生命不息，记录不止。一个医学生的ITP之路

Esper · 发表于 2019-8-16 14:13:22

苹果小桃子发表于 2019-8-14 16:12
恭喜楼主！看你之前的帖子，18年3月份美罗华起效的，到现在8月份效果还这么好，快1年半了吧？真的很不错啊{ ...

一般来说吃艾曲泊帕都是一个长期的过程，很少能短期减下来的，现在病友们的经验一般稳定一个月以上才敢减。并且这个药不能掰开吃。比如你现在每天吃50，如果要想减量建议先把每周一换成25的，其余日子还吃50，再观察一个月。如果稳，那再把每周四换成25的。这样减起来会非常慢，但是不容易出现骤跌。
关于美罗华，不知你目前肺炎是否痊愈了，应用美罗华之前感染肯定先要完全控制。但有鉴于这个药物对免疫力的潜在影响，如果艾曲泊帕能在经济允许的条件下控制血小板大于20，我认为不必急于尝试。但是如果经济压力大，也就只能赌一把。感染和脑出血，前者风险更加可控。

Esper · 发表于 2019-8-16 14:14:05

plh681998 发表于 2019-8-15 19:39
我都血小板一直在20和40之前好几年了一直都治不好

这个数值密切观察就好了，不需要特别治疗。

Esper · 发表于 2019-11-13 10:18:36

今日查血血小板222

Esper · 发表于 2020-1-13 09:54:17

今日查板172。
最近两次查都是下降趋势啊，心里开始警惕了。希望可以稳住！

Esper · 发表于 2020-1-20 09:46:08

昨日查板215，松了一口气

Esper · 发表于 2020-4-1 19:46:41

willandenk 发表于 2020-3-19 12:05
你的治疗过程真是看得惊心动魄的感觉……
请问你觉得最终起作用的是哪个药物还是哪几种药物呢？艾曲波帕买 ...

我觉得最后起决定作用的还是美罗华。艾曲我买的印度版和中东版。

Esper · 发表于 2020-4-1 19:49:47

taony1123 发表于 2020-3-27 08:50
一个博士，理论上已经根深蒂固。很难说服他，他明显的过度治疗，或许只有他自己吃点亏才能反思明白。你说 ...

我临床上见过的亏比整个论坛吃过的亏都多，你信？

Esper · 发表于 2020-4-2 19:53:14

sudie 发表于 2020-4-2 19:23
感谢楼主分享，希望大家都早日康复。
我是14年发现板80 无症状，正好在济南，看了候明，没给确诊也没治 ...

做全套检查是应该的，如果确诊是ITP，血小板30以上定期血检观察就可以了，不用吃药。

Esper · 发表于 2020-4-8 19:28:48

willandenk 发表于 2020-4-7 22:10
想请教一下，环孢素一般要多久才能产生作用？吃了不到一周可能会产生效果吗，如果判断还没有生效，能不能立 ...

环孢素我没什么经验，很多人的说法是要吃三个月以上才可能有效果。一周估计肯定是不够的。
但是环孢素不像糖皮质激素，想要停的话直接停是没问题的。不需要逐步减量。

Esper · 发表于 2020-7-20 15:08:30

周五查血 214

Esper · 发表于 2020-7-24 12:29:42

智尧妈妈发表于 2020-7-23 14:36
送了一口气了，现在还要定期查血吗？

太忙懒得定期去了，但是经常会观察身上有没有什么出血点。

Esper · 发表于 2020-7-29 16:08:48

及時行樂发表于 2020-7-26 18:37
楼主你好，请问成人血小板减少，需不需要查eb病毒或者其他病毒感染什么的？

ITP病因不明，查查没什么坏处，不知道什么原发问题治好了血小板就上来了。

Esper · 发表于 2020-9-3 09:47:55

今日查血232

Esper · 发表于 2020-9-6 08:55:41

小杨树发表于 2020-9-5 14:15
痊愈了。3年了挺好的。

这才两年半，还得观察呢

Esper · 发表于 2020-9-6 08:56:50

宝宝贝贝发表于 2020-9-5 16:42
我孩子板低，丙球治疗有效后半个月最低20多稳定了三周，治疗HP两周后板值跌至12，还鼻出血，我也怀疑是治 ...

