生命不息，记录不止。一个医学生的ITP之路

willandenk · 发表于 2020-4-2 14:38:08

Esper 发表于 2020-4-1 19:46

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我觉得最后起决定作用的还是美罗华。艾曲我买的印度版和中东版。

我家属上周在地米和免疫球蛋白联合作用下升到了一百多，但是出院后降得很快，一个星期降到了十几（出院后口服十粒泼尼松和一颗国行版的艾曲波帕）。本周二的时候由于感觉口服激素药和一颗艾曲的效果不明显，所以准备慢慢撤掉激素，然后把艾曲加到两颗。今天看门诊，医生建议加上环孢素，再观察一段时间。

我个人的感觉是，itp的治疗是用各种方案来试，看哪种最有效。然后艾曲波帕没有想象中那么神奇，可能还是因人而异……

sudie · 发表于 2020-4-2 19:23:07

感谢楼主分享，希望大家都早日康复。
我是14年发现板80 无症状，正好在济南，看了候明，没给确诊也没治疗让观察。19年10月体检60，昨天复查44，医生怀疑是ITP，让继续观察吃花生红衣。麻烦楼主给点建议：我是应该继续观察还是换个医院做全套检查确诊到底是什么？第一次听说这个病，貌似很复杂，有点方……

小杨树 · 发表于 2020-4-2 19:45:34

看您发病到现在两年了。希望继续保持。

Esper · 发表于 2020-4-2 19:53:14

sudie 发表于 2020-4-2 19:23
感谢楼主分享，希望大家都早日康复。
我是14年发现板80 无症状，正好在济南，看了候明，没给确诊也没治 ...

做全套检查是应该的，如果确诊是ITP，血小板30以上定期血检观察就可以了，不用吃药。

sudie · 发表于 2020-4-2 23:01:44

Esper 发表于 2020-4-2 19:53

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做全套检查是应该的，如果确诊是ITP，血小板30以上定期血检观察就可以了，不用吃药。

楼主回复的真快，谢谢指导。

willandenk · 发表于 2020-4-7 22:10:09

想请教一下，环孢素一般要多久才能产生作用？吃了不到一周可能会产生效果吗，如果判断还没有生效，能不能立即停掉？谢谢

Esper · 发表于 2020-4-8 19:28:48

willandenk 发表于 2020-4-7 22:10
想请教一下，环孢素一般要多久才能产生作用？吃了不到一周可能会产生效果吗，如果判断还没有生效，能不能立 ...

环孢素我没什么经验，很多人的说法是要吃三个月以上才可能有效果。一周估计肯定是不够的。
但是环孢素不像糖皮质激素，想要停的话直接停是没问题的。不需要逐步减量。

xstengda · 发表于 2020-4-9 19:04:00

受益匪浅

willandenk · 发表于 2020-4-10 10:14:43

Esper 发表于 2020-4-8 19:28
环孢素我没什么经验，很多人的说法是要吃三个月以上才可能有效果。一周估计肯定是不够的。
但是环孢素不 ...

好的，谢谢。

余杭人 · 发表于 2020-4-16 10:26:42

加油吧看来博士也是常人也有慌乱的时候，只有亲身经历者才有体会，住院一个月激素有效到失效在特比奥无效，再到艾曲，我找到了论坛，初步学习了什么是Itp，在吃了七天艾曲后，我立马停了，办了出院手续，我还是选择相信中药，相信自己身体可以恢复，目前回血中，我已经三个月没抽血了，

Esper · 发表于 2020-7-20 15:08:30

周五查血 214

886615 · 发表于 2020-7-21 17:12:13

Esper 发表于 2020-7-20 15:08

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周五查血 214

太棒了！

886615 · 发表于 2020-7-21 17:15:21

楼主言而有信，两年多还在，谢谢你的坚持，让我们获得更多的信息和信心

886615 · 发表于 2020-7-21 17:38:01

Esper 发表于 2020-7-20 15:08

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周五查血 214

一直在关注楼主的帖子，感谢你言而有信，两年多还在坚持回复，让我们能获得更多的信息和信心。我反而很羡慕楼主，在发病初期就使用了美罗华，长期用激素和免疫抑制剂对身体机能的慢性损伤并不小，体质逐年变弱，到最后再尝试用美罗华可能机体免疫力未必承受得了

