生命不息，记录不止。一个医学生的ITP之路

pwj · 发表于 2018-10-5 14:07:44

仔细看完了楼主的分享，条理清晰，容易理解，感谢你的分享！我正徘徊在要不要用美罗华，正在犹豫中，我是今年五月开始，反复三次复发了。再次谢谢你的分享！

雪花飞扬 · 发表于 2018-10-14 22:41:34

持续关注中。求更新！

麦兜麦客 · 发表于 2018-10-21 15:54:02

加油！！

麦兜麦客 · 发表于 2018-10-21 16:16:38

yezhm2 发表于 2018-3-8 12:40

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我们骨穿和活检的结果很类似，我的造血只有30%，较低下，但是我一直按着血小板减少治疗，我没有西医治疗， ...

你好，请问中医治疗在哪家医院？谢谢！

麦兜麦客 · 发表于 2018-10-21 16:58:35

Esper 发表于 2018-8-29 20:57

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儿童这方面我真的不大懂，还是遵医嘱吧。

您好！您说4月份之后就什么药都没有用，指标一直在100以上，请教您：是美罗华的作用还是艾曲波帕的作用？我也一直在忧郁要不要吃艾曲波帕？还有的医生建议切脾，您的治疗医生没有给过切脾的意见吗？谢谢！

Esper · 发表于 2018-10-22 19:44:27

麦兜麦客发表于 2018-10-21 16:58
您好！您说4月份之后就什么& ...

应该是美罗华的作用。
艾曲泊帕看个人经济情况，副作用方面不需要担心太多。
切脾我和我的医生都放在最后。

雪花飞扬 · 发表于 2018-10-26 13:04:18

楼主这个月的血常规呢！我们一直在关注。我也准备想去用美罗华了

Esper · 发表于 2018-10-27 07:46:41

雪花飞扬发表于 2018-10-26 13:04

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楼主这个月的血常规呢！我&#20 ...

最近太忙了，有时间就去查

Esper · 发表于 2018-10-31 22:58:39

今日查血221

151565872 · 发表于 2018-11-1 18:03:15

Esper 发表于 2018-10-31 22:58

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今日查血221

每次一有你的更新，就来看看，恭喜楼主！

panwei126 · 发表于 2018-11-10 10:51:41

恭喜

151565872 · 发表于 2018-12-4 19:46:57

楼主最近没更新呢

Esper · 发表于 2018-12-7 15:32:54

151565872 发表于 2018-12-4 19:46
楼主最近没更新呢

太忙懒得查了

倒霉大吉 · 发表于 2018-12-12 09:19:08

楼主，你的HP治好了没有，板值只有20开始治疗的吗，从20降到7是不是可能是HP治疗的原因

Esper · 发表于 2018-12-12 11:18:04

倒霉大吉发表于 2018-12-12 09:19
楼主，你的HP治好了没有，板值只有20开始治疗的吗，从20降到7是不是可能是HP治疗的原因

HP我都没复查，我不认为治疗HP会导致血小板进一步减低。

倒霉大吉 · 发表于 2018-12-12 12:26:17

Esper 发表于 2018-12-12 11:18

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HP我都没复查，我不认为治疗HP会导致血小板进一步减低。

消化科的医生说我板值太低，吃抗生素会导致血小板减少，所以不给我开质量HP的药，可不可能你其实就是HP引起的血小板减少，等HP治愈了，所以血小板比较稳定。

另外换位思考，如果我是你，我在板值极低的时候我也会治疗，毕竟不知道会不会出现致命问题。

Esper · 发表于 2018-12-16 15:09:02

倒霉大吉发表于 2018-12-12 12:26
消化科的医生说我板值太低，吃抗生素会导致血小板减少，所以不给我开质量HP的药，可不可能你其实就是HP引 ...

