女性系统性红斑狼疮病友应积极拥抱婚姻家庭

小谁

女性系统性红斑狼疮病友应积极拥抱婚姻家庭
根据目前的流行病学调查显示，中国人得系统性红斑狼疮的概率约有10万之70，仅次于美国籍非洲裔人士（虽然黑非洲发病率似乎偏低）。相对而言，中国人得肺癌的概率是10万之50。相对而言，女性比男性更容易罹患系统性红斑狼疮。其中65%的SLE患者发病年龄为16-55岁。其余的患者中，20%在16岁前发病，15%在55岁以后发病。也就是说大多数罹患狼疮的是婚育期女性。众所周知，狼疮患者的生育风险较高。那么如何正确面对婚育问题就是狼疮患者的重要课题。希望本文能帮助到面临这些问题的女性朋友。


一，应该积极有信心的去恋爱/生育


虽然狼疮患者的生育风险较高，但随着医学进步，大多数女性朋友仍可以在医生帮助下相对安全的怀孕生育。因此，不要过分担心和夸大狼疮带来的风险。健康的两性关系对身心健康有益，对控制狼疮病情有益。



二，合理避孕


对于已罹患狼疮的女性朋友而言，怀孕是相对风险偏高的。因此没有准备和医疗监测下的怀孕不被认可。因此作何避孕措施是必要的。以下任何风险评估时都必须明白一点：避孕总比不避孕的风险低。

（子宫内避孕装置可能是最佳的）


现代宫内避孕器被认为是最佳的可逆性避孕措施。尽管有足够多研究认为，采用现代宫内避孕器的风险偏低，相对其他方式避孕的并发症并未显著增加。但公众仍担心放置操作本身带来的感染风险，尤其是使用免疫抑制剂、相对高激素使用的狼疮患者。同时对于铜代谢异常人群、性传播疾病高风险女性群体而言，子宫内避孕器的相关风险也增高。综合上述，采用宫内避孕器是值得的，但你需要权衡风险。对于铜代谢异常者、使用免疫抑制剂者、或者用激素量超15mg/天的狼疮患者不建议使用。使用该措施时应注意性生活的卫生和安全性。


对于普通女性而言，规律服用短效避孕药是很好的避孕措施。对于普通人群而言的现实风险是漏服----宫内避孕器不存在该问题。但狼疮女性还担心其中激素对疾病的风险。众所周知，避孕药的最常见风险是血栓风险，而且狼疮患者本身就属于血栓高风险人群。不过，这些风险往往处于医生的严密监测中，医生可以针对性提出相应策略。

其次雌激素会增加狼疮发病风险是狼疮病友最大担心。目前研究认为，雌激素固然可以增高狼疮活动风险，但对于发病相对轻且目前控制理想的女性而言的风险不高。毕竟怀孕本身即可显著刺激狼疮活跃，而避孕所用低剂量雌激素风险就微不足道了。当然那些狼疮活动期的、发病即病情较重的女性朋友应避免使用。综上所述，在有充分的医疗监测情况下，使用避孕药避孕是值得的。如果医生认为风险偏高，则应遵循医生建议。

（怀孕带来的风险远远大于用来避孕的小剂量雌激素风险）


物理性屏障避孕是最常见的办法。比如避孕套。但避孕套的现实风险是因各种原因而拒绝使用。当选择该避孕措施时必须明白“拒绝使用”就是它的最大风险。


紧急避孕药、体外射精、生理周期避孕等措施并不可靠。由此带来的意外怀孕将带来不小风险，所以女性朋友应尽可能避免采用这些方式。


三，什么时候备孕

狼疮本身就增高了怀孕失败率，增高流产风险，增加孕期并发症，增加胎儿风险等等。因此，众多研究证实，医生提倡应该在狼疮处于静止情况下备孕，而且至少应静止6个月。


那么什么叫静止呢？一般认为是同时满足如下条件：1，无自觉症状；2，停用免疫抑制剂（羟氯喹不属于免疫抑制剂）；3，激素在15mg/天及以内；4，尿蛋白定量在24小时500mg以内；5，肝肾功能、心肺功能正常。


