生命不息，记录不止。一个医学生的ITP之路

dalong · 发表于 2018-3-29 08:22:10

我是一名八年多的患者家属《澄澄爸》，对于你的记录评价很好。
但是对于你的治疗用药表示非常不认同，itp是个良性病，发病初期多数人症状严重，只要干涉出血基本都没事，等稳定了身体也适应了一般没事，可你在患病短短两个月时间竟然用了三种二线药和大剂量激素治疗，你这明显就是过渡治疗，经验十足的医生估计不会这样治疗，目前itp没有哪种药能根治，化疗药免疫抑制剂有效也是暂时性的药物代谢完还会恢复原来板值，有一部分人用了也无效还会造成伤害危险!
itp自愈的很多，只要稳定没有严重出血症状可以观察，过渡用药治疗，只能更多的干涉自愈时间，重症壮轻板值!
建议初发病患者有严重出血症状用丙球和正常计量激素治疗，给身体留一个自愈的机会!

dalong · 发表于 2018-3-29 08:36:49

建议查风湿免疫全套排除其它病，很多病都能引起血小板减少确诊很重要

dalong · 发表于 2018-3-29 13:38:29

我并不是你所说的“幸存者偏差”的现象。能有机会来社区里分享经验的肯定都是没出事儿的病友，真正发生脑出血的病人是没有机会来这里告诉大家的。

我家孩子四次脑出血，我深有体会，所积累用药经验和护理经验，从来毫无保留在家园网站分享!
都是过渡治疗惹的祸!

dalong · 发表于 2018-3-29 15:51:57

我不是对长春新碱有阴影，我家四年多一直个位数孩子也上着学也跑北京西苑医院吃中药治疗一年都没事，自打用了长春地新明显出现出血症状加重了，我也经历了很多用完长春新碱类药出现出血加重的情况，经历了好几个用完这个药脑出血的，其中一位20岁小伙用完这药脑出血离世了，这并不是我对这药有阴影，医生的经验来源于患者，我们做患者的互相交流经验更多!
你患病时间还短，还不明白这个病的规律，也许我说的话你不赞同，我每年都会经历七八位脑出血的患者，我只说实话!
如果你所说血小板处于危急板值状态积极应对危急板值，《这句话要分开看，板值低出血症状加重我会积极应对，如果只是低板值出血症状不重我会选择观察》我问一下有十几年或几十年的个位数板值，要是积极用药，尤其像你所用的大剂量激素或二线药，这么长时间身体受了吗？
血小板减少没事，常年用这些药身体也会挺不住!
而非药物副作用引起，这句话我很不赞同，因为我经历的不止十几个人!
我也希望你慎重用药!这个病不是你积极治疗多用药就会康复!

dalong · 发表于 2018-3-29 15:57:10

很多人一生都是个位数板值，尤其女性结婚生子工作都没耽误，这样的人确实有，重症壮，轻板值!

dalong · 发表于 2018-3-29 17:23:37

我只要不过度治疗就不会是其中之一，四次脑出血都与用药有关，所以我建议不要过渡治疗过渡用药肯定不行!
血研所杨仁池也说过只要没有严重症状一万一下也可以观察!
刚开始生病你就要是非得积极用各种二线药治疗我也没办法!

dalong · 发表于 2018-3-29 18:02:25

跟你说啥都是白费你不会理解浪费时间，希望你早日康复!

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