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楼主: Esper
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[病例汇集] 生命不息,记录不止。一个医学生的ITP之路

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楼主
发表于 2019-4-25 19:24:47 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
楼主想请问一下,美罗华有效期大概多久?艾曲的副作用大不大?
我ITP发病接近四个月,先后住院5次,前两次地米冲击,地米效果很好,冲击两次后没有稳定住(出院没有任何口服药物),后来板低入院基本tpo,效果也很好;但是考虑到方便性,现在大夫让口服艾曲。

点评

美罗华的有效时间也是因人而异,如果起效,大部分人能至少缓解半年。 艾曲的主要副作用是肝毒性,需要定期监测肝功能,如果出现异常需要减量或停药。骨髓纤维化是非常罕见且可逆的,跟中百万大奖差不多。 我觉得如  详情 回复 发表于 2019-4-28 14:34

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沙发
发表于 2019-6-20 13:52:07 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
Esper 发表于 2019-4-28 14:34
美罗华的有效时间也是因人而异,如果起效,大部分人能至少缓解半年。
艾曲的主要副作用是肝毒性,需要定 ...

非常感谢回复。如果要是服用艾曲肝功异常,后续停药后还能再次服用吗?

点评

这个要具体评估,我这边给不了您确切的看法,建议您去大一点的血液科就诊。  详情 回复 发表于 2019-6-21 10:32

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板凳
发表于 2019-8-14 16:12:11 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
恭喜楼主!看你之前的帖子,18年3月份美罗华起效的,到现在8月份效果还这么好,快1年半了吧?真的很不错啊
希望你会一直稳下去。要是能痊愈,那就太好了。
我想跟您交流一下我的病情:
确诊8个月了,我最后一次住院是4月份,tpo升到180,出院当天开始口服艾曲波帕25mg,1周后不升反降,血小板到了20以下,
艾曲加量到50mg(配合一种双醋瑞因的药2周),从口服25mg算起,差不多1个月时间升到133,医生停了配合的药,光服用50mg艾曲。
没想到,1个月时间又慢慢降下来到了3,后来医生让加到75mg,再配合双醋瑞因,又慢慢升起来,到了86,应该是我自己减药不当,我把艾曲减到了50mg,2周降到了6.

现在医生让我考虑利妥昔单抗,我们这边是两种疗法:
第一是直接500mg美罗华,第二种是每周100mg美罗华,连续四周。这两种方法,都是要后续每月2瓶球蛋白对冲,提升免疫力。

我现在也有点纠结,因为感觉艾曲对我还是有效的,总感觉,艾曲是不是可以慢慢减量,但是现在用的量75mg也很大了,花费也很多。
如果用美罗华,我比较担心免疫力受损的问题,我有咳嗽变异性哮喘,也是得了ITP后肺炎反复咳嗽得上的,以前没有。
也不知道利妥昔单抗对我有没有效果。

服用艾曲波帕就没法减量了吗,是不是很难?

点评

一般来说吃艾曲泊帕都是一个长期的过程,很少能短期减下来的,现在病友们的经验一般稳定一个月以上才敢减。并且这个药不能掰开吃。比如你现在每天吃50,如果要想减量建议先把每周一换成25的,其余日子还吃50,再观察  详情 回复 发表于 2019-8-16 14:13

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地板
发表于 2019-8-14 16:13:03 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
想听听你的意见。谢谢~~
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