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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 生活分享区 › 心情驿站 › 95年 5岁发现ITP 一直不好 今年大四又进来了
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[心情日记] 95年 5岁发现ITP 一直不好 今年大四又进来了

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沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2018-3-1 02:32:29 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 湖北武汉

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    人生漫长 却总是难以让人琢磨 从小这个病伴随了我一生  对于别人来讲别人能玩的我都我都能玩 很痛苦 后来高中开始跳街舞 身体反而越来越好 结果肺部感染进了医院  身体从此之后一落千丈 在武汉同济 中南 广州中医院等等花费数十万无效 最多也就是控制了一个肺部感染！ 什么激素 丙球 特比澳 甚至美罗华都对我无效 后来吃中药升了29 一般都是234567 超过个十都贼开心 那个时候我高二 才16 马上高三 结果休学了一年 从新读书 升了以后日常不出血 我也就没吃药了  该吃什么吃什么 自己注意就行 大学这几年也没个什么事 只不过当时的医药让我的身体永远不可能跟原来跳街舞的时候那么好了 每天有气无力 精神状态不好 一直也想努力锻炼 可是也不敢！现在大四了 马上毕业了 又肺部感染 医生依然还是同样的方案给你身上用来用去 无效就加大剂量 又得时候我就说我们病人跟小白鼠一样 总是在你身上实验 好了是他的功劳 不好 你就转院 对不起 我们治不了 但是医院都不考虑病人的身体和经济条件的  那丙球 特比澳 那都不报销  一般特比澳七天撑死了  他给我用了15天 非说加大剂量看看 丙球也是  用着玩一样 我觉得有的时候医生真是垃圾的不行  如果大家有好的医生帮忙推荐下 中医最好 我已经不相信西医了 太伤身体！！我怕我这辈子都恢复不了了哎 人生在世 坎坎坷坷 但是我觉得我连累了家人  父母都上了年纪 本是我孝顺的时候 却还让他们为我操心 心里难辞其咎 父亲本就是一名修路工人 医院还这样大手大脚  经济压力实在太大！我每天晚上静静一想 心中都是难过无比

                                   
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    G88ZiOMyQm
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 08:15

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    沙发
    发表于 2018-3-3 22:02:35 | 只看该作者 来自： 内蒙古赤峰
    加油，一切都会好的
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    旺旺妈
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-18 21:08

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    板凳
    发表于 2018-3-5 13:48:36 | 只看该作者 来自： 江苏
    我们都要给自己打气，只要没有湿性出血，跟正常人一样，平常多注意一点，我们家今年17岁了，已经生病7年了，板不超过十位，吃了6,7年的中药也没见好，这是一场持久战，我们要有信心:总有一天会好的。
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    张淑钰

    该用户从未签到
    地板
    发表于 2018-3-5 16:11:56 | 只看该作者 来自： 江苏南通
    我推荐罗大伦的系列书《古代中医名家医案》及喜马拉雅上的音频，以及张锡纯的《医学衷中参西录》。自己直接抓药吃。
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    山鬼
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-5 16:16

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    5#
    发表于 2018-3-5 16:17:28 | 只看该作者 来自： 北京
    哈发现你啦
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    血小板减少天津
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 16:45

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    6#
    发表于 2018-3-5 16:57:01 | 只看该作者 来自： 中国
    加油，孩子，
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    陌尕君
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
    7#
    发表于 2018-3-7 19:48:34 | 只看该作者 来自： 山东青岛
    小哥哥慢慢来，活宝群的孩子都会一起加油的
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    红花
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-21 08:09

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    8#
    发表于 2018-3-8 14:08:00 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    你现在血小板多少
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    椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    9#
    发表于 2018-3-12 21:52:31 | 只看该作者 来自： 宁夏
    旺旺妈 发表于 2018-3-5 13:48

                                   
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    我们都要给自己打气，只要&#27 ...

    你好 孩子尝试过艾曲吗
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    10#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:10:50 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    G88ZiOMyQm 发表于 2018-3-3 22:02

                                   
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    加油，一切都会好的

    18年了 习惯了
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    11#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:11:04 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    旺旺妈 发表于 2018-3-5 13:48

                                   
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    我们都要给自己打气，只要&#27 ...

    是啊 我这也18年了！！
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    12#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:11:22 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    张淑钰 发表于 2018-3-5 16:11

                                   
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    我推荐罗大伦的系列书《古代中医名家医案》及喜马拉雅上的音频，以及张锡纯的《医学衷中参西录》。自己直接 ...

    自己抓药还是有点不敢！！
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    13#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:11:35 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    山鬼 发表于 2018-3-5 16:17

                                   
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    哈发现你啦

    你也看这个
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    14#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:11:42 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    血小板减少天津 发表于 2018-3-5 16:57

                                   
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    加油，孩子，

    嗯嗯 会的
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    15#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:11:54 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    陌尕君 发表于 2018-3-7 19:48

                                   
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    小哥哥慢慢来，活宝群的孩&#23 ...

    版主好 我会加油的
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    16#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:12:00 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    红花 发表于 2018-3-8 14:08

                                   
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    你现在血小板多少

    7个
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    17#
     楼主| 发表于 2018-3-13 09:12:23 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    椰儿古拜 发表于 2018-3-12 21:52

                                   
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    你好 孩子尝试过艾曲吗

    今天艾曲第八天 暂时还无效
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    椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    18#
    发表于 2018-3-13 17:06:05 | 只看该作者 来自： 宁夏
    沐小明丶 发表于 2018-3-13 09:12

                                   
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    今天艾曲第八天 暂时还无效
    ...

