我的ITP治疗过程

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我的ITP治疗过程20180202
得ITP半年多了，最近终于看到了一点曙光，血小板逐步回升到邻近正常水平。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以我想把我的康复经历经历也写出来，给广大ITP患者分享一下，希望能帮助到itp病友们。
1        得病原因
我今年27周岁，我身体情况之前一直非常健康，从未得过什么病。
我是在2017年的7月到青岛游泳，游泳期间感冒，感冒没有康复的时候，例假那一天乘坐高铁回南京，结果那一趟高铁温度特别低，在高铁上把我狂冻了近五个小时，等我到南京时候，感觉浑身都被冻透了一样。（吐槽一下中国铁路，你号称技术世界第一，可你连个温度都控不好，我记得有一年从上海夜车去太原，上半夜差一点热死，后半夜差一点冻死。有多少人在火车上得病，我们不得而知）。
这次感冒未愈，例假当天被剧烈冻伤。随后的几天开始出现咳嗽等上呼吸道感染的症状，当时喝了急支糖浆等药物。中间出现过剧烈咳嗽。最后差不多十天的时间，上呼吸道终于好了。但是在差不多半个月后腿部开始出现各种紫癜瘀斑。

2        南京第一医院治疗
到社区医院验血发现血小板39.社区诊所建议我们去大医院。然后我们赶到南京市第一医院，医生开具了咖啡酸片，医嘱两周后复诊。
两周后复诊，验血血小板只有3.当天是例假到来的第一天，一整天出血淅淅沥沥的没停下，是以往出血量的数倍。医院要求立即住院治疗，并说明了治疗方案（地塞米松>切除脾脏>丙球）。

在南京市第一医院住院期间做了骨穿，化验结果巨核细胞4000.我表示震惊，一般巨核细胞到二三百就比较严重了，再严重的能到五百，是我们的病严重到这个程度？医生化验错误？而且化验存在明显的程序错误，检验人和复核人竟然是同一个人！！！

在南京市第一医院住院十天，输血小板2次，每次都能升高6.但血小板最高也不过12.住院期间极易感冒。十天之后我们发现这家医院的水平一般，而且我们也慢慢认识到病情的复杂。查资料发现中国治疗血液病最好的医院貌似是所谓的“北京大学人民医院”和“天津血液病研究所”。
出院，去北京。
3        北医三院治疗
出院当天停药，坐高铁，到北京已经下午，去北大人民医院直接挂急诊，验血小板只有4.但医院明确说没床位。不得已，回住处，准备第二天挂号北医三院。
第二日早上两点钟起床挂号成功，北医三院血液科专家号王继军。不容易啊，都是半夜来排队的。
王继军给我们开单子再去化验，他不认昨天的“北大人民医院化验单”，好吧，再化验就再化验吧，他给我们开具了指血化验单（开错了），到了化验处，化验人员猛批，“你是第一次来我们医院，必须是静脉化验，不可指血化验”。再回王继军医生处重新开化验单，王大夫根本不愿搭理我们，重新开具化验单后我问王继军大夫“一会您就下班了，化验结果我们怎么给您看？”，王继军告诉我们“我下班就走，肯定不等你们，下午你们重新挂号，重新看病。”
折腾来折腾去，出化验结果时候，医生果然已经下班。等待下午继续看！下午门诊告诉我们要打丙球，住院部没有病床，去急诊留观室吧。
然后我们就在留观室住院了近十天。什么都不懂，只好听着这些医生的瞎指挥。强的松每天吃10粒，丙球打了五天，每天将近七千元。丙球打上，血小板升上来，北医三院告诉我们，“你们康复了，出院吧！”。。
太惊讶了，原来itp的治疗这么简单，我们用丙球治好了，可以出院了。我们高高兴兴回家了。大团圆结局！
是吗？当然不是！
丙球冲击血小板最高到了80.然后很快重新掉下来了，重回血小板3。恍如梦幻一般的血小板过山车。
4        开始寻求中医
这期间我一直在学习itp的原理，看各种论文+各种网页。惊奇的是，我发现医学界（西医界）根本就说不清itp的发病原理。是完完全全讲不清楚！只是发现强的松/地塞米松能够暂时缓解itp，但是为什么能够缓解，也讲不清。西医暂时完全没有这个能力！
期间哈尔滨有一个中医告诉我们可以暂时吃阿胶，暂时把血小板先维持着，直至找他把脉。
在查阅资料的时候，我发现天津医科大学刘宝山提到了上呼吸道感染能导致itp，正中下怀！我在itp之前也上呼吸道感染过。后来我姐打听到有一位同事的爸爸在天津治好了，那个医生竟然也是刘宝山。
中国这么大，我和我姐竟然找到了同一个医生。
预约挂号吧。
5        天津医科大学附属医院治疗
刘大夫开的药，是犀角地黄汤合二至九，用药大部分都是凉血的。犀角地黄汤也算是一个经方。


