漫长的等待

大雯子 · 发表于 2018-3-15 16:36:53

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宝宝一岁半，目前已经治疗半年，最低17住院打丙球一个星期升至600多然后出院，半年来一直吃激素，期间一减药就往下掉，3月10号，医生叫停药了，当天检查时是71，停药5天后腿上慢慢有出血点，越来越多，去医院检查68医生开了一瓶维生素c然后叫我回家观察，每天心里都在受煎熬……一个星期后检查一定别再往下掉了

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大雯子 · 发表于 2021-12-18 15:34:46

今天刷抖音看到血小板的内容，想着回来报道下～前天因为感冒查了全血项，版283一直没问题了，就是昨天晚上看她腿上一边两处淤青，大冬天的穿那么厚还老是青，不知道别的正常小朋友会不会大冬天也腿青……

大雯子 · 发表于 2020-9-30 20:15:02

小栓子发表于 2019-2-14 12:37

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请问楼主，一年孩子没发烧，你是怎么做到的？中医推拿？平时锻炼？还是吃什么保健品？

一年多没发烧也不是什么好事，人体有时候偶尔发发烧也是提升自己抵抗力的，那个时候的情况是她连发烧的资质都没有……

大雯子 · 发表于 2020-9-30 20:10:10

小栓子发表于 2019-2-14 12:24

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VC能上个图吗？

就很普通的维c泡腾片到处药店都有

大雯子 · 发表于 2020-9-30 20:09:12

一年多没上来看看了，我家已经好了一年多了，只是目前依然没打预防针了，2018年10月到现在没打，现在也没把这个放心上了，打算2021年开春在打预防针去，也一年多没差血了，不知道啥情况，反正已经不担心这些了

小栓子 · 发表于 2019-2-14 12:37:34

请问楼主，一年孩子没发烧，你是怎么做到的？中医推拿？平时锻炼？还是吃什么保健品？

小栓子 · 发表于 2019-2-14 12:36:37

接自愈好运

小栓子 · 发表于 2019-2-14 12:24:18

大雯子发表于 2018-4-3 23:05

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之前有个医生建议我买泡腾&# ...

VC能上个图吗？

玉宁爸爸 · 发表于 2019-2-5 19:39:22

加油

大雯子 · 发表于 2019-1-31 20:43:59

昨天晚上开始就没有发烧了，今天复查已经做了最坏打算，可板又回到168了，什么时候才能发烧不掉就好了

大雯子 · 发表于 2019-1-30 10:03:16

这两天发烧了，板又跌回67……明天复查

大雯子 · 发表于 2018-9-3 23:05:10

欢迎加入儿童血小板减少10群，群聊号码：543698532

8435779 · 发表于 2018-8-27 14:24:27

大雯子发表于 2018-8-20 22:38

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激素也不能吃长了

可以把我拉进群吗？或者加你微信，我女儿也是反复，今天复查60，医生开了激素，我没让吃，我想在观察两天

晓宇嘎嘎 · 发表于 2018-8-24 17:24:32

zcj0205 发表于 2018-8-22 20:34
亲，你家红皮花生水能喝下&#21 ...

可以放两个冰糖

zcj0205 · 发表于 2018-8-22 20:34:39

亲，你家红皮花生水能喝下去吗，太苦了，我家喝不下去

大雯子 · 发表于 2018-8-20 22:38:34

阳妈妈发表于 2018-8-7 01:25

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这个病真的太让小孩受罪了&#65 ...

激素也不能吃长了

大雯子 · 发表于 2018-8-20 22:37:30

TxE5z760h9 发表于 2018-8-18 19:43

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我的女儿7个月检查血小板有100 ...

