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[调养中] 宝宝ITP发病一年,静待花开…

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-13 12:49:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    今天是2018年3月13日,回想起一年前的今天感觉历历在目。
    多多今年2岁2个月,男孩,是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧,开始以为是裤子小了勒出来的,过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点,我就找百度了一下,那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查,到医院后医生让化验血项,但是我们等了将近40分钟化验单也没出来(平时最多也就15分钟)。后来医生叫了孩子的名字,说孩子血小板怎么这么低,一看46,当时我就吓懵了。血小板这个词以前从没有关注过,从那天以后这个词估计会让我记挂一辈子。
    拿到化验单立马去楼上找医生,医生看完后询问我们病史,我们发病前一周一直发低烧,当时就喝了蒲地兰,但是烧一直没退,后来又去医院检查超敏C值(大概20多),当时医生建议输液,我拒绝了,医生就让服用头孢克洛,下午四点服用一顿,晚上10点服用一顿。用完药第二天烧退了,我还满心欢喜,但是退完烧第三天发现出血点。其实我一直疑惑头孢服用间隔时间短会不会有可能出现血小板低?如果当时听医生的输液是不是就不会发病?如果刚开始发烧时就吃药治疗是不是也不会有现在的问题?每次想到这些心里就特别自责。后来在网上找到了家园,进了儿童7群,认识了好多给过我鼓励和帮助的群管和宝妈宝爸们,尤其是三哥,就像一颗定心丸,让我重新认识了这个病,少走了很多弯路。
    下面跟大家分享一下治疗过程:
    2017年3月13日板值46住院,下午用了丙球4瓶(体重10kg),晚上又测了一次血,板值29,医生加了甲强龙静脉。
    3月14日上午丙球4瓶,甲强龙静脉,下午板值69。
    3月16 甲强龙静脉,板值325
    3月17日改为口服激素 三片
    3月18日口服激素 两片 板值 275 出院
    3月25日出院后口服激素一日2片,复查板值137。
    3月29日激素继续一日2片,板值125。
    4月8日激素一日1.5片,板104。
    4月15日激素一日1.5片,板54。
    5月2日激素调整一日2片,加槐杞黄,补钙板60。
    之前激素服用都是早晚各一粒,后在当地三甲医院看了一位儿科专家后,为了将激素的副作用减到最低,将药服用时间改为早晨8点顿服,
    激素一日2片,槐杞黄、钙,5月10号板30,身上有血点,但是没有湿性出血,医生建议继续观察。我其实很感谢这位医生,每次去都耐心跟我们说孩子的病情,还安慰我们,如果换做其他人肯定又得让住院。
    5月25日激素一日2片,槐杞黄、钙,板99。出乎意料的板值。医生说再稳定一周减激素。
    6月1日激素一日2片,槐杞黄,钙,板50。医生解释说板值波动很正常,我们心里当时挺失落的。我们这边医生看我们各种担心就建议去苏大一做抗体检测,并挂王兆钺医生的号再看一下。
    6月20日板激素一日1.5片,槐杞黄、钙,26,当天化验大便有隐血,但是孩子精神一切正常。
    6月21日,激素一日1.5片,板23,医生建议直接去苏大一住院,做ITP抗体检测。到了医院发现苏大一不住院部不收儿童,我看孩子状态还行,就回宾馆。第二天做了抗体检测。
    6月23日,激素1.5片,槐杞黄。终于看到王兆钺医生,王主任特别敬业,亲自看了孩子的血液图片,最后还是诊断ITP。然后开了西罗莫司,但是我咨询了医生和三哥后还是没给孩子用。一周后拿到itp抗体检测报告,一切正常。医生说不是抗体破坏血小板,可能是巨细胞成熟障碍。
    7月4日,激素一日1.5片,槐杞黄,叶酸,b12,板值72。
    7月12日,激素一日1.5片,槐杞黄,补钙,板48。
    7月18日,激素一日1.5片,槐杞黄,补钙,板值50。
    7月31日,激素一日1.5片,槐杞黄,叶酸,b12,板值27。
    8月10日,激素一日1.5片,槐杞黄,补钙板值30。
    孩子服用激素将近5个月,效果不是很好,我和医生商量尽快把要减停。因为孩子在服药期间身高和体重几乎没有变,比同龄孩子偏矮。医生也同意减药。
    激素隔日服用2片次,8月13日,板值53,当天孩子呕吐低烧测的板,嘴巴里有血泡,第二天消了。既然没有掉板于是继续减药。
    激素隔日服1.5片一次,服用了近一个月,9月20日有轻微感冒,低烧,流鼻涕测板30。
    发病将近半年,医生建议做骨穿。刚发病住院时我拒绝给孩子骨穿,因为想到在孩子那么小不忍心。后来问了群里好多宝宝都做了,而且骨穿也是排除其他血液疾病必须的检查,医生解释说骨穿和平时静脉抽血差不多,就几秒钟。给孩子看的医生后来跟我们也很熟,后来商量由他给孩子亲自做,因为宝宝也认识,所以不会抗拒害怕。孩子进了诊疗室真的没有哭一会就出来了,随后又去验了血,10月13日板值99。又一次惊喜。
    10月14日减激素,隔日一次1片,每两周减半颗激素。
    10月27日激素隔日0.5片,11月8日停药!期间板值一直在50-80,相对稳定。
    停药后孩子身上偶尔零星出血点,没有症状也没去测。
    12月26日两周岁体检,板值88。
    2018年1月10日,流感高烧,1月11日板值81。
    1月23日高烧,夜里烧到40度,第二天测板129。三哥说这个板可能是自身的应激反应引起的,退烧后还会掉。但是能升上去是好事情。
    2月5日,测板77,脖子上挠后有零星出血点。其他地方干净。
    3月10日,测板111,停药4个月,发病1年。
    目前静待花开…
    上面就是多多的整个治疗过程。关于itp的治疗也有几点感想和大家分享:
    1.病的确诊真的很重要!很重要!不要因为一时的不忍心耽误孩子治疗。
    2.ITP是属于免疫性疾病,千万不要急于提升板值而让孩子过度治疗。“重症状、轻板值”(借用群管的话)
    3.家长是孩子最好的临床医生,一定要仔细观察孩子的身体状况和变化,时间久了你会发现你比医生还牛,你能目测板值!
        多多发病一年来真的很感谢有7群的小伙伴们的陪伴和鼓励,希望所有的ITP宝宝能早日康复,健康快乐的成长!