智尧妈妈 · 发表于 2020-7-23 14:36:23

Esper 发表于 2020-7-20 15:08
周五查血 214

送了一口气了，现在还要定期查血吗？

Esper · 发表于 2020-7-24 12:29:42

智尧妈妈发表于 2020-7-23 14:36
送了一口气了，现在还要定期查血吗？

太忙懒得定期去了，但是经常会观察身上有没有什么出血点。

感恩一切 · 发表于 2020-7-24 20:34:58

为楼主点赞，感谢无私分享。

及時行樂 · 发表于 2020-7-26 18:37:00

楼主你好，请问成人血小板减少，需不需要查eb病毒或者其他病毒感染什么的？

Esper · 发表于 2020-7-29 16:08:48

及時行樂发表于 2020-7-26 18:37
楼主你好，请问成人血小板减少，需不需要查eb病毒或者其他病毒感染什么的？

ITP病因不明，查查没什么坏处，不知道什么原发问题治好了血小板就上来了。

冬冬198410 · 发表于 2020-8-21 17:34:19

我母亲65岁是今年7月份突然发现血小板只有3，我能理解楼主的感受，母亲入院用了一次激素冲板，第二天升到77，第三天直接就只有7了，然后打了5天的丙球冲板，也是一直只有30左右，后来打了10支TPO，板最高也只在40，住院21天，每天都不敢去看验血结果，老母亲住院住到怕，年龄太大医院不敢用太多激素，索性直接上了美罗华，每次200，打四次每周一次，第一针板升到115，然后出院，出了院感觉整个人会好很多，第二针150，前天刚打完第三针，目前还没查板，不过觉得医生让打完就回家休息，这种方式老母亲比较能接受，现在一到医院就有阴影，不知道这个算不算过渡治疗，等打完第四针，打算去看中医，吃中药疗养。年龄太大，又换过心脏瓣膜，怕承受不住。

lbkbox · 发表于 2020-8-22 21:25:26

本帖最后由 lbkbox 于 2020-8-23 06:52 编辑

ITP每个人的情况不一样，所以治疗方法也不一样，一切以保证生命安全为原则，有些人血小板掉到个位数，也没有出问题，但是掉到个位数出问题的也有，不会来这里了，只是我们不知道，我有认识的一个熟人血小板掉到4的，直接在医院大脑出血，人一下就没了。所以，不要拿生命去侥幸，不要以为你没有看到的事情就认为不存在。支持楼主的疗方案，不存在过度医疗的说法。

Esper · 发表于 2020-9-3 09:47:55

今日查血232

及時行樂 · 发表于 2020-9-3 12:15:51

Esper 发表于 2020-9-3 09:47

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今日查血232

真好！

886615 · 发表于 2020-9-4 13:35:31

羡慕楼主在医院工作，能够在患病初期就用上了美罗华，按常规治疗首先用激素，长期用激素的副作用导致身体各种问题，身体素质和患病初期没法比，再拖久了再用美罗华，身体条件差，承受力差很多

LTING. · 发表于 2020-9-5 10:22:27

我今天反复了，吃了一年泼尼酸，昨天64

小杨树 · 发表于 2020-9-5 14:15:29

Esper 发表于 2020-9-3 09:47

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今日查血232

痊愈了。3年了挺好的。

宝宝贝贝 · 发表于 2020-9-5 16:42:57

Esper 发表于 2018-12-12 11:18

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HP我都没复查，我不认为治疗HP会导致血小板进一步减低。

我孩子板低，丙球治疗有效后半个月最低20多稳定了三周，治疗HP两周后板值跌至12，还鼻出血，我也怀疑是治疗hp时的副作用

Esper · 发表于 2020-9-6 08:55:41

小杨树发表于 2020-9-5 14:15
痊愈了。3年了挺好的。

这才两年半，还得观察呢

Esper · 发表于 2020-9-6 08:56:50

宝宝贝贝发表于 2020-9-5 16:42
我孩子板低，丙球治疗有效后半个月最低20多稳定了三周，治疗HP两周后板值跌至12，还鼻出血，我也怀疑是治 ...

