生命不息，记录不止。一个医学生的ITP之路

范范197803

Esper 发表于 2019-4-28 14:34

                               
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美罗华的有效时间也是因人而异，如果起效，大部分人能至少缓解半年。
艾曲的主要副作用是肝毒性，需要定 ...

我是2018年9月份查出患ITP。当时最低是9，住院后就打止血针和激素冲上来后，就出院口服泼尼松。我是激素敏感型的，激素逐渐减量吃了四个月，基本保持在150以上。但在激素减完以后，过了三个月，身上出血点逐渐增加，一查血小板又低到15万了，赶紧又从四片泼尼松开始吃，已经吃了一周了，出血点已全部吸收。前几天去上海看了血液科的专家，专家建议我打美罗华。想问问您，我这样的情况有必要去打美罗华吗？打美罗华的副作用会小于激素的副作用吗？艾曲的费用太高了。美罗华打一个疗程，医生说费用差不多1万元。如果能保持2年左右，副作用也不比艾曲大的话，觉得还是打美罗华合算。想听您的建议。

范范197803

Esper 发表于 2019-6-4 10:39

                               
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1、你15万的血小板也会有出血点？
2、美罗华的常见副作用比激素少，但他对人体的免疫力肯定有影响的，尤 ...

谢谢您的及时回复！是我写错了，是1.5万。今天又去问了本地医生商量打美罗华的事。他说一般激素两片能维持住都不建议二线治疗。他说ITP的治疗方案和流程是从国外传过来的，人家发达国家医药费都是全额医保，既然把激素治疗作为一线治疗方案就不是从经济角度考虑的。
       他说既然我激素能维持，少量的吃个一两年副作用也不大。二线治疗方案既不能保证有效，也有较大副作用。所以他不建议我用二线治疗。
        但上周去上海的血液科专家又建议我打美罗华。好纠结啊！！！

范范197803

Esper 发表于 2019-6-4 13:15

                               
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如果你10mg以内泼尼松能维持血小板30以上，且没有出血症状，我也不建议二线治疗。

那我还是继续激素维持吧。我感觉我5mg就能维持住。再配合中药、食补，没准过个一年半载的我也能断药呢，哈哈哈哈。谢谢您！祝愿您完全康复！