有专门的血小板增多群

大雯子 · 发表于 2018-8-20 22:36:19

这几天孩子腿上又在冒淤青了，查血113一个月以前284不知道为啥又掉了着么多，咳嗽依旧，医生说她咳嗽可能是过敏性的，开了点咳嗽药

TxE5z760h9 · 发表于 2018-8-18 19:43:54

我的女儿7个月检查血小板有1000多就吃双嘧达就降了，然后600多血小板，好担心啊

TxE5z760h9 · 发表于 2018-8-18 19:06:54

血小板增多600多

海亮 · 发表于 2018-8-11 22:38:59

希望孩子快点自愈

jiang108158 · 发表于 2018-8-7 13:51:45

接自愈好运。

阳妈妈 · 发表于 2018-8-7 01:25:38

这个病真的太让小孩受罪了，我家宝宝现在已经五个多月了，数值总是升了又降，现在又在吃激素，真的很希望能快点好起来。

阳妈妈 · 发表于 2018-8-7 01:23:22

接自愈

Xuan · 发表于 2018-8-4 08:05:39

恭喜啊，孩子这在往好的方向走，希望我女儿也快点好

Gjyxbb · 发表于 2018-7-29 14:33:31

不知道丙球代谢后怎么样，后续每个礼拜复查，我们很多指标不好

Gjyxbb · 发表于 2018-7-29 14:32:55

我们打了第三次丙球后，到现在出院10天，板前天338，

大雯子 · 发表于 2018-7-28 12:56:39

大三哥发表于 2018-7-26 09:21

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等待不但是秩序，有时候更能产生奇迹

谢谢大三哥！

大雯子 · 发表于 2018-7-28 12:55:47

Gjyxbb 发表于 2018-7-25 08:06

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我家今年7岁，女，7月11号感冒 ...

丙球无效吗

大三哥 · 发表于 2018-7-26 09:21:29

等待不但是秩序，有时候更能产生奇迹

大三哥 · 发表于 2018-7-26 09:20:24

恭喜

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:18:31

每天花生衣煮水给她喝，排骨莲藕汤，牛肉汤，牛尾汤，还有米锡(红色叶子的一种蔬菜)，以前孩子挑食，奶奶天天买零食，现在她也知道害怕了，每天能吃能喝，能睡，每天我们晚饭后都带出去走路运动，走小石子铺的路，大人走脚有点疼，孩子还好，现在才出院第六天，丙球的代谢还没有完，希望她能从此好了，真心分享给大家孩子泡脚非常不错，一定要水温了在加热水，反复多几次，

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:12:34

住院期间和出院期间，我们每天给她泡脚，因为很多孩子都是感冒引起的，泡脚发汗，热水放三次

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:11:26

住院期间做了骨穿，报告现在还没给，出院小结写了免疫血小板紫癜，SSA阳性，丙型肝炎阳性，左肾胡桃夹+出院后第三天扳274，出院第五天338，看了风湿科等核抗体报告再去，看了眼科没问题，

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:08:28

住院后又打了7瓶丙球，血小板到23，80，170，出院，期间因为有支气管，所以挂水头孢

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:06:56

我家今年7岁，女，7月11号感冒不舒服去医院抽血，血小板11，医院让转院，到上海顾戴路儿童医院，血小板3，晚上住留观室打了丙球11瓶，12号血小板14，继续留观室晚上血小板13号继续丙球10瓶血小板15，医生又说的吓人，孩子鼻血不止，五官科来塞了明胶，两个鼻子塞满止血，第3天跪求住院，终于住上院，血小板2

LOVEBD · 发表于 2018-7-20 12:46:55

接自愈好运

LOVEBD · 发表于 2018-7-20 12:43:38

孟云平发表于 2018-4-26 14:28

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你好，我想问下你们吃槐杞&#40 ...

我家吃了半个月从90涨到116，后来感冒发烧又跌到50，还在纠结要不要继续吃呢

LOVEBD · 发表于 2018-7-20 12:41:30

大雯子发表于 2018-4-12 21:54

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用的这种维c，希望没有误导&#2 ...