20和12没啥差别，个位数的变化只是一般波动。

张桂风 · 发表于 2020-9-8 22:18:29

奥

weining6355 · 发表于 2020-9-15 08:46:33

多久算痊愈？？？？？

15029573501 · 发表于 2020-9-21 22:22:23

版主您现在是艾曲维持还是停药啦？您的情况和我爱人情况一模一下，想咨询下艾曲怎么吃

Esper · 发表于 2020-9-22 14:23:34

15029573501 发表于 2020-9-21 22:22
版主您现在是艾曲维持还是停药啦？您的情况和我爱人情况一模一下，想咨询下艾曲怎么吃

我18年4月24号就全部停药了。艾曲刚开始吃建议50mg吃起。

艳妮儿 · 发表于 2020-9-22 22:54:51

这治疗过程算的上惊心动魄了

孟桐妃 · 发表于 2020-9-22 23:32:22

一直好下去！

Esper · 发表于 2020-12-28 10:12:44

今日查血204

樱cc · 发表于 2020-12-28 13:40:28

后续怎样了呢？很好的帖子非常客观。初发病还是要积极治疗的，板长期个位也确实需要引起足够重视！

柳云云 · 发表于 2020-12-28 15:45:31

Esper 发表于 2020-12-28 10:12

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今日查血204

楼主用美罗华的效果真好你是幸运的。

钱多多的娘 · 发表于 2021-2-19 05:03:43

请问我能和您联系么，同行

钱多多的娘 · 发表于 2021-2-19 05:06:05

因为我用了地塞米松40毫克，连续4天，效果一般后来加用了丙种球蛋白5天，停药6天后血小板迅速下降。现在第二次用激素冲击，每天20毫克，用4天。我自己要求口服激素，医生拒绝，怕副作用太大

姚佳宏 · 发表于 2021-2-19 17:09:09

用美罗华已2个多月了，还没起效

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姚佳宏 · 发表于 2021-2-19 17:09:28

等待起效中

Esper · 发表于 2021-2-20 18:54:10

钱多多的娘发表于 2021-2-19 05:06
因为我用了地塞米松40毫克，连续4天，效果一般后来加用了丙种球蛋白5天，停药6天后血小板迅速下降。现在第 ...

激素稳不住就直接上二线吧

钱多多的娘 · 发表于 2021-2-20 22:50:29

Esper 发表于 2021-2-20 18:54

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激素稳不住就直接上二线吧

同行，能否留一个联系方式或者微信。我大年初一停了丙球和地塞米松后，初四血小板9万，初7血小板就成了4万，并且开始有出血症状。然后马上又用激素冲击疗法。血液科的医生要我回家躺着，千万不能口服激素，等血小板跌下来又回医院激素冲击。

