TA的每日心情 | 开心
2017-7-13 06:42 |
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今天是2018年3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。
多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单也没出来（平时最多也就15分钟）。后来医生叫了孩子的名字，说孩子血小板怎么这么低，一看46，当时我就吓懵了。血小板这个词以前从没有关注过，从那天以后这个词估计会让我记挂一辈子。
拿到化验单立马去楼上找医生，医生看完后询问我们病史，我们发病前一周一直发低烧，当时就喝了蒲地兰，但是烧一直没退，后来又去医院检查超敏C值（大概20多），当时医生建议输液，我拒绝了，医生就让服用头孢克洛，下午四点服用一顿，晚上10点服用一顿。用完药第二天烧退了，我还满心欢喜，但是退完烧第三天发现出血点。其实我一直疑惑头孢服用间隔时间短会不会有可能出现血小板低？如果当时听医生的输液是不是就不会发病？如果刚开始发烧时就吃药治疗是不是也不会有现在的问题？每次想到这些心里就特别自责。后来在网上找到了家园，进了儿童7群，认识了好多给过我鼓励和帮助的群管和宝妈宝爸们，尤其是三哥，就像一颗定心丸，让我重新认识了这个病，少走了很多弯路。
下面跟大家分享一下治疗过程：
2017年3月13日板值46住院，下午用了丙球4瓶（体重10kg），晚上又测了一次血，板值29，医生加了甲强龙静脉。
3月14日上午丙球4瓶，甲强龙静脉，下午板值69。
3月16 甲强龙静脉，板值325
3月17日改为口服激素 三片
3月18日口服激素 两片 板值 275 出院
3月25日出院后口服激素一日2片，复查板值137。
3月29日激素继续一日2片，板值125。
4月8日激素一日1.5片，板104。
4月15日激素一日1.5片，板54。
5月2日激素调整一日2片，加槐杞黄，补钙板60。
之前激素服用都是早晚各一粒，后在当地三甲医院看了一位儿科专家后，为了将激素的副作用减到最低，将药服用时间改为早晨8点顿服，
激素一日2片，槐杞黄、钙，5月10号板30，身上有血点，但是没有湿性出血，医生建议继续观察。我其实很感谢这位医生，每次去都耐心跟我们说孩子的病情，还安慰我们，如果换做其他人肯定又得让住院。
5月25日激素一日2片，槐杞黄、钙，板99。出乎意料的板值。医生说再稳定一周减激素。
6月1日激素一日2片，槐杞黄，钙，板50。医生解释说板值波动很正常，我们心里当时挺失落的。我们这边医生看我们各种担心就建议去苏大一做抗体检测，并挂王兆钺医生的号再看一下。
6月20日板激素一日1.5片，槐杞黄、钙，26，当天化验大便有隐血，但是孩子精神一切正常。
6月21日，激素一日1.5片，板23，医生建议直接去苏大一住院，做ITP抗体检测。到了医院发现苏大一不住院部不收儿童，我看孩子状态还行，就回宾馆。第二天做了抗体检测。
6月23日，激素1.5片，槐杞黄。终于看到王兆钺医生，王主任特别敬业，亲自看了孩子的血液图片，最后还是诊断ITP。然后开了西罗莫司，但是我咨询了医生和三哥后还是没给孩子用。一周后拿到itp抗体检测报告，一切正常。医生说不是抗体破坏血小板，可能是巨细胞成熟障碍。
7月4日，激素一日1.5片，槐杞黄，叶酸，b12，板值72。
7月12日，激素一日1.5片，槐杞黄，补钙，板48。
7月18日，激素一日1.5片，槐杞黄，补钙，板值50。
7月31日，激素一日1.5片，槐杞黄，叶酸，b12，板值27。
8月10日，激素一日1.5片，槐杞黄，补钙板值30。
孩子服用激素将近5个月，效果不是很好，我和医生商量尽快把要减停。因为孩子在服药期间身高和体重几乎没有变，比同龄孩子偏矮。医生也同意减药。
激素隔日服用2片次，8月13日，板值53，当天孩子呕吐低烧测的板，嘴巴里有血泡，第二天消了。既然没有掉板于是继续减药。
激素隔日服1.5片一次，服用了近一个月，9月20日有轻微感冒，低烧，流鼻涕测板30。
发病将近半年，医生建议做骨穿。刚发病住院时我拒绝给孩子骨穿，因为想到在孩子那么小不忍心。后来问了群里好多宝宝都做了，而且骨穿也是排除其他血液疾病必须的检查，医生解释说骨穿和平时静脉抽血差不多，就几秒钟。给孩子看的医生后来跟我们也很熟，后来商量由他给孩子亲自做，因为宝宝也认识，所以不会抗拒害怕。孩子进了诊疗室真的没有哭一会就出来了，随后又去验了血，10月13日板值99。又一次惊喜。
10月14日减激素，隔日一次1片，每两周减半颗激素。
10月27日激素隔日0.5片，11月8日停药！期间板值一直在50-80，相对稳定。
停药后孩子身上偶尔零星出血点，没有症状也没去测。
12月26日两周岁体检，板值88。
2018年1月10日，流感高烧，1月11日板值81。
1月23日高烧，夜里烧到40度，第二天测板129。三哥说这个板可能是自身的应激反应引起的，退烧后还会掉。但是能升上去是好事情。
2月5日，测板77，脖子上挠后有零星出血点。其他地方干净。
3月10日，测板111，停药4个月，发病1年。
目前静待花开…
上面就是多多的整个治疗过程。关于itp的治疗也有几点感想和大家分享：
1.病的确诊真的很重要！很重要！不要因为一时的不忍心耽误孩子治疗。
2.ITP是属于免疫性疾病，千万不要急于提升板值而让孩子过度治疗。“重症状、轻板值”（借用群管的话）
3.家长是孩子最好的临床医生，一定要仔细观察孩子的身体状况和变化，时间久了你会发现你比医生还牛，你能目测板值！
多多发病一年来真的很感谢有7群的小伙伴们的陪伴和鼓励，希望所有的ITP宝宝能早日康复，健康快乐的成长！
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发表于 2018-3-13 12:49:13
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