确实有这个可能。我也希望是这个原因

冰山上的火 · 发表于 2018-12-20 20:44:56

我从15年发现到现在，板数一直在个位数徘徊，对于一次次的治疗，一次次的失败，我已经对此病的治疗失去信心。直接不去理它了。除去板值低以外，目前还算正常。

fj1218 · 发表于 2019-1-1 20:03:56

你好我是血小板减少性紫癜初发，应用地塞米松134出院，但口服激素药无效已经下降到了13 医生让我换艾曲波帕，我想请问血小板上升后有没有什么稳定的方法？停用艾曲波帕会不会反弹下降？

fj1218 · 发表于 2019-1-2 13:29:00

楼主能不能添加您一个联系方式……

yiran8765 · 发表于 2019-1-8 09:26:45

谢谢您的专业详尽的分享，希望以后继续分享您的治疗经验。

李曼菲 · 发表于 2019-1-9 07:50:05

粗看了下应该是个汉子，请问博士大人查没查抗心磷脂抗体？

Esper · 发表于 2019-1-17 18:24:01

李曼菲发表于 2019-1-9 07:50
粗看了下应该是个汉子，请问博士大人查没查抗心磷脂抗体？

这个不记得了。。。

Esper · 发表于 2019-1-17 18:25:39

今日查血233

88-梁丽容 · 发表于 2019-1-18 18:11:13

医生的治疗都是如此坎坷，更何况我们是一无所知的病人

宁静致远-梦然 · 发表于 2019-3-24 22:43:53

一直关注！期待分享

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-3-28 07:34:24

稳定一年多了

Esper · 发表于 2019-4-18 18:28:42

今日查血236

牛老大 · 发表于 2019-4-22 12:07:22

都是一部血泪史啊！祝福楼主！祝福大家！

xuliqun · 发表于 2019-4-24 16:53:03

我觉得太过于治疗了

xuliqun · 发表于 2019-4-24 17:12:44

我个位数这么多年了已经习惯适应接触好多病友也是一味的过度治疗不被提倡

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-4-24 21:34:06

xuliqun 发表于 2019-4-24 17:12

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我个位数这么多年了已经习惯适应接触好多病友也是一味的过度治疗不被提倡

个位有什么症状吗？

苹果小桃子 · 发表于 2019-4-25 19:24:47

楼主想请问一下，美罗华有效期大概多久？艾曲的副作用大不大？
我ITP发病接近四个月，先后住院5次，前两次地米冲击，地米效果很好，冲击两次后没有稳定住（出院没有任何口服药物），后来板低入院基本tpo，效果也很好；但是考虑到方便性，现在大夫让口服艾曲。

xuliqun · 发表于 2019-4-26 10:19:33

石家庄瞳瞳发表于 2019-4-24 21:34

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个位有什么症状吗？

去年一入冬鼻子晚上就出血牙疼已经右边牙都不能用左边也费劲早起床满嘴血 2周查一次板值4.5.6.7.8稀松平常医生说入院用美罗华试试吧我想怕也没完一直吃中药缓解不适相信人体有很强的修复力昨天4.25日去东直门中医院找李冬云主任复诊 18 我高兴的啊无以言表

Esper · 发表于 2019-4-28 14:34:09

苹果小桃子发表于 2019-4-25 19:24
楼主想请问一下，美罗华有效期大概多久？艾曲的副作用大不大？
我ITP发病接近四个月，先后住院5次，前两次 ...

美罗华的有效时间也是因人而异，如果起效，大部分人能至少缓解半年。
艾曲的主要副作用是肝毒性，需要定期监测肝功能，如果出现异常需要减量或停药。骨髓纤维化是非常罕见且可逆的，跟中百万大奖差不多。
我觉得如果经济条件允许，二线治疗首选艾曲。

Esper · 发表于 2019-4-28 14:37:21

xuliqun 发表于 2019-4-26 10:19
去年一入冬鼻子晚上就出血牙疼已经右边牙都不能用左边也费劲早起床满嘴血 2周查一次板值4.5.6.7.8 ...

