    张娟娟秘书长
    此次活动中,“白求恩公益基金会血液病专业委员会”正式成立,共有三十六名成员,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)王建祥教授当选该专业委员会主任委员,杨仁池教授、赵永强教授、马军教授、刘启发教授为副主任委员。会上基金会田晓犁执行秘书长宣读了白求恩公益基金会理事长邱贵兴院士的致辞,并发表了热情洋溢的讲话,基金会秘书长张娟娟宣读《关于成立白求恩公益基金会血液病专业委员会的决定》,会议由樊燕荣副秘书长主持。

                                   
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    专家委员会启动后,白求恩公益基金会的志愿者服务队也举行了启动仪式,由白求恩公益基金会领导为以ITP家园为主导的病友之家志愿者服务队负责人孟桐妃和高航授旗,这支来自全国200多名志愿者的队伍,将作为患者于医疗机构之间沟通的桥梁,为全国的血小板相关疾病患者及医生提供贴心服务。

                                   
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    随后由白求恩公益基金会领导、白求恩公益基金会血液病专业委员会委员代表、志愿者服务队负责人等十人,共同点亮了“中华血液公益行项目”大屏幕,一条充满了热情活力的红线从北京出发,辐射向了全国各地,这意味着从现在开始,本年度中华血液公益行项目已经正式启动。

                                   
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    周泽平教授
    来自昆明医科大学附属第二医院血液科的周泽平教授在现场讲解了原发免疫性血小板减少症的病理及治疗现状,作为ITP家园的首席医学顾问,他六年如一日的在线上线下为患者答疑解惑,他也在会上讲述了他与ITP家园的故事,分享了六年来ITP家园患者对疾病知识了解的变化,肯定了病友之家作为患者组织在线上线下为患者做宣教的重要性。

                                   
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    北京协和医院赵永强教授,中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、广东省中医院李达教授共同参加了医患零距离圆桌会议,针对血小板减少症、血小板增多症等血小板相关疾病的现状、医学发展等相关问题进行了讨论。与此同时,资深患友、志愿者和大家毫无保留地分享和交流了血小板减少症日常防护经验,在场的患者及其家属学习热情很高,都认真做了笔记。

                                   
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    患者女儿现场提问

                                   
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    高航先生
    ITP家园负责人高航先生跟现场的患者们分享了如何与医生交流的经验:首先就诊前应整理好病例以及问题,稳定情绪,用心听懂医生的询问,真实并准确地回答问题等等。

                                   
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    大家忙里偷闲,结伴欣赏了ITP家园患儿用心准备的主题为“我们的微笑”书画作品。孩子们大方地将自己心爱的作品送给了尊敬的医生专家,并拜托这些伯伯、阿姨,早日将自己体内的小虫子赶走,因为鼻子经常出血确实不好玩。

                                   
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    在为家园2017年度优秀志愿者颁发荣誉证书后,ITP家园张英娜作为志愿者代表进行了主题发言,她深情回顾了与ITP家园相识、相知、相守的点点滴滴,分享了自己在做志愿服务以及电话随访中遇到的真实感人的故事,她说自己在家园真切感受到了温暖,也进一步激发了自己帮助别人的热情,并打算影响别人将这份正能量继续发扬光大。

                                   
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    活动中,还为多年来一直为ITP家园以及中国血小板日做出贡献的十三位医生颁发了《血小板日专家顾问》聘书,并赠送了白求恩徽章,以表达爱心医生们发扬白求恩精神,为患者无私奉献,为医患和谐做出贡献的家园好医生们的感谢之情。

                                   
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    本次活动在大小志愿者的一首《最好的未来》中缓缓落下帷幕,相信“千山万水传递着关怀、幸福永远与爱同在”。

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