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[免疫性血小板减少症] 期待根因,以及激素依赖如何减停建议?

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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-3-19 16:45:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    本帖最后由 芒小果 于 2018-3-19 17:05 编辑

    主任您好。百忙之中打扰您,感谢。患儿情况:
    2016.12.12出生,2017.12.25日一周岁体检血小板60,发现血小板低,当日于浙江大学附属儿童医院(浙江省儿保)问诊,开[利可君],12.27日服用利可君小孩呕吐,12.28日在浙江省儿童医院住院复查,血小板降低至27,做了骨穿(骨穿报告结果是全片巨核细胞大于200只,巨核细胞数量增多,其他方面未见异常)。
    发病前可能因素:
    1、一周岁渐进式断奶,12.25左右基本断奶
    2、12.15日左右有流鼻涕咳嗽,12.22左右自愈
    3、个人认为很重要的外因:12.23我接触木蜡油后,头发未洗睡着了,陪睡宝宝整晚。有可能抓过我头发之后食用
    骨穿报告:
    骨穿报告.jpg

    治疗过程:
    2017.12.29检查板值24,住院治疗,住院小结如下(住院期间用药甲泼尼龙,伐昔洛韦,钾,钙,伐昔洛韦):住院其他免疫检查:
    1、产抗血小板抗体B细胞:
    产抗血小板抗体B细胞.jpg

    2、(CD检测)活化T细胞亚—
    (CD检测)活化T细胞亚—.jpg

    3、血小板糖蛋白分析:
    血小板糖蛋白分析.jpg

    4、免疫球+补体+视黄酮:
    免疫球+补体+视黄酮.png

    5、抗核抗体20项(爱迪康—
    抗核抗体20项(艾迪康—.png

    6、EB病毒检测:
    EB病毒检测.png

    7、TORCH抗体测定: (风疹及巨细胞抗体IGG偏高,是否有影响?)
    1.3TORCH抗体测定.png

    住院小结,治疗用药及过程:
    20171229住院小结.jpg
    2018.1.1日出院,出院时血小板123。出院后口服美卓乐甲泼尼龙,后每星期复查,逐渐减量。

    1.10 -> 1.17 -> 1.24号连续三周复查10W以上,美卓乐减至每日1片半,分两次服。
    (1.24复查当天早晨,宝宝突然咳嗽严重,气管炎,医生开了易坦静。因为连续三个星期复查正常,医嘱2.7号再来复查,相隔两个星期)

    1.27日带宝宝从杭州回湖南老家,2.3日左右宝宝咳嗽完全好的。

    2.7日复查,发现血小板降低为73

    2.11日上午复查宝宝血小板42,下午复查24,老家住院(丙球+地塞米松,第一天丙球—+地塞米松,第二第三天地塞米松)。2.13板值144,出院。

    出院之后激素基本停掉(喂不进去,大人得过且过了),2.18日晚半夜咳嗽,2.19日起来打喷嚏咳嗽,2.19上午复查血小板27,身上无明显出血点,回家观察(严格保证药喂进去),2.21复查血小板34,2.23复查血小板71(这期间前两天激素一片半/天,后两天1片/天),23号开始隔日一片,2.27复查血小板48,3.11复查血小板22,做过敏源检测:提示牛奶过敏1.79(<0.35)

    3.13复查血小板19,急诊输液丙球。3.14复查板值75,继续丙球冲击一天。
    3.13日急诊免疫四项测定: 3.13急诊免疫四项梅毒+HIV+丙肝+HBsAg.png


    宝宝体重9KG多点,目前医嘱激素量又增加调整为美卓乐每日一片,氯化钾一日两片,醋酸钙一日一包,利可君1/2片* 2次,强骨生血液1/2支*2次。喉咙轻红时伐昔洛韦分散片1/3*2次。
    目前在家观察。