医生给我家孩子开的也是这种维c

大雯子 · 发表于 2018-7-9 10:26:07

没心没肺发表于 2018-7-7 21:32

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一周岁

我们家低那段时间吃激素也上的很快，你们这都10年了……感觉我们这还不知道什么时候是个头啊……

西瓜爸爸 · 发表于 2018-7-8 07:46:26

接自愈好运

没心没肺 · 发表于 2018-7-7 21:32:19

大雯子发表于 2018-7-7 15:01

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多大得的

一周岁

血小板减少症 · 发表于 2018-7-7 17:02:34

大雯子发表于 2018-7-7 15:03

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今天查血284，咳嗽，淤青依旧
...

太好了，激动

大雯子 · 发表于 2018-7-7 15:03:46

今天查血284，咳嗽，淤青依旧

大雯子 · 发表于 2018-7-7 15:01:39

没心没肺发表于 2018-7-7 10:15

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我们家从发病10年了，就会反&# ...

多大得的

没心没肺 · 发表于 2018-7-7 10:15:51

我们家从发病10年了，就会反复，我都不知道怎么办，他吃激素就上

爱心传递 · 发表于 2018-7-4 09:47:55

大雯子发表于 2018-3-25 18:03

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不知道是不是我这个星期食&#34 ...

祝宝宝早日康复

大雯子 · 发表于 2018-7-2 21:41:22

美合发表于 2018-7-1 13:23

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我家女儿也是2岁得这个病，&#2 ...

我当时也挺盲目的，只知道听医生的，哎

大雯子 · 发表于 2018-7-2 21:39:01

欢乐一家人发表于 2018-7-1 19:30

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血小板减少到底能不能治愈&#21 ...

是自愈，需要时间

大雯子 · 发表于 2018-7-2 21:38:41

血小板减少症发表于 2018-7-1 13:17

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其实也挺好的了，你的贴我&# ...

是啊，期待是能上去，过几天查了更新

欢乐一家人 · 发表于 2018-7-1 19:30:00

血小板减少到底能不能治愈呀

美合 · 发表于 2018-7-1 13:23:17

我家女儿也是2岁得这个病，吃了50天的激素，喝了半年的中药，没用，一直30 40左右，后来停了中药，状态一直很好，身上出血点也没有了，很干净，上个月检查血小板83，所以建议你不要过度治疗，怎么给吃了半年的激素呀，给孩子机会，一岁半孩子自愈的可能性很大呢

血小板减少症 · 发表于 2018-7-1 13:17:56

大雯子发表于 2018-7-1 08:16

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6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽 ...

其实也挺好的了，你的贴我看了一遍又一遍，说真的，好羡慕啊！病好了应该就升了，别着急！

大雯子 · 发表于 2018-7-1 08:16:03

6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽，加气踹，板76，淤青又多了，过几天复查

血小板减少症 · 发表于 2018-6-21 14:35:45

感觉没有一个词能形容我想祝福你的话，实在太好了，祝福你！孩子真棒！妈妈更棒！

血小板减少症 · 发表于 2018-6-21 14:33:43

真好，说实在的，真羡慕啊！

大雯子 · 发表于 2018-6-21 12:24:36

今天又查血了，在没有吃任何药的情况下板竟然267！！！真的可以半年后在查血了……祝大家的宝贝也能早日康复！！！

Helenhu · 发表于 2018-6-9 21:13:15

接自愈好运

大雯子 · 发表于 2018-6-8 14:21:18

今天突然发烧，已经差不多一年没发烧过了，查血155……别再掉了

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血小板减少症 · 发表于 2018-6-2 21:47:32

板稳住了就很好了，真替你高兴，希望越来越好！我们还在路上，也希望我们能稳住！

大雯子 · 发表于 2018-6-2 21:35:34

5.30号又查血了106咳嗽还是没有好，流鼻涕也断断续续，腿上淤青依然很多，好在没有新出得了，就是娃这一个月瘦了好多，心疼……

LWauuiA52d · 发表于 2018-5-28 17:53:53

接自愈

LWauuiA52d · 发表于 2018-5-28 09:03:35

接自愈好运

yuan316 · 发表于 2018-5-21 17:35:56

妹妹7周岁，今天检查出血小板只有2，爸妈很着急，我在外地也不了解现在是什么情况，现在正在住院，看了你分享的，希望我妹妹也可以早点康复，你们是在当地的医院看的吗？

宝贝快点好 · 发表于 2018-5-21 09:43:35

大雯子发表于 2018-5-19 12:09

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腿上淤青始终都是起起消消&#24 ...