每个人都应该选择适合自己的治疗手段，如果你很抵触现代医学的治疗，那他对你造成的心理压力有可能会令病情恶化。
祝你早日康复！

xuliqun · 发表于 2019-5-7 20:24:27

Esper 发表于 2019-4-28 14:37

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每个人都应该选择适合自己的治疗手段，如果你很抵触现代医学的治疗，那他对你造成的心理压力有可能会令病 ...

没有什么压力啊，每天开窗即使北京经常雾霾，但自己依然相信心中无阴霾。太多与我一样的患者，努力调整自己调养心性，明天依然艳阳天！

ekinokok1 · 发表于 2019-5-17 22:51:06

我孕21周，前天查血小板42，孕前也就7080左右，南京鼓楼医院确诊原发性免疫性血小板减少症，孕后持续下降，因为还没到30以下，没做干预，让隔周复查血小板，观察皮下出血情况，当地医院讲如果过低，建议用丙球，每个月一疗程，持续到生产。还有南京军区总医院医生建议可以吃益血生，但是效果不好讲。有没有什么更好的办法？

Esper · 发表于 2019-5-18 14:22:46

ekinokok1 发表于 2019-5-17 22:51
我孕21周，前天查血小板42，孕前也就7080左右，南京鼓楼医院确诊原发性免疫性血小板减少症，孕后持续下降， ...

首选激素，丙球最好在紧急时候再用。

范范197803 · 发表于 2019-6-3 23:14:51

Esper 发表于 2019-4-28 14:34

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美罗华的有效时间也是因人而异，如果起效，大部分人能至少缓解半年。
艾曲的主要副作用是肝毒性，需要定 ...

我是2018年9月份查出患ITP。当时最低是9，住院后就打止血针和激素冲上来后，就出院口服泼尼松。我是激素敏感型的，激素逐渐减量吃了四个月，基本保持在150以上。但在激素减完以后，过了三个月，身上出血点逐渐增加，一查血小板又低到15万了，赶紧又从四片泼尼松开始吃，已经吃了一周了，出血点已全部吸收。前几天去上海看了血液科的专家，专家建议我打美罗华。想问问您，我这样的情况有必要去打美罗华吗？打美罗华的副作用会小于激素的副作用吗？艾曲的费用太高了。美罗华打一个疗程，医生说费用差不多1万元。如果能保持2年左右，副作用也不比艾曲大的话，觉得还是打美罗华合算。想听您的建议。

Esper · 发表于 2019-6-4 10:39:36

范范197803 发表于 2019-6-3 23:14
我是2018年9月份查出患ITP。当时最低是9，住院后就打止血针和激素冲上来后，就出院口服泼尼松。我是激素 ...

1、你15万的血小板也会有出血点？
2、美罗华的常见副作用比激素少，但他对人体的免疫力肯定有影响的，尤其是对抗细菌的抵抗力。爆发性感染的概率比较低，但如果发生了可能后果会比较严重。如果平时身体不是很好又想打美罗华，建议打之后每个月补两瓶丙球，对提高免疫力有帮助。
3、如果美罗华有效，且能支持两年，性价比肯定是要比艾曲高的。但美罗华有效率只有6成左右，而且也没有靠谱的办法预测其有效性，因此大家都是在赌。
4、每个医生用药习惯不同，我只能说我的看法。如果经济条件很好，艾曲还是二线里的不二之选。但如果经济条件不允许，或者追求一段时间内的长期缓解，美罗华值得尝试。

范范197803 · 发表于 2019-6-4 12:50:22

Esper 发表于 2019-6-4 10:39

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1、你15万的血小板也会有出血点？
2、美罗华的常见副作用比激素少，但他对人体的免疫力肯定有影响的，尤 ...