另外刘宝山开药：环孢素，每周减2粒激素，化验幽门螺旋杆菌。
另外期间我问刘大夫：需要不需要输注血小板，他说不用，你输注上，马上就被破坏了，没有太大必要。
吃药第一周血小板50，可激素减到4粒的时候，血小板又掉到了个位数。重新加上激素，也再也回不到50板了。
期间中药方了换了几次。天津的治疗终究还是算失败了。而且激素的作用开始显现，人开始发胖，开始骨质疏松的腿疼。需要每天吃钙片，造孽啊，为了治疗一种病，引发了另外几种病。而且环孢素作为二线用药，毒性不小，极易引起感染。
血小板重新回到个位数。
6        江苏省中医院治疗
我开始查阅全国最好的中医有哪些，全国三十位国医大师，惊奇的是，其中有一位就是血液病很厉害，而且就在南京，他就是周仲瑛老中医。
但是周中医已经九十岁，不出诊，联系不上周中医。我下载了他的论文，最后决定，联系他的学生吧，江苏省中医院血液科的主任医师陈健一。
挂号陈健一是让人带着舌苔照片代为看病的。陈大夫直接要求过来住院，再跟他聊，他就不愿多说了。
现在中国的医生一上午看病几十号人，每个病人就那么三五分钟，他都不愿跟你多讲，你多问几个问题他就烦，而且他觉得给你讲了你也不懂。
但是感觉陈大夫这里还是有谱的，来试试吧。
6.1        血可宁+中药+TPO
来住院的当天，陈大夫开了中药，医院住院期间，护士每天早晚送煎好的中药过来，中药每次开方子都是14副药，机器一次性煎好之后放冰箱。
6.2        血可宁+中药+艾曲波帕
住院期间每天三袋血可宁颗粒，每天一副中药。然后就是各种常规用药：葡醛内酯，地塞米松一类的。陈大夫明确告诉我们：达纳错对你不会有效，你找人从香港代购艾曲波帕。
中药每14天换方一次。期间手心热，晚上易出汗，吃激素就便黑，舌红苔白，头发油油的。身上有力气，


期间吃艾曲50毫克，可以维持四五十的血小板，如果25毫克艾曲，能维持二三十的血小板。
6.3        发生一次严重过敏
后来血小板升到20以上，出院，出院没几天在家用新买砂锅熬中药，菜籽油炒茄子，米饭。还吃过花菜，饭店里吃过玉米（不排除转基因玉米和转基因食用油）。也不知道什么东西过敏，就开始脸上身上一片一片的起红色，按上去硬帮帮的。
陈大夫要给我们打丙球和大剂量地塞米松（相当于20粒美卓乐），被我拒绝，好不容易把激素减下来，坚决再加回去。而且既然早就认定我是激素无效的那一类，何必再使用这么多激素。
以前不敏感的东西，在身体不好的时候，也开始过敏。激素诱发的浑身的湿疹还没好，现在又开始过敏。全身红彤彤硬邦邦。脖子上到处是湿疹疙瘩。
过敏导致免疫骤起，血小板再次降到3.皮肤科老大夫说从来没见过血小板这么低这么严重的过敏性皮炎患者。
拒绝住院，回家。
关于过敏性神经性皮炎，也可能是因为“肺有宿热，复感风邪，遂使肺热不得外泄而郁于皮肤”，我们得过的每一种病，古人都已经得过了，看看古人怎么医治可以为我们指指路。
回家后，吃柚子败火，冰糖梨汁，开水泼鸡蛋，早睡晚起加午休。我能想到的清肺热的办法全用上。心里没谱，约定好两天如果不见效，我们就立即回去住院。
幸运的是，我们赌对了，两天的时间过敏逐渐消了一半，三天之后基本全部消失，血小板再次回到20以上。
过敏，以往并不过敏的食物忽然过敏了。有时候常常是因为体弱的变化导致体质的变化，身体更加敏感，也就产生了过敏性鼻炎（阴虚火旺可致鼻炎），牙齿敏感，即便用舒适达牙膏也仅仅是缓解。
6.4        脾肾交替补
陈健一给我开的药方的药基本都是补脾补肾的，而且侧重点是轮番替换着补。
在家里我也用红豆，薏米，赤小豆，山药，熬粥或者打豆浆。
脾肾交替补，这是非常多的中医的治疗itp的办法。
方山的一位九十多岁老中医，在血小板对上呼吸道感染敏感+阴虚+血热的小女孩，也开出了滋阴健脾的药方。