钱多多的娘 · 发表于 2021-2-20 22:53:38

Esper 发表于 2021-2-20 18:54

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激素稳不住就直接上二线吧

现在等于是隔一周就用激素冲击疗法4天。加上我有脑垂体微腺瘤，地塞米松副作用实在太大。二线药郴州觉得我激素有用不给上

钱多多的娘 · 发表于 2021-2-20 22:53:44

Esper 发表于 2021-2-20 18:54

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激素稳不住就直接上二线吧

现在等于是隔一周就用激素冲击疗法4天。加上我有脑垂体微腺瘤，地塞米松副作用实在太大。二线药郴州觉得我激素有用不给上

钱多多的娘 · 发表于 2021-2-20 23:00:43

Esper 发表于 2021-2-20 18:54

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激素稳不住就直接上二线吧

血液科的医生说以前那种慢慢减量的方法落伍了，现在就是用激素冲击，这样效果好，副作用少

钱多多的娘 · 发表于 2021-2-20 23:00:56

Esper 发表于 2021-2-20 18:54

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激素稳不住就直接上二线吧

但是我用大剂量的激素血小板维持一周就会掉下来

Esper · 发表于 2021-2-23 07:39:52

钱多多的娘发表于 2021-2-20 23:00

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但是我用大剂量的激素血小板维持一周就会掉下来

QQ：531938042

易智 · 发表于 2021-2-27 14:33:53

感谢专业的分享，请教下我女儿查出ITP3年了，对激素不敏感，只有丙球有用，请问这种情况能吃艾曲吗？长期板值低过10

Esper · 发表于 2021-3-9 10:56:26

易智发表于 2021-2-27 14:33
感谢专业的分享，请教下我女儿查出ITP3年了，对激素不敏感，只有丙球有用，请问这种情况能吃艾曲吗？长期板 ...

千万不要把丙球当常规治疗，这个是救命用的，真到万不得已最后的王牌，怎么说这个是血制品，用多了容易耐药。
如果激素稳不住，直接艾曲不要犹豫。如果经济负担大，可以像我一样赌一赌美罗华，有希望一段时间的长期缓解。

Esper · 发表于 2021-3-9 10:56:59

4日查血243

桐桐爸爸 · 发表于 2021-3-10 22:08:53

Esper 发表于 2021-3-9 10:56

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4日查血243

楼主在半年内治疗好了

易智 · 发表于 2021-3-13 09:42:04

Esper 发表于 2021-3-9 10:56

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千万不要把丙球当常规治疗，这个是救命用的，真到万不得已最后的王牌，怎么说这个是血制品，用多了容易耐 ...

太感谢了！

易智 · 发表于 2021-3-13 09:43:59

Esper 发表于 2021-3-9 10:56

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千万不要把丙球当常规治疗，这个是救命用的，真到万不得已最后的王牌，怎么说这个是血制品，用多了容易耐 ...

请问美罗华有指定的厂家吗？

Esper · 发表于 2021-3-13 10:25:40

易智发表于 2021-3-13 09:43
请问美罗华有指定的厂家吗？

听说现在有国产的了，应该会更便宜些。

azhu · 发表于 2021-3-31 16:45:15

楼主你好我想问一下你觉得美罗华起效时间和计量有关系吗？我是3月17号输的美罗华当时医生给的方案是1000mg*2 间隔2周给药还有就是500mg*4 每周给药我选择了1000mg*2 现在已经过了2周了，没有看到效果，明天输第二针。不知道不是不我因为没有在联合用药的原因，美罗华起效时间比较慢。

Esper · 发表于 2021-4-1 11:03:13

azhu 发表于 2021-3-31 16:45
楼主你好我想问一下你觉得美罗华起效时间和计量有关系吗？我是3月17号输的美罗华当时医生给的方案是1000 ...

理论上起效时间和剂量是有关的

willandenk · 发表于 2021-4-27 13:11:53

现在只希望艾曲能够进医保报销一部分，或者国内的仿制药能够赶紧上市。

151565872 · 发表于 2021-8-28 21:18:44

楼主，你打新冠疫苗了吗？

鲍福民 · 发表于 2021-9-24 13:00:50

您好，恭喜您康复，我老婆是结肠癌患者，18年4月手术，化疗5个疗程后血小板下降到10几，后西医中医看了很多，江苏省人民医院专家，苏卅人民医院专家都看过了。这几年一直在吃艾曲泊珀，后改吃孟加拉板的，费用太高吃不起，原来一天25mg，后改50mg，现改75mg，血小板现降至5个点，现伴贫血，人体虑无力。专家建议骨髓移植。可费用我们又承担不起。请问还能有别的办法和建议吗