    每天吃25的
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    红花
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-21 08:09

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    19#
    发表于 2018-3-15 15:28:20 | 只看该作者 来自： 中国
    沐小明丶 发表于 2018-3-13 09:12

                                   
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    7个

    那你现在用什么治疗方案
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    陌尕君
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
    20#
    发表于 2018-3-15 16:37:21 | 只看该作者 来自： 山东济南
    红花 发表于 2018-3-15 15:28

                                   
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    那你现在用什么治疗方案

    这只鸭子是小洋么？
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    21#
     楼主| 发表于 2018-3-18 09:36:01 | 只看该作者 来自： 北京
    红花 发表于 2018-3-15 15:28

                                   
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    那你现在用什么治疗方案

    艾曲75
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    沐小明丶
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 22:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    22#
     楼主| 发表于 2018-3-18 09:36:26 | 只看该作者 来自： 北京
    椰儿古拜 发表于 2018-3-13 17:06

                                   
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    每天吃25的

    现在75
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    红花
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-21 08:09

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    23#
    发表于 2018-3-18 19:52:04 | 只看该作者 来自： 中国
    陌尕君 发表于 2018-3-15 16:37

                                   
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    这只鸭子是小洋么？

    不是
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    1UOJMD7cLk
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-22 08:58

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    24#
    发表于 2018-3-22 09:29:02 | 只看该作者 来自： 辽宁
    我和你一样 我93的 刚大学毕业 现在已经第四次住院了  什么药都试过了 医生说这次试试美罗华 也花了十多万 心里特别难受 不是滋味
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    金田
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
    25#
    发表于 2018-3-23 23:37:41 | 只看该作者 来自： 上海
    加油，我虽然生病四年不到，起初的两年也是各种治疗各种药物无效！也对医药绝望过，一度到了绝对的低谷！个位，出血症状一直伴随，心情极差，还有各种家庭的不幸遭遇！每个ITP患者都有着一部血泪史！但我们始终还是要积极的去面对，家园给个我们这个群体巨大的鼓舞，在这里，我首先从情绪的低谷被一步一步的拉出来，开始积极的面对人生，正确的面对ITP！当整个心态调整过来，尝试中药，奇迹般地，我的板板也开始慢慢的脱离个位慢慢稳步上升！直到九个月前在板板二十的情况下，我大胆的把中药也停了！这九个多月，板板一直维持在20以上！过去的一年我健身，游泳，甚至还大胆的去跟朋友一起参加了千岛湖的环湖骑行160公里！一切都会好起来的，去正确的治疗，调整好自己的心态，医生，药物有时也要靠缘分的！你一定可以碰到那位有缘的医生！坚持不放弃，淡定，谨慎抉择！一切都会好起来的！加油！附上近一年的照片以资鼓励️

                                   
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    CFlNMkO0mg
  • TA的每日心情
    开心
    2020-11-29 07:29

    • 签到天数: 35 天

    [LV.5]常住居民I
    26#
    发表于 2018-4-9 20:52:11 | 只看该作者 来自： 中国
    加油 相信一切都会好起来的
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    沁儿
  • TA的每日心情
    开心
    2019-8-21 20:59

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    27#
    发表于 2018-4-11 22:22:45 | 只看该作者 来自： 广东中山
    试下维血宁合剂这个药
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    1qdidkG2d1
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-18 07:51

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    28#
    发表于 2018-4-11 22:51:31 | 只看该作者 来自： 湖北孝感
    哎呦，不错啊
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    29#
    发表于 2018-4-18 20:55:24 | 只看该作者 来自： 中国
    男生还好了，不来月经一般没啥大问题
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    生如夏花zy
  • TA的每日心情
    开心
    2021-4-27 18:05

    • 签到天数: 54 天

    [LV.5]常住居民I
    30#
    发表于 2018-4-19 23:42:55 | 只看该作者 来自： 中国
    小哥哥 我96年的 我也是和你一样的情况 高二发现的 休学一年 重新考大学 生病大概5年了 中西药都试过  一直在1万左右 后来自行停药 现在血小板个位 内心已经不虚它了 只要没出血症状 好好生活
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    浩轩宝宝
  • TA的每日心情
    开心
    2018-6-4 08:19

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    31#
    发表于 2018-4-20 10:23:01 | 只看该作者 来自： 浙江
    加油
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    漫步腰沈
  • TA的每日心情
    开心
    2019-3-7 10:36

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    32#
    发表于 2018-4-20 20:45:29 | 只看该作者 来自： 云南
    加油！没有过不去的坎坚持
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    小怪哟

    该用户从未签到
    33#
    发表于 2018-4-20 22:03:55 | 只看该作者 来自： 中国
    一直在你身旁，从未离开

                                   
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    悠悠优优61
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-25 22:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    34#
    发表于 2018-4-26 18:51:12 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    金田 发表于 2018-3-23 23:37

                                   
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    加油，我虽然生病四年不到&#65 ...

    厉害！
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    13811740517

    该用户从未签到
    35#
    发表于 2018-5-6 16:40:27 | 只看该作者 来自： 北京
    旺旺妈 发表于 2018-3-5 13:48

                                   
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    我们都要给自己打气，只要&#27 ...

    我家儿子跟你们一样

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    郭浩浩
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:42

    • 签到天数: 72 天

    [LV.6]常住居民II
    36#
    发表于 2018-5-16 13:42:50 | 只看该作者 来自： 黑龙江哈尔滨
    加油
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    1qdidkG2d1
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-18 07:51

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    37#
    发表于 2018-5-18 18:28:31 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    祝你早点出院，快点好起来
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