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    该用户从未签到

    发表于 2018-3-13 15:34:05 | 显示全部楼层
    孩子很容易自愈的

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    发表于 2018-3-13 17:28:11 | 显示全部楼层
    你说的隔日2片,意思是隔一天2片吗
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-3-13 17:36:46 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-3-13 17:36:55 | 显示全部楼层
    LBN 发表于 2018-3-13 17:28
    你说的隔日2片,意思是隔一&#2 ...

    是的
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-27 02:44
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-3-14 22:33:40 | 显示全部楼层

    itp抗体你是查的什么呀?
    来自微站

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    发表于 2018-3-16 21:11:25 | 显示全部楼层
    我家的是女孩吃完口服育苗体检后板28转天去了 天津血液研究所医院 验血板4个  没有给用激素药 直接丙球输了4天板升到134医生让观察 十天后检查板58  接着输丙球一天后111  医生说继续观察  7天后又降到4继续丙球输3天板20   好几个专家都说没事说让自愈     最后竺晓樊专家  说不用输丙球了有耐药性了   让回家自愈  病情定为 继发性血小板减少症  验血报告上只有血小板不正常   目前正在观察
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    发表于 2018-3-20 12:00:22 | 显示全部楼层
    我家的也是减激素问题很麻烦,从开始的一天三颗到一天一颗,到隔天一颗,到隔天半颗,到现在历时半年,目前停药10天,我不是不是减的太快了啊,明天查血
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-3-20 16:59:58 | 显示全部楼层
    大雯子 发表于 2018-3-20 12:00
    我家的也是减激素问题很麻&#28 ...

    如果激素无效三个月就可以停服,我们服了近8个月
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-3-20 17:03:06 | 显示全部楼层
    112244 发表于 2018-3-16 21:11
    我家的是女孩吃完口服育苗&#20 ...

    这个病只能自愈,不低于20一般不用干预。低于20看症状,干预多了反而不利于自身免疫恢复
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-3-20 17:05:41 | 显示全部楼层
    金色麦田 发表于 2018-3-14 22:33
    itp抗体你是查的什么呀?

    血小板抗体啊
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-27 16:24
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-21 13:38:21 | 显示全部楼层
    ITP抗体检测是怎么查的呢?
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    发表于 2018-3-22 17:32:39 | 显示全部楼层
    追梦赤子心 发表于 2018-3-20 17:03
    这个病只能自愈,不低于20一 ...

    专家说现在让观察没有口鼻出血还有成片的出血点就不要里它

                                   
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    发表于 2018-3-24 10:36:03 | 显示全部楼层
    追梦赤子心 发表于 2018-3-20 17:03
    这个病只能自愈,不低于20一 ...