Coco.Zhang · 发表于 2021-9-24 18:49:51

感谢楼主用心分享

衣板7—14 · 发表于 2021-9-25 14:21:26

写的真好

福少 · 发表于 2021-9-25 23:39:36

很受益

handsome龙 · 发表于 2021-10-13 08:05:23

怎么能直接看最新的回复呢

886615 · 发表于 2021-10-14 17:37:17

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智尧妈妈 · 发表于 2021-10-15 12:10:08

handsome龙发表于 2021-10-13 08:05
怎么能直接看最新的回复呢

点击，只看作者就行了

沛沛 · 发表于 2021-12-4 18:38:27

楼主你好，我也是和你差不多，目前是tpo激素艾曲都没效了，上周刚去找了侯教授那边，但是那边只给我用了一次600mg，说等一个半月起效，目前每天口服阿发曲波帕一片，维持在17左右，我有个疑问，一次600mg够吗？我看大家都是用的四次。

柳霞 · 发表于 2021-12-11 15:14:18

美罗华是I什么药

快乐宝宝 · 发表于 2021-12-15 14:15:11

我想问下儿童特发性血小板减少有没有可以推荐的医生

zqxjiayoujiayou · 发表于 2021-12-20 19:11:50

谢谢楼主分享

小晓 · 发表于 2021-12-30 09:47:42

楼主很久没发言了，最近查血情况怎么样呀？

Esper · 发表于 2022-1-26 10:08:29

沛沛发表于 2021-12-4 18:38
楼主你好，我也是和你差不多，目前是tpo激素艾曲都没效了，上周刚去找了侯教授那边，但是那边只给我用了一 ...

研究发现用一次和用四次有效率没有很大差别。

Esper · 发表于 2022-1-26 10:09:23

小晓发表于 2021-12-30 09:47
楼主很久没发言了，最近查血情况怎么样呀？

工作忙啊，21年我除了单位体检就没查过了。
马上22年体检了我再汇报哈~

Esper · 发表于 2022-2-14 10:43:04

今年体检血小板231

Nora · 发表于 2022-3-18 10:05:18

Esper 发表于 2022-2-14 10:43

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今年体检血小板231

博主，你好，我是体检发现80+，平时只有磕碰淤青，无其他不适，中药吃了很长日子无效就不再管，最近因接触性出血，牙龈出血复查62，虽然没有危险，但还是担心，有备孕需求，有什么建议嘛

419933847 · 发表于 2022-4-5 07:53:01

yezhm2 发表于 2018-3-8 12:40

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我们骨穿和活检的结果很类似，我的造血只有30%，较低下，但是我一直按着血小板减少治疗，我没有西医治疗， ...

现在怎么样了？

养花之人 · 发表于 2022-4-6 14:09:03

Esper 发表于 2022-2-14 10:43

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今年体检血小板231

楼主是已经痊愈好几年了是吧，恭喜

宇宇妈326 · 发表于 2022-4-17 07:57:32

非常感谢楼主分享经历，从头到尾看了楼主的帖子，为楼主的治愈高兴，我儿子2019年板50多，按照itp治疗吃了三个月中药，后来停药到2021年6月确诊再障，吃环孢素，2022年因为过敏输了地米10mg3天，5mg2天，板128，后来过敏好了就没用激素，板降到61，我们除了过敏没有用过激素，我想着能不能用激素尝试一下，但是不知道该怎么用？用激素的话需要多久查血一次？

Esper · 发表于 2022-5-5 10:18:23

Nora 发表于 2022-3-18 10:05
博主，你好，我是体检发现80+，平时只有磕碰淤青，无其他不适，中药吃了很长日子无效就不再管，最近因接 ...

这个数值一般观察即可。如果有备孕需求建议咨询妇产科专科医生。

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