ITP家园-血小板病友之家

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[家园快讯] ITP家园2017年大事记

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    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-2-24 20:25:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    ITP家园2017年大事记
    2017年1月7日
    ITP家园收到儿童血液病移植群WAS患儿家长的求助后连夜发布紧急求助信息,号召社会为骨髓移植后需要输血维持、以等待移植的造血干细胞发挥造血功能的张景皓小朋友献血。
    2017年1月21日
    ITP家园血小板病友之家志愿者吴伟(彦熙妈)协助北京儿童医院做患儿回访工作。
    2017年2月25日
    ITP家园血小板病友之家创始人孟桐妃25日凌晨参加了全球ITP患者组织的工作交流会。
    2017年3月20日
    由ITP家园血小板病友之家组织的第二届“中国血小板日”在北京蟹岛三点钟会议中心成功举办。病人家属及患者有机会和来自全国的知名专家进行了零距离的沟通,并打响了本年度主题为“关爱血小板,携手健康行”系列活动的第一枪。
    2017年3月26日
    第五届寻找北京最美慈善义工大型文化系列活动颁奖典礼在京成功举行,ITP家园喜获最美义工(个人及团体)两个奖项,孟桐妃女士荣获“北京十大榜样人物”、ITP家园血小板病友之家获得了“最美慈善义工榜样团体”提名奖。
    2017年3月26日
    由ITP家园血小板病友之家组织的“2017中国血小板日”-关爱血小板,携手健康行系列活动之“郑州站”医患交流活动在河南省人民医院成功举办。张茵教授、雷平冲教授和特邀嘉宾天津血研所竺晓凡教授出席了本次活动。
    2017年3月28日
    人民日报健康时报网刊登了ITP家园创始人孟桐妃十年前写给一名17岁血小板减少症少女的一封信,以鼓励因青少年患者要积极治疗疾病、乐观面对生活!
    2017年4月2日
    由ITP家园血小板病友之家组织的“2017中国血小板日”-关爱血小板,携手健康行系列活动之“广州站”,在南方医院举办。与会专家阵容强大:有特邀出席的北京协和医院赵永强教授、中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、广东省中医院李达教授、还有南方医院的孙竞教授、冯晓勤教授、叶洁瑜教授、李小芳教授。
    2017年5月7日
    由ITP家园血小板病友之家组织的“2017中国血小板日”-关爱血小板,携手健康行系列活动之“杭州站”,在浙江省中医药学会举办。本次活动由周郁鸿教授主持,邵征洋教授、沈一平教授、沈建平教授、叶宝东教授、林圣云教授、胡致平教授参加了讲座及义诊,浙大一金洁教授作为特邀嘉宾出席了本次活动。
    2017年5月20日
    北京青年报以《有一种情同手足叫板友》为题对ITP家园血小板病友之家进行专题报道。
    2017.5.21
    ITP家园血小板病友之家执行理事长高航参加2017第二届TCP临床管理论坛,学习了加拿大科学家倪合宇教授所讲解的血小板疾病最新发展和研究。
    2017年5月28日
    由ITP家园血小板病友之家组织的“2017中国血小板日”-关爱血小板,携手健康行系列活动之“天津站”,在中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)隆重举行。活动之日恰逢中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)甲子华诞,本次活动得到了院所的大力支持。参加活动的专家有竺晓凡教授、杨仁池教授、张磊教授、郭晔教授、秦铁军教授、陈玉梅教授、邹尧教授、卢学春教授、陈森教授、程燕教授。
    2017年8月6日
    由ITP家园血小板病友之家组织的“2017中国血小板日”-关爱血小板,携手健康行系列活动之“昆明站”,在昆明医科大学第二附属医院隆重举行。此次活动同时也为了庆祝ITP家园论坛“周医生在线”答疑版块开通运行五周年,感谢周泽平教授的无私付出。活动还有幸邀请到了中国医学科学院血液病医院的杨仁池教授,师徒携手为广大病友答疑解惑。
    2017年8月16日
    ITP家园的北京志愿者吴伟首次为北京儿童医院吴润晖教授门诊服务,开启了每月一次的ITP门诊志愿服务。
    2017年9月2日
    ITP家园血小板病友之家执行理事长高航参加了在天津举办的第九届国际血液高峰论坛(出凝血专题)。
    2017年9月9日
    ITP家园血小板病友之家在腾讯99公益日发起“呵护不敢哭的孩子”关爱血小板减少症患儿公益项目,共募集慈善爱心款34412.57元。
    2017年10月6日
    在ITP家园大爱的感召下,一大批志愿者加入了志愿者队伍贡献力量,更有病友们积极回报家园,来自厦门的患儿家长翔宇妈为家园的五位孩子免费配制眼镜,来自山东淄博的志愿者于丁丁每逢家园举办大型活动都会送来茶叶,长期坚持千里送药的澄爸还为活动送来环保纸巾。
    2017年10月19号
    ITP家园启动中国血小板日公益片项目。
    2017年11月18日
    由ITP家园血小板病友之家组织的“2017中国血小板日”-关爱血小板,携手健康行系列活动在首都儿研所完美收官。师晓东教授、余惠平教授、王文生教授、卢学春教授参加了讲座及义诊。
    2017年12月1日
    ITP家园血小板病友之家在白求恩基金会注册了一支200多名成员的志愿者队伍,为全国血液病相关患者及医生提供服务。
    2017年12月31日
    截止到2017年12月31日,ITP家园在中华少年儿童慈善救助基金会设立的ITP基金共收到捐款190147.92元,感谢爱心企业和朋友们的捐款。

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    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-2-25 16:47:18 | 显示全部楼层
    妃姐,我是患病18年的Itp患者,目前产后4个月,产后病情加重,我想和您讨教一些方法,您可以我好友吗?或者给我您手机联系号码可以吗
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 21:20
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-3-26 20:58:26 | 显示全部楼层
    感谢妃姐,感恩医生!谢谢所有为ITP患者付出的爱心人士!
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-5-11 11:49:47 | 显示全部楼层
    您好妃姐  我患免疫性的血小板减少有15年了  看了这么多年了  血小板老是反复  血小板上不了  我已经快绝望了  医生建议我切脾  切脾相对于赌一把  我现在都不知道该怎么办了  你能给我点建议吗

    点评

    这么多年了,有症状吗?前面老是反复是在治疗中吗?  详情 回复 发表于 2018-5-14 22:34
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    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-5-14 22:34:43 | 显示全部楼层
    姜玲艳 发表于 2018-5-11 11:49
    您好妃姐  我患免疫性的血小&# ...

    这么多年了,有症状吗?前面老是反复是在治疗中吗?

    该用户从未签到

    发表于 2018-5-15 17:46:32 | 显示全部楼层

    之前有治疗  中间有7  8年没治疗过  也没用药  血小板在20左右  就今年2月份血小板少到4然后开始住院治疗  用了特比噢  激素  丙球以前也用过  对我都不起作用  血小板老是上不来  现在只有9  我现在激素都吃2个多月了  我都想给停了  可是医生说不能一下停  我想问一下要怎么能快速给停了  谢谢
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