谢谢您的及时回复！是我写错了，是1.5万。今天又去问了本地医生商量打美罗华的事。他说一般激素两片能维持住都不建议二线治疗。他说ITP的治疗方案和流程是从国外传过来的，人家发达国家医药费都是全额医保，既然把激素治疗作为一线治疗方案就不是从经济角度考虑的。
他说既然我激素能维持，少量的吃个一两年副作用也不大。二线治疗方案既不能保证有效，也有较大副作用。所以他不建议我用二线治疗。
但上周去上海的血液科专家又建议我打美罗华。好纠结啊！！！

Esper · 发表于 2019-6-4 13:15:30

范范197803 发表于 2019-6-4 12:50
谢谢您的及时回复！是我写错了，是1.5万。今天又去问了本地医生商量打美罗华的事。他说一般激素两片能维 ...

如果你10mg以内泼尼松能维持血小板30以上，且没有出血症状，我也不建议二线治疗。

范范197803 · 发表于 2019-6-4 22:17:11

Esper 发表于 2019-6-4 13:15

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如果你10mg以内泼尼松能维持血小板30以上，且没有出血症状，我也不建议二线治疗。

那我还是继续激素维持吧。我感觉我5mg就能维持住。再配合中药、食补，没准过个一年半载的我也能断药呢，哈哈哈哈。谢谢您！祝愿您完全康复！

Esper · 发表于 2019-6-18 13:15:33

今日查血285

苹果小桃子 · 发表于 2019-6-20 13:52:07

Esper 发表于 2019-4-28 14:34
美罗华的有效时间也是因人而异，如果起效，大部分人能至少缓解半年。
艾曲的主要副作用是肝毒性，需要定 ...

非常感谢回复。如果要是服用艾曲肝功异常，后续停药后还能再次服用吗？

Esper · 发表于 2019-6-21 10:32:04

苹果小桃子发表于 2019-6-20 13:52
非常感谢回复。如果要是服用艾曲肝功异常，后续停药后还能再次服用吗？

这个要具体评估，我这边给不了您确切的看法，建议您去大一点的血液科就诊。

handsome龙 · 发表于 2019-7-29 08:54:15

Esper 发表于 2019-6-18 13:15

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今日查血285

恭喜恭喜

handsome龙 · 发表于 2019-7-29 08:59:09

xuliqun 发表于 2019-4-24 17:12

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我个位数这么多年了已经习惯适应接触好多病友也是一味的过度治疗不被提倡

我觉得个位给人带来的心理压力肯定会很大，我最低就到12，什么症状没有，除了平时有些乏力，都还好

handsome龙 · 发表于 2019-7-29 09:09:46

楼主能从医学工作者的角度对国产海曲泊帕做个分析吗？做试验者是否妥当？

Esper · 发表于 2019-8-1 10:30:35

handsome龙发表于 2019-7-29 09:09
楼主能从医学工作者的角度对国产海曲泊帕做个分析吗？做试验者是否妥当？

没有参与项目，对这个药本身不好评论。
如果经济条件不允许，吃不起原研的艾曲泊帕，参加这个药试肯定是不错的选择，毕竟已经走到了三期，安全性和毒副作用都是比较可控的。