起起伏伏的，真是折磨人啊

大雯子 · 发表于 2018-5-19 12:09:18

腿上淤青始终都是起起消消得，已经咳嗽20多天，今天有在就鼻涕了……感冒就没消停过……今天查血82……自从进了血小板儿童群后这些症状都不再让我觉得害怕焦虑，是他们给了我莫大的帮助和勇气！！！感谢血小板之家！加油宝宝～妈妈等待你的自愈！

佛光普照 · 发表于 2018-5-19 11:48:52

接自愈好运

宝贝快点好 · 发表于 2018-5-18 15:57:50

病毒感染都还147,真棒。。感觉高正能量，快好了吧

李子熟了 · 发表于 2018-5-16 22:41:42

谢谢你了。

大雯子 · 发表于 2018-5-16 22:21:55

李子熟了发表于 2018-5-16 22:19

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请问医生开的维生素c是什么&#2 ...

你和医生说医生都知道的，看你们家娃需不需要吃

李子熟了 · 发表于 2018-5-16 22:19:37

请问医生开的维生素c是什么牌子的，药是什么形状。

大雯子 · 发表于 2018-5-11 16:17:40

宝贝快点好发表于 2018-5-9 16:29

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要自愈的节奏吗?医生怎么说? ...

他说这是代表在往好的方向发展，板会掉是因为感冒……

大雯子 · 发表于 2018-5-11 16:15:58

腿上淤青还是很多，咳嗽还是没好，今天查血147有点病毒感染……

宝贝快点好 · 发表于 2018-5-9 16:29:31

大雯子发表于 2018-5-4 14:12

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今天还在咳嗽，板145……感恩& ...

要自愈的节奏吗?医生怎么说?为什么会反反复复?

宝贝快点好 · 发表于 2018-5-9 16:28:05

大雯子发表于 2018-5-3 13:25

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你家孩子多大，病多长时间&# ...

刚满三岁，发病三个月了，发病时2岁九个月

illuminate · 发表于 2018-5-8 20:25:09

大雯子发表于 2018-5-4 14:12

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今天还在咳嗽，板145……感恩& ...

看的心揪，宝宝能自身涨板应该是康复了，但这次感冒好了要注意啊，发烧感冒反反复复也是不好

大雯子 · 发表于 2018-5-4 14:12:51

今天还在咳嗽，板145……感恩。

大雯子 · 发表于 2018-5-3 13:25:17

宝贝快点好发表于 2018-5-3 08:17

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我儿子吃激素，减激素，一&# ...

你家孩子多大，病多长时间了……

宝贝快点好 · 发表于 2018-5-3 08:17:36

大雯子发表于 2018-5-2 20:18

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我家娃一直对激素很敏感，&# ...

我儿子吃激素，减激素，一直掉，掉到49，医生喊观察不敢减了，然后回家好多出血点，淤青，我硬是忍住不查血，哭了两天，结果后来自己消了，前两天去查血，163,...医生说没恶化了，在好转了。。看到你孩子这波动，我也是担心死了。

大雯子 · 发表于 2018-5-2 20:21:03

宝贝快点好发表于 2018-5-2 17:02

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我家孩子，十天前49,这两天&#31361 ...

停药也是一个很重要的阶段，还有就是疫苗，感冒……

大雯子 · 发表于 2018-5-2 20:18:37

宝贝快点好发表于 2018-5-2 17:02

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我家孩子，十天前49,这两天&#31361 ...

我家娃一直对激素很敏感，隔天吃1颗就可以100以上，但减药时就掉的蛮厉害，过年前一个月还吃的隔天一片吃了一个月，药一直没加，也没减，最高达到了280最低也有100多……后来直接停药，降到60多，再就是我在这里记录的所有了……

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