ITP一年，今日查板108

闰闰

患免疫相关性血小板减少症一年了。去年的9月20日下午我到了北京，21日做了骨穿等所有检查，板板39，协和的徐莹医生让我吃激素一天10粒，9月21日到10月20日，是恐慌、难受交织的一个月，由于对这个病不了解，吓得要死，由于吃激素，无论白天还是晚上经常大汗淋漓，又加上当时感冒，喉咙痛，头痛，牙龈肿痛，感觉自己浑身没一个地方好受，后期脱发、手抖、烦躁、满脸痘痘等副作用让我痛不欲生，看病前还好好的我貌似突然之间找不到北了、、、。激素吃了一个月，板降到了12，越吃越低。因为激素无效，10月20日开始注射特比澳，板最高升到651，停药后板降到79的时候再用药因为打针部位过敏，特比奥不能继续用了，板还在降，11月22日板14，23日第一次美罗华输注，一次100mg，输了4次，同时吃上了中药，12月15日输完最后一次美罗华，板板降到了1000，医院下了病危，输了50克丙球和两个血小板。2012年1月6日美罗华起效后，板一直升，最高升到340，然后又是一直下降，到今年7月19日降到41，我觉得美罗华要失效了，协和的段明辉医生告诉我，或者追加大剂量美罗华，或者切脾，我选择了继续吃中药，因为我已经吃东直门张宏钧医生的中药已经近10个月了，个人感觉调理的还不错，张医生说从我的状况看也许41就是底线，不会再降了，也许是巧合，也许是必然，这两个月板始终在50以上，现在中药也停了一周，今天查板108，我欣慰的不仅仅是板升了，而是我这一年来除了用了美罗华和特比奥板升过，其他时间都在降，现在终于靠自身可以升板了，我觉得这表明我的骨髓造血功能开始恢复了。

时间会让一颗灵魂，变得越来越丰富。经过一年的风风雨雨，我的心境变得从容淡然，或许这也影响到板板吧，呵呵。。。

在此我要深深感谢桐妃姐和家园的各位管理员，我从对这个病一无所知到可以比较从容的应对，都得益于我们的家园，得益于家园里兄弟姐妹的鼓励与帮助，谢谢大家！

愿家园里所有的朋友板板高升，幸福，快乐！！！

闰闰

残缺的美 发表于 2012-9-20 20:45

                               
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哇，嘎嘎，恭喜，恭喜……

谢谢小美，谢谢你一直的鼓励与帮助，祝福你，板板高升，生活幸福。。

闰闰

Delta 发表于 2012-9-20 22:02

                               
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我想用一首歌来表达此时的心情：今天是个好日子~~~咱老百姓啊，今儿个真高兴啊！高兴！高兴！！！

谢谢，希望咱们天天都高兴，

闰闰

bing 发表于 2012-9-20 21:51

                               
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张医生不错呀，好似星萌也是他治的.

是的

闰闰

小砖头 发表于 2012-9-21 09:07

                               
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看到这样的标题就觉得很开心啊，哈哈

谢谢，希望开心的事情多多伴随我们。。

闰闰

青苹果 发表于 2012-9-21 11:55

                               
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真为你高兴

谢谢！

闰闰

杨燕 发表于 2012-9-21 15:59

                               
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恭喜恭喜！为你高兴！

谢谢燕姐！！

闰闰

芝芝 发表于 2012-9-22 12:41

                               
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恭喜，恭喜！我是不是也要把中药给停了呢

谢谢！谢谢！

闰闰

秀秀 发表于 2012-9-21 17:07

                               
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恭喜恭喜。继续啊

谢谢！我们都要加油，呵呵

闰闰

臭臭爸爸 发表于 2018-12-3 17:21
现在怎么样了？平稳么？恭喜痊愈

谢谢，现在还不错，10月份板285

闰闰

syfujitao 发表于 2018-12-4 16:31
哪家医院看的

北京协和医院