7        回老家养病
因为学校有事必须要回学校，所以离开南京回北京，完事过后直接回山东老家。
7.1        陈健一中药
陈大夫看舌苔说仍然阴虚和湿气重。换成了如下药方。另外煎药都是自己煎，自己煎的认真，而且每次放10克花生衣。以前代煎的时候是没有放花生衣的。




7.2        老家偏方
另外最近我还吃着老家的一个偏方，三十年前一位老邻居就是这么治好的：
胡萝卜（彻底晒干），黄酒，小米，小麦，猪血，做成馒头，天天吃顿顿吃。
        胡萝卜大量补充维生素，病友@我脸比较大反映，胡萝卜能给他止牙血。
        黄酒祛风散寒，疏通经络，其实这个病最开始就是冻出来的，身体最里面是不是仍然有寒气，有没有寒气内郁化热，不得而知。
        小米温煦五脏，小米为五谷之长，非常有营养。
        猪血补血。


7.3        食疗
爸妈的饭菜是从小吃的，是这个身体最适应的饭菜。老家的生活环境，也是这个身体最适应的。或许每个人最好的养病地点，就是他长大的地方。
在家天天打豆浆，食材包括：小米，红豆，薏米，赤小豆，红衣花生米，黄豆，黑豆，黑芝麻，核桃，枸杞，莲子。打好的豆浆有时放一点蜂蜜。
在家天天熬粥，熬粥食材：山药，葡萄干，红薯，红枣；
常吃土豆。
后来一天不经意发现：这些食材竟然把我能查到的补脾和补肾的食材，几乎全部涵盖了。

7.4        不熬夜
在家里，每天晚上九点半，就得睡了，早上也睡到八点钟，中午还有午休，啥也不管，每天吃完饭出门走两圈。
7.5        下雪
2018年1月初，全中国大面积降雪，随后降温了几天，也就是这几天过后，那个心态好的美女病友康复了。当我还在惊讶羡慕之余，验血发现我的血小板也升高了。
虽然我的升板很可能是药疗和食疗的共同结果，但是仍然不排除大雪寒冷净化了空气。空气干净了，也引发了体内的反应，意外的升板。有这种可能，无从考究。
7.6        打球发汗
在章节8.5.2.1当中，我觉得该出一点汗，于是就去打球了，打球结束又喝热稀粥助发汗，调和营卫。
7.7        N管齐下，升板了
药疗+食疗+发汗+加养病，也不知道是哪一样的功劳。忽然有一天去验血，结果意外发现升板了。而且是在减药艾曲的情况下升板的。

8        几点感想
8.1        几种西药
8.1.1        关于丙球
丙球是目前itp患者常用到的最贵的药，大约每瓶600元，丙球的治病原理是竞争性的与抗体结合，使得抗体没有机会与血小板结合，这样治标不治本的就可以把血小板提升上来，西医们常常会告诉你一个疗程5天，但是他们不会告诉你这个丙球会在十天之后彻底代谢干净，血小板会重新降下来。
丙球是抢救用的，不是常规的长期使用的药。
而且丙球清除掉人体的抗体后，人体的免疫力会在此期间极脆弱易感染。
现在西医常常喜欢用丙球冲高血小板一下，然后再用其他药。但是丙球如果多次使用，会使得患者自身对外来免疫球蛋白产生排斥，也就说丙球的效果会一次不如一次。
丙球仅仅是用于度过危险期的抢救用的。有不良医院会在使用丙球暂升板之后告知患者“你康复了，可以出院了”，所以有itp小孩信以为真又回到学校上学的，我也是在被北医三院告知康复后也办理了出院手续。

