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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 加油↖(^ω^)↗宝贝
ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 加油↖(^ω^)↗宝贝

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睿妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-15 18:33

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
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    楼主
    发表于 2018-3-2 13:32:14 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 河南南阳

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    我的宝贝16年2月28号出生，出生时8.8斤 ，是个哭声响亮的大胖小子，出生时一切正常，但这正常是暂时的，在孩子一岁七个月的时候突然一天早上流了鼻血，当时也没在意想着是上火了，因为家里是做药品生意的比较忙，几天后又流鼻血了，这次流的比较多 刚好也到了打预防针的时候就抱着孩子去打预防针了，打过以后给医生反应，医生说先化验个血常规一化验把我们都吓住了  ，当时血小板才二，又给复查了一次  ，还是二证明不是机器出问题了，赶紧住院，住院医生当时就让做了骨穿，好在不是其他严重的血液病，心情放松了一点点，住院当天输了5请冰球1袋血小板第二天就升到了一百多，住院一个星期后板147出院，本想着就好了，没想到这才是个开始。9月5号出了院，出院后三片强的松吃着，（之前我感冒药都不让孩子喝老觉着有副作用）医生让三天后复查 ，没想到第一次复查可给我们浇了一盆凉水板47隔天复查42 没想到降这么快找到医生又让加三片强的松也就是吃成了6片，吃6片的第一个星期我好像看见了曙光，一星期后复查108，又一次觉得孩子好了，因为干医药的知道吃激素不好，就想着给他减量，想在稳定一个星期了再减，没想到就没轮到减量就又成40几了，又是一个晴天霹雳，这次主治医生直接让去了省级医院，我们又来到了郑大一附院（我们是安阳市的）到了郑州王刀医生就把激素给减下来了做了全面检查，也没检查出啥病，后来说是巨细胞病毒感染过，开始喝王医生给开的匹多莫德增加抵抗力喝了两个多月觉得也没什么效果，又听别人说天津血液研究所看血液病看的好  ，是专科医院 ，我们又去了，没想到到天津咱这病都不算病了，人家根本就不让住院当时板才11直接输三瓶冰球回家说这病都是自愈的，好吧！连天津医生都这么说了，我们也带着回来了，到家也刚刚把激素减完，不吃药觉得心里更没低了，又开始找中医，从18年1月1号开始一个两岁的孩子一天三顿喝药，他都不知道自己犯了什么错一星期扎手一次而且还得每天吃药，别的小朋友都能出去玩 ，他不能，写到这我都是泪流满面了，今天是喝中药整整两个月，也不知道有没有效果，或许只是安慰自己，就算安慰也没想把中药停了，因为那是心里面的一根稻草。
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    沙发
    发表于 2018-3-2 14:38:43 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    孩子得这病真是着急，但还急不得，过去对这病不太了解，现在有些了解了，觉得真是真太纠缠人了。有时显得很无奈也很无助。用药的时候有时上去了，等你的笑容还没收回来时又降下来了，看着孩子遭罪大人心疼却又无可奈何那才叫心焦呢。昨天孩子给我说了一句话也是让我泪流满面，她说幼儿园的小朋友都开学了，我啥时候能去呢？她还在住院，板值10，怎能去上幼儿园。板啊，咋这么难升呀！
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    睿妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-15 18:33

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    板凳
     楼主| 发表于 2018-3-2 15:16:20 | 只看该作者 来自： 河南南阳
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-2 14:38

                                   
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    孩子得这病真是着急，但还&#24 ...

    今天早上我家宝宝也流鼻血了，没去检查，估计也不高，在天津医生说低于20让输冰球，可是每次输了20天以后就又低了，这次我想看看能不能自己升上来。
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    pphh

    该用户从未签到
    地板
    发表于 2018-3-4 00:51:17 | 只看该作者 来自： 北京
    这就是个反复的病，但最终会好的，要有信心，给孩子看到我们阳光的样子，积极治疗，定期检查，终究会拨云见日
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    睿妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-15 18:33

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    5#
     楼主| 发表于 2018-3-4 09:43:16 | 只看该作者 来自： 河南南阳
    pphh 发表于 2018-3-4 00:51

                                   
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    这就是个反复的病，但最终&#20 ...

    我相信明天的明天一定会好
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    疯狂的人
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-25 16:24

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    6#
    发表于 2018-3-4 23:13:47 | 只看该作者 来自： 中国
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-2 14:38

                                   
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    孩子得这病真是着急，但还&#24 ...

    慢慢会好的
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    疯狂的人
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-25 16:24

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    7#
    发表于 2018-3-4 23:14:02 | 只看该作者 来自： 中国
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-2 14:38

                                   
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    孩子得这病真是着急，但还&#24 ...

    会好的
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    李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    8#
    发表于 2018-3-4 23:53:33 | 只看该作者 来自： 湖北
    平时生活中仔细照看，宝宝会自愈的，越小孩子越好的快。
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    藏蓝

    该用户从未签到
    9#
    发表于 2018-3-9 19:23:01 | 只看该作者 来自： 山东
    不要着急，即便很低也不会有很大的危险，更多的治疗是为了防备可能发生的危险，激素尽量少用。祝孩子早日康复。
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    睿妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-15 18:33

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    10#
     楼主| 发表于 2018-3-11 13:21:42 | 只看该作者 来自： 河南南阳
    藏蓝 发表于 2018-3-9 19:23

                                   
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    不要着急，即便很低也不会有很大的危险，更多的治疗是为了防备可能发生的危险，激素尽量少用。祝孩子早日康 ...

    谢了
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    晴天101

    该用户从未签到
    11#
    发表于 2018-3-26 22:05:41 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-2 14:38

                                   
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    孩子得这病真是着急，但还&#24 ...

    孩子们赶快好吧
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    豆丁妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 21:48

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
    12#
    发表于 2018-3-27 22:01:48 | 只看该作者 来自： 安徽
    中药本身就不升板，既然开药店的，也应该知道中药吃多了对孩子身体也不好，小孩子让他多开心的生活恢复也快点

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