可惜的是很多病友过分着急怀孕生产，往往不等到病情控制而急忙怀孕。无论是对母亲本人还是对胎儿都构成了很高风险。因此再次提醒病友，不要在医生不认同的情况下备孕。

（充分的跟医生沟通很重要）


四，备孕和怀孕期间抗风湿治疗药物的注意事项。


以下药物必须至少停用6个月才可怀孕的：吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、雷公藤、环磷酰胺、利妥昔单抗。

来氟米特应该停用2年。如有针对性的“药物清除治疗”则在“清除治疗后”至少6个月后怀孕。


以下药物存在可能性风险，但风险/收益对比下值得考虑使用：


1，非甾体消炎药在怀孕中期可使用。备孕期间使用可能影响受精卵着床成功，怀孕晚期可能导致动脉导管过早关闭。而低剂量的阿司匹林是安全的。


2，皮质醇激素有一定风险，主要是增加胎膜早破、宫内生长受限；也增高母亲高血压、糖尿病骨质疏松和感染等的风险。在怀孕早期也可能增高唇腭裂风险。因此在权衡利弊后，最佳为每天10mg/天及以下，最起码在15mg以下。


3，硫唑嘌呤在孕妇身上使用的安全性得到普遍认可。但必须明白，该资料主要是非中国人身上。中国人对硫唑嘌呤的风险相对偏高。因此，如果以前使用硫唑嘌呤是安全的孕妇可以继续使用。但如果既往从未使用过的，建议在备孕前试用安全后考虑试用。


4，他克莫司和环孢素的挽救性使用。虽然药品说明书不推荐在备孕期间使用，但对胎儿安全性的威胁不宜过高估计。因此，强调不主张在孕妇身上常规使用该药物，但如果母亲病情在其他药物不能控制的情况下，可以考虑使用他们来帮助控制病情。


五，如下情况显著增加怀孕期间的安全风险：


1，停用羟氯喹，或未使用羟氯喹。除非有禁忌症，羟氯喹是所有狼疮患者必须使用的药物。为备孕而停用羟氯喹会显著增加怀孕期间的风险：不但增加母亲的风险也增加胎儿风险。所以，请不要停羟氯喹，如果还未使用请尽快足量使用羟氯喹！


2，受孕前6个月病情处于活动期。


3，有狼疮肾炎病史、肺动脉高压、限制性肺病、严重心功能衰竭、受孕前6个月内有脑卒中等严重并发症。


4，有常规不可控制的子痫、HELLP综合征病史。


六，狼疮患者备孕和怀孕后的就诊流程。

狼疮患者备孕应该在产科和风湿科医生们通力合作监测下实施。建议备孕的通常事宜：监测狼疮的活动度、调整相关药物、怀孕前的相关检查、怀孕前的疫苗使用等等。


强烈建议怀孕前使用相关疫苗。因为相关疫苗可以减少备孕及后续的各种感染风险，能给整个孕产期带来很大收益。当然，并非所有疫苗都可以使用。那些使用激素达到或超20mg/天、或使用免疫抑制剂（羟氯喹不属于免疫抑制剂）的人不宜用活疫苗。推荐的疫苗包括：肺炎球菌、脑膜炎球菌、灭活的流感疫苗。其他疫苗视乎情况后咨询相关专家。


根据中国系统性红斑狼疮协作组专家组的的建议，针对怀孕的狼疮患者推荐如下流程。



总结：女性狼疮病友应配合医生，积极面对婚育生活。美好的家庭生活有利于病情控制，有利于展现女性的美丽和价值。
作者简介
聂顺利，现任职丁香诊所主治医师。
中南大学湘雅医学院硕士，风湿免疫方向，擅长痛风，类风湿关节炎，红斑狼疮，脊柱关节炎等，南华大学附属第二医院工作5年。
聂医生专攻风湿免疫类疾病，对由于SLE等风湿免疫疾病引起的血小板减少有非常专业而独到的见解。
Itp家园微信公众号经授权后转载聂医生关于血小板减少的文章供广大病友及家属学习。
未经原作者授权，禁止再次转载。

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图