    主任,因您在凝血领域研究的权威,我将所有检查单发上来篇幅可能较长。对接下来该如何治疗感到迷茫。想请问:
    1、您根据这些报告单能看出来我们的ITP到底是什么原因引起的吗?有任何针对性治疗的建议吗?
    2、ITP与牛奶过敏有关吗?1.79(<0.35)是否算高度过敏,目前冻奶,之后想换为羊奶,不知是否可行?
    2、整个过程基本都是规范治疗,按照医嘱。但是恢复期内,宝宝两次感冒,最后一次减太快是我个人问题,是否影响了恢复?现在这算没规范治疗,还是过度治疗呢?
    3、2.27日这次激素减量过快,血小板跌下来,是否预示已经激素依赖?请问有无辅助摆脱激素的方法?目前一日一片,有任何减药规划建议吗?
    4、是否有需要检查幽门螺杆菌,目前所有检查几乎都做了,在ITP家园看到幽门螺杆菌的例子,不知道是否需要做,一岁的小孩除了呼气,有其他检测方式吗?
    5、宝宝昨天下午受凉,今早清鼻涕打喷嚏了,请问哪种感冒药对于ITP来说比较安全?有无药物(匹多莫德?)可辅助避免宝宝上呼吸道感染?

    不好意思,描述的很长,想尽量描述清楚。如主任能在百忙之中回复,感激不尽。
    最后问下,目前看到您的在线问诊除了能在家园提问,没有其他渠道,只能现场面诊了吗?

    过敏原检测.png
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     楼主| 发表于 2018-3-28 09:46:56 | 显示全部楼层
    本帖最后由 芒小果 于 2018-4-18 19:44 编辑

    2018.3.25日,板值380,白细胞9(4-9.5),无肺炎支原体感染,超敏C正常。咳嗽减弱,但是感觉有痰,带去社区医院听肺,验血常规。
    用药调整:甲泼尼龙减为3/4片,氯化钾1片*2次,醋酸钙每日一包。 利可君 及 强骨生血液 暂停一段时间。(因强骨生血液吃完,并看到配方中有黑木耳,决定暂停一段时间)

    3.28,感冒症状轻,偶尔清鼻涕咳嗽。拟定3.31 或 4.1 日复查血常规,如果血小板及各项指标跌幅不夸张,继续减药至1/2片。

    4.1日复查血小板216,肺炎支原体抗体弱阳性。但是医生听肺没有问题,喉咙没有问题,继续减激素至1/2片,氯化钾减为一日一片,醋酸钙依旧每日一包。血红蛋白120,略微贫血,铁补起来。

    4.8日激素减为1/4片/日,氯化钾一片/日,醋酸钙 1包/日。

    4.12停激素,拟4.15复查。

    4.15日复查,板90,肺炎支原体抗体阴性,血红蛋白128接近正常,红细胞正常。


    家中观察,期待,祈祷,儿子平平安安,健健康康。最近看到有因为这个病导致宝宝上不了学,心里很难受。

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    2017-9-10 17:05
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    发表于 2018-3-31 17:54:21 | 显示全部楼层
    我替主任回答吧,你已经尊当地医嘱就可以了,吴主任也不好建议具体减药。过敏问题和幽门杆菌你家我看目前不用去查。如果后期治疗不理想可以来门诊,目前其他网络途径没有
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     楼主| 发表于 2018-4-6 23:42:43 | 显示全部楼层
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    2018-4-4 22:37
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     楼主| 发表于 2018-4-18 19:48:05 | 显示全部楼层
    昨天晚上(4.17)发现宝宝胸前有几个小红点,心里五味陈杂。今天中午回去看,小红点还多起来了,摸起来有稍微凸起,最近口水严重,奶奶说是口水疹,并不想承认是出血点,我其实并不能坚定的保证肯定不是出血点,只能硬着头皮观察。
    到今天宝宝停药一个星期了,钙也停了。

    我想着还是去社区医院开点小孩子的维生素C 和 钙冲剂 给宝宝按医嘱吃一段时间,看见红点点会很不安。

    周日(4.15)测的时候我想着是半个月或者一个月之后再测的,如果没有任何状况能平平安安的,我希望能两个月测一次,不给宝宝压力,也不给自己压力
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     楼主| 发表于 2018-4-26 20:34:33 | 显示全部楼层
    宝宝有点流鼻涕,带点黄,心里立马就慌了
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-2 12:11:41 | 显示全部楼层
    宝宝怎样了?
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