Esper · 发表于 2019-8-5 09:08:39

最近感冒了，又有点鼻炎，去查了个血，血小板285。

151565872 · 发表于 2019-8-5 17:52:20

Esper 发表于 2019-8-5 09:08

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最近感冒了，又有点鼻炎，去查了个血，血小板285。

不错，挺好的

陈海娟 · 发表于 2019-8-12 00:18:43

我血小板一直是个位数，十多年了，用了好几种治疗方法都无效，我放弃1了，祝你好运

苹果小桃子 · 发表于 2019-8-14 16:12:11

恭喜楼主！看你之前的帖子，18年3月份美罗华起效的，到现在8月份效果还这么好，快1年半了吧？真的很不错啊

希望你会一直稳下去。要是能痊愈，那就太好了。
我想跟您交流一下我的病情：
确诊8个月了，我最后一次住院是4月份，tpo升到180，出院当天开始口服艾曲波帕25mg，1周后不升反降，血小板到了20以下，
艾曲加量到50mg（配合一种双醋瑞因的药2周），从口服25mg算起，差不多1个月时间升到133，医生停了配合的药，光服用50mg艾曲。
没想到，1个月时间又慢慢降下来到了3，后来医生让加到75mg，再配合双醋瑞因，又慢慢升起来，到了86，应该是我自己减药不当，我把艾曲减到了50mg，2周降到了6.

现在医生让我考虑利妥昔单抗，我们这边是两种疗法：
第一是直接500mg美罗华，第二种是每周100mg美罗华，连续四周。这两种方法，都是要后续每月2瓶球蛋白对冲，提升免疫力。

我现在也有点纠结，因为感觉艾曲对我还是有效的，总感觉，艾曲是不是可以慢慢减量，但是现在用的量75mg也很大了，花费也很多。
如果用美罗华，我比较担心免疫力受损的问题，我有咳嗽变异性哮喘，也是得了ITP后肺炎反复咳嗽得上的，以前没有。
也不知道利妥昔单抗对我有没有效果。

服用艾曲波帕就没法减量了吗，是不是很难？

苹果小桃子 · 发表于 2019-8-14 16:13:03

想听听你的意见。谢谢~~

plh681998 · 发表于 2019-8-15 19:39:58

我都血小板一直在20和40之前好几年了一直都治不好

Zzzz · 发表于 2019-8-16 10:52:22

恭喜楼主，血小板一直很稳定。

Esper · 发表于 2019-8-16 14:13:22

苹果小桃子发表于 2019-8-14 16:12
恭喜楼主！看你之前的帖子，18年3月份美罗华起效的，到现在8月份效果还这么好，快1年半了吧？真的很不错啊{ ...

一般来说吃艾曲泊帕都是一个长期的过程，很少能短期减下来的，现在病友们的经验一般稳定一个月以上才敢减。并且这个药不能掰开吃。比如你现在每天吃50，如果要想减量建议先把每周一换成25的，其余日子还吃50，再观察一个月。如果稳，那再把每周四换成25的。这样减起来会非常慢，但是不容易出现骤跌。
关于美罗华，不知你目前肺炎是否痊愈了，应用美罗华之前感染肯定先要完全控制。但有鉴于这个药物对免疫力的潜在影响，如果艾曲泊帕能在经济允许的条件下控制血小板大于20，我认为不必急于尝试。但是如果经济压力大，也就只能赌一把。感染和脑出血，前者风险更加可控。

Esper · 发表于 2019-8-16 14:14:05

plh681998 发表于 2019-8-15 19:39
我都血小板一直在20和40之前好几年了一直都治不好

这个数值密切观察就好了，不需要特别治疗。

2kxq3ozKIq · 发表于 2019-9-17 23:24:43

同意澄爸说法我们也是杨仁池给孩子看的千万别过度治疗

Platelet · 发表于 2019-9-21 12:49:40

2kxq3ozKIq 发表于 2019-9-17 23:24
同意澄爸说法我们也是杨仁池给孩子看的千万别过度治疗

其实两种说法并不矛盾，成人对药的承受能力更强，而且相对更需要脱离危险范围，恢复正常的生活；而儿童自愈率更高，而且激素对儿童成长的影响相当大，其他药物也是伤害更大。

冬冬妈 · 发表于 2019-10-6 18:18:13

我儿子3岁2019-4-26查出血小板14，之后一个月吃激素稳不住冲丙球最高275，6-5号查板16住院，之后一线药都没效果了（住院40天，板最高16，同时服艾曲，无耐出院，）回来二线艾曲继续，吃到第二盒只剩7颗，查肝功能188，停了，期间还在服激素减停中，激素完全稳不住，
停西药开始服中药，目前一直个位数

蒙蒙 · 发表于 2019-11-5 13:13:06

dalong 发表于 2018-3-29 15:57

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很多人一生都是个位数板值&#65 ...

