每天两片强的松已吃三年半，是继续吃下去还是换药？

15001081665 · 发表于 2018-3-18 15:05:10

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尊敬的周医生，
我2012年突发血小板减少，骨穿确诊为ITP，强的松治疗有效。
后北大人民医院检查心磷脂抗体阳性，贝塔二糖蛋白I阴性，而协和医院检查心磷脂抗体阴性，贝塔二糖蛋白I阳性。其他抗体均为阴性。
北大人民医院免疫科医生说虽然狼疮不能确诊，但可能是它的潜伏期，所以让吃强的松加纷乐。
每天两个强的松两个纷乐，血小板可以维持在30到100之间。但是不敢减停强的松，一减停血小板就到个位。于是一直吃两个强的松两个纷乐三年半。
请问，像我这种疑似狼疮潜伏期的情况，是建议每天两个强的松两个纷乐一直长期吃下去，还是改成美罗华或者切脾，还是加环孢素或者硫唑嘌呤来帮忙减撤激素为宜？
非常感谢！

周泽平 · 发表于 2018-4-6 07:22:31

如果是针对抗磷脂综合征治疗，建议你到协和医院风湿免疫科就诊。羟氯喹一般是作为SLE的基础用药。具体需要风湿免疫科医生决定。如果是针对血小板减少本身，可以考虑在10mg强的松暂时不变的情况下，加用375mg/m2的美罗华用一次，如果有效，减停强的松。

15001081665 · 发表于 2018-4-8 15:32:49

周泽平发表于 2018-4-6 07:22

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如果是针对抗磷脂综合征治疗，建议你到协和医院风湿免疫科就诊。羟氯喹一般是作为SLE的基础用药。具体需要 ...

非常感谢周医生的详细答复，感激不尽！

我曾去过协和医院风湿免疫科，医生说我就是ITP，说抗磷脂综合症不能确诊，因为我无相关症状，而且给我开过甲氨蝶呤，吃后不耐受，坚持吃了三个多月血小板无变化，停了药。

我现在比较迷茫，等于风湿免疫科医生也无法肯定地告诉我我到底有没有免疫病？所以我就这么两个强的松两个硫酸羟氯喹的这么一直吃着。

由于2012年突发病时做的骨穿，已经五年半。是不是需要再做一次骨穿？如果再做一次，会有助于判断病情吗？

针对血小板减少本身，在10mg强的松基础上加用一次美罗华，如果有效，然后减停强的松，如果美罗华药效过去后，血小板再次降低后，是否还可以继续用强的松？

非常感谢！

15001081665 · 发表于 2018-4-8 15:46:35

周泽平发表于 2018-4-6 07:22

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如果是针对抗磷脂综合征治疗，建议你到协和医院风湿免疫科就诊。羟氯喹一般是作为SLE的基础用药。具体需要 ...

还有，如果375mg/m2的美罗华用一次，用后还需要像用四次的那样每月注射小剂量丙球连续注射六个月以预防感染吗？非常感谢！

周泽平 · 发表于 2018-4-23 02:38:42

美罗华之后，每月注射小剂量丙球连续注射六个月以预防感染是很有效的措施，有必要的

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