    要是低于20怎么办?
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-3-27 15:44:22 | 显示全部楼层
    石榴妈妈 发表于 2018-3-21 13:38
    ITP抗体检测是怎么查的呢?

    验血
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    开心
    2017-7-13 06:42
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     楼主| 发表于 2018-3-27 15:46:10 | 显示全部楼层
    112244 发表于 2018-3-24 10:36
    要是低于20怎么办?

    看孩子症状,有的孩子个位数都没有干预的。也有20以上板但是有湿性出血症状,就要干预了。
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    发表于 2018-3-28 12:58:05 | 显示全部楼层
    追梦赤子心 发表于 2018-3-27 15:46
    看孩子症状,有的孩子个位&# ...

    我家的  就是身上有红点有下去的有起的   就是一科就紫    没有口鼻出血  今天验了下14    其它基本正常
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    发表于 2018-3-31 08:42:44 | 显示全部楼层
    请问你们8点顿服激素是空腹还是饭后?
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    开心
    2017-7-13 06:42
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     楼主| 发表于 2018-4-7 22:34:08 | 显示全部楼层
    Joycewxj 发表于 2018-3-31 08:42
    请问你们8点顿服激素是空腹&#3 ...

    都可以
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    发表于 2018-4-28 13:16:28 | 显示全部楼层
    宝宝真的能自愈嘛 我家宝宝2岁四个月 发病4个月 现在吃激素1.5 升血宁片 你家宝宝喝的那个中药 她喝不下 能加个微信嘛
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    发表于 2018-5-2 14:51:37 | 显示全部楼层
    你好,你的群可以介绍入群吗?我女儿已经看两年现在才发现这个家园

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    开心
    2017-7-13 06:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-5-10 17:42:37 | 显示全部楼层
    晴晴B 发表于 2018-5-2 14:51
    你好,你的群可以介绍入群&#21 ...

    167255425
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    发表于 2018-5-10 18:00:10 | 显示全部楼层
    112244 发表于 2018-3-28 12:58
    我家的  就是身上有红点有下 ...

    你好,你宝宝14,你怎么处理呢?我宝宝也整天输了丙球过几天就掉这么低,有吃药吗?
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    发表于 2018-5-14 09:33:33 | 显示全部楼层
    好,感谢你
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    发表于 2018-5-14 09:35:49 | 显示全部楼层

    你好,请问这个是QQ群吗?我加不到。
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    开心
    2017-8-13 06:52
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-5-14 21:45:58 | 显示全部楼层

    加这个群

                                   
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    发表于 2018-5-16 15:49:50 | 显示全部楼层

    加了没有人回复,点解这样的
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    发表于 2018-5-19 15:06:54 | 显示全部楼层
    你们是吃什么钙片呢
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    发表于 2018-5-23 23:19:59 | 显示全部楼层
    112244 发表于 2018-3-16 21:11
    我家的是女孩吃完口服育苗&#20 ...

    我也是天津的,想去挂竺晓凡大夫,我的孩子10岁,吃中药调理血小板一直稳定在八十往上今天突然掉到三十多,想去血研所看看去,就是迷茫了
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-13 06:42
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-6-3 06:30:14 | 显示全部楼层
    佛光普照 发表于 2018-5-19 15:06
    你们是吃什么钙片呢

    葡萄糖酸钙口服液
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    发表于 2018-6-3 16:24:30 | 显示全部楼层
    亲们,我崽崽一直都在40-60之间,容易淤青,输过一次白蛋白,维持了4年,那时一直都庆幸自己所以80%那群人,哪只,今年又发病了,有经验的亲们,也给点经验,我崽要做那些检查,
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    开心
    2017-7-13 06:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-7-4 11:14:31 | 显示全部楼层
    馨宇 发表于 2018-6-3 16:24
    亲们,我崽崽一直都在40-60之&#38388 ...

    治疗后,四年一直都正常值吗?
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    发表于 2018-7-7 10:34:21 | 显示全部楼层
    我们十年反复,中间也有好了两年,感冒后一星期就复发,这个病最怕复发

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    发表于 2018-7-10 09:41:45 | 显示全部楼层
    我的宝宝3个月,等会做骨穿,希望一切安好!也希望你的宝宝早日康复!
    来自微站

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    发表于 2018-9-7 14:26:37 | 显示全部楼层
    很受启发,受用,谢谢
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    发表于 2018-9-9 14:27:30 | 显示全部楼层
    112244 发表于 2018-3-22 17:32
    专家说现在让观察没有口鼻&# ...

    赞同你的建议
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    发表于 2018-9-10 14:58:45 | 显示全部楼层
    能把群号告诉我一下吗?我女儿也是同样的生病了。谢谢你
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