那个位生孩子的有没有吃药啊？我也是10几不吃药，吃药反反复复不想吃了

蒙蒙 · 发表于 2019-11-5 13:14:29

dalong 发表于 2018-3-29 17:23

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我只要不过度治疗就不会是&#20 ...

喜欢你的真实，把自己知道的都说出来赞\(≧▽≦)/

Esper · 发表于 2019-11-13 10:18:36

今日查血血小板222

爱DUODUO · 发表于 2019-11-13 11:40:47

医生的治疗环境真好，自身也懂得多，现在我家小孩有个风吹草动我都是厚着脸皮直接去病房找对我家小孩病情熟悉的医生，大部分都没啥事，作为家长太紧张了

151565872 · 发表于 2019-11-13 14:24:15

Esper 发表于 2019-11-13 10:18

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今日查血血小板222

恭喜恭喜！

Esper · 发表于 2020-1-13 09:54:17

今日查板172。
最近两次查都是下降趋势啊，心里开始警惕了。希望可以稳住！

感恩阳光 · 发表于 2020-1-17 07:21:35

dalong 发表于 2018-3-29 17:23

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我只要不过度治疗就不会是&#20 ...

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感恩阳光 · 发表于 2020-1-17 07:40:48

Esper 发表于 2020-1-13 09:54

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今日查板172。
最近两次查都是下降趋势啊，心里开始警惕了。希望可以稳住！

加油

Esper · 发表于 2020-1-20 09:46:08

昨日查板215，松了一口气

houxd · 发表于 2020-1-20 12:22:13

恭喜恭喜

151565872 · 发表于 2020-1-22 19:29:10

Esper 发表于 2020-1-20 09:46

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昨日查板215，松了一口气

可喜可贺，

willandenk · 发表于 2020-3-19 12:05:43

你的治疗过程真是看得惊心动魄的感觉……
请问你觉得最终起作用的是哪个药物还是哪几种药物呢？艾曲波帕买的是什么版本的？

、四月的风 · 发表于 2020-3-25 13:50:50

我家孩子十岁去年十月份在北京儿童医院确诊非重型再生障碍贫血全血都低医生给开的环孢素尤其是感染以后血小板六七十（没感染能到一百多点最低的一次就是在北儿确诊的时候三十左右）而他还是经常扁桃体化脓去年一个月一次化脓今年十来天一次愁死我了

taony1123 · 发表于 2020-3-26 15:53:53

整篇文章满满的激素激素激素美罗华，满满的过度治疗。更严重的是作者过度治疗却不自知。知识分子的病难治啊，都太有想法。澄澄爸说的对，过度治疗不可取

taony1123 · 发表于 2020-3-27 08:50:05

dalong 发表于 2018-3-29 18:02

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跟你说啥都是白费你不会理&#35 ...

一个博士，理论上已经根深蒂固。很难说服他，他明显的过度治疗，或许只有他自己吃点亏才能反思明白。你说再多也没用。我的主治医师也讲过，知识分子的病最难治

Esper · 发表于 2020-4-1 19:46:41

willandenk 发表于 2020-3-19 12:05
你的治疗过程真是看得惊心动魄的感觉……
请问你觉得最终起作用的是哪个药物还是哪几种药物呢？艾曲波帕买 ...

我觉得最后起决定作用的还是美罗华。艾曲我买的印度版和中东版。

Esper · 发表于 2020-4-1 19:49:47

taony1123 发表于 2020-3-27 08:50
一个博士，理论上已经根深蒂固。很难说服他，他明显的过度治疗，或许只有他自己吃点亏才能反思明白。你说 ...

我临床上见过的亏比整个论坛吃过的亏都多，你信？

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