20和12没啥差别，个位数的变化只是一般波动。

Esper · 发表于 2020-9-22 14:23:34

15029573501 发表于 2020-9-21 22:22
版主您现在是艾曲维持还是停药啦？您的情况和我爱人情况一模一下，想咨询下艾曲怎么吃

我18年4月24号就全部停药了。艾曲刚开始吃建议50mg吃起。

Esper · 发表于 2020-12-28 10:12:44

今日查血204

Esper · 发表于 2021-2-20 18:54:10

钱多多的娘发表于 2021-2-19 05:06
因为我用了地塞米松40毫克，连续4天，效果一般后来加用了丙种球蛋白5天，停药6天后血小板迅速下降。现在第 ...

激素稳不住就直接上二线吧

Esper · 发表于 2021-2-23 07:39:52

钱多多的娘发表于 2021-2-20 23:00

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但是我用大剂量的激素血小板维持一周就会掉下来

QQ：531938042

Esper · 发表于 2021-3-9 10:56:26

易智发表于 2021-2-27 14:33
感谢专业的分享，请教下我女儿查出ITP3年了，对激素不敏感，只有丙球有用，请问这种情况能吃艾曲吗？长期板 ...

千万不要把丙球当常规治疗，这个是救命用的，真到万不得已最后的王牌，怎么说这个是血制品，用多了容易耐药。
如果激素稳不住，直接艾曲不要犹豫。如果经济负担大，可以像我一样赌一赌美罗华，有希望一段时间的长期缓解。

Esper · 发表于 2021-3-9 10:56:59

4日查血243

Esper · 发表于 2021-3-13 10:25:40

易智发表于 2021-3-13 09:43
请问美罗华有指定的厂家吗？

听说现在有国产的了，应该会更便宜些。

Esper · 发表于 2021-4-1 11:03:13

azhu 发表于 2021-3-31 16:45
楼主你好我想问一下你觉得美罗华起效时间和计量有关系吗？我是3月17号输的美罗华当时医生给的方案是1000 ...

理论上起效时间和剂量是有关的

Esper · 发表于 2022-1-26 10:08:29

沛沛发表于 2021-12-4 18:38
楼主你好，我也是和你差不多，目前是tpo激素艾曲都没效了，上周刚去找了侯教授那边，但是那边只给我用了一 ...

研究发现用一次和用四次有效率没有很大差别。

Esper · 发表于 2022-1-26 10:09:23

小晓发表于 2021-12-30 09:47
楼主很久没发言了，最近查血情况怎么样呀？

工作忙啊，21年我除了单位体检就没查过了。
马上22年体检了我再汇报哈~

Esper · 发表于 2022-2-14 10:43:04

今年体检血小板231

Esper · 发表于 2022-5-5 10:18:23

Nora 发表于 2022-3-18 10:05
博主，你好，我是体检发现80+，平时只有磕碰淤青，无其他不适，中药吃了很长日子无效就不再管，最近因接 ...

这个数值一般观察即可。如果有备孕需求建议咨询妇产科专科医生。

Esper · 发表于 2022-5-5 10:18:54

养花之人发表于 2022-4-6 14:09
楼主是已经痊愈好几年了是吧，恭喜

这个病可不敢说痊愈，只能说稳定吧。

Esper · 发表于 2022-5-5 10:19:52

宇宇妈326 发表于 2022-4-17 07:57
非常感谢楼主分享经历，从头到尾看了楼主的帖子，为楼主的治愈高兴，我儿子2019年板50多，按照itp治疗吃了 ...

按说再障激素是不会有效果的，建议先明确诊断。

Esper · 发表于 2024-3-12 15:01:45

跟大家汇报下，这两年都是每年体检才抽血了。血小板都是200+。大家一定不要放弃信心！

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