丙球的使用，也不需要每次都注射所谓一个疗程5天。
另外也有不良庸医完全不顾患者经济情况，一次次在使用丙球冲击，搞到最后患者倾家荡产。不多说了，那个搞募捐的小女孩，你继续被那个庸医治疗的话，筹款一百万也不够的，希望你的爸爸能想明白。
8.1.2        关于强的松/地塞米松
貌似目前国内外治疗ITP没有不用强的松激素的。而且在医生眼里，这是性价比最高的药。虽然有副作用发胖，骨质疏松，高血压，心脏病，股骨头坏死等，但是相比于美罗华或者雄性激素，副作用小的多。
可是在我接触和听说的itp患者当中，很少有用激素治好的。听到更多的是激素减量到x粒时狂掉板。“在服用激素期间康复了”不等于 “使用激素康复了”
偶尔听到几个所谓用激素治好的案例，也不能说清楚是激素治好的？还是服用激素期间身体由其他药物食物治好的？另外关于激素是怎么暂时升板的，西医是完全完全讲不清这个原理的，仅仅是统计发现糖皮质激素能够暂时升板。
激素伤阴，但是很多itp患者恰恰就是阴亏，中医常常是从补肾阴入手治疗itp（比如中医柯微君和陈健一）。所以从这个角度讲，激素只能治标，不治本，甚至从本上讲，激素加重了itp病情。激素暂时提升血小板，那不叫康复。
如果医生为病人治好了itp，却让病人得了股骨头坏死，那这个医生成功吗？
如果南京鼓楼医院的医生给病人连续三天每天滴注500毫克地塞米松，三天之后病人身体直接变形，那这样的医生即便治好itp，他算成功吗？更何况它没给人家治好！
8.1.3        关于达纳唑
雄性激素，女性例假的时候会有程度的血小板正常下降。因为例假期间雌性激素会升高。
雄性激素会程度上提高血小板。但是不可以因此大量使用雄性激素。
应谨慎对那些小女孩使用雄性激素。有多少女孩被庸医使用雄性激素之后，绝经绝育，不得而知。
激素，就不是一个治病的好办法，仅仅是一个暂时缓解的治疗方案，用激素治疗，性价比不会太高。
8.1.4        关于艾曲波帕
促进血小板的生成，而不是抑制血小板的破坏。所以仅仅是维持性药物。
目前国内尚未批准上市，在香港已经上市。我是激素无效的那一类itp，幸好艾曲有效，虽然也是暂时缓解，但至少能维持血小板不是个位数。
我先吃了艾曲25mg/天，吃了7天没开始见效，改为50毫克/天，又吃了7天才开始见效，血小板能维持在50，后改为25毫克/天，能维持在血小板25..
艾曲的副作用据说伤肝。所以我吃艾曲的同时买了枸杞，天天吃，护肝。
香港上市的艾曲分印度版和欧美版，价格相差不小，我开始买欧美版，后来买便宜的印度版（1800元/14*25毫克）。发现两种药的效果没明显区别。
艾曲是国外新上市不久的药，国内大部分医院没有接触。

8.1.5        关于TPO
Tpo也叫特比奥。
促进血小板的生成，而不是抑制血小板的破坏，所以仅仅是维持性药物。
价格大约1000元每天。四五天之后就失效了。所以如果想持久有效，那就天天注射。
有效率没统计，但是我有一个病友对tpo无效的情况下，仍然被江苏省中医院每天注射，搞不懂那个主治医师怎么想的。
常常有病友被医院注射tpo连续14天，个人认为既然tpo仅仅是一种暂时的维持性药物，何必连续输注这么多，只要能不出血就得了，如果血小板在tpo的作用下，那位湖北襄阳XXX病友的血小板都已经升高到了70，那就没有必要继续天天注射tpo了，真是浪费治病的钱。好钢没花在刀刃上。
8.1.6        关于环孢素
环孢素是抑制免疫力的。通过抑制免疫力来治病，我总是感觉别扭，抑制免疫力这是好的治疗办法吗？抑制免疫力会不会治好了一种病，又感染了几种别的病？会不会引起各种感染？
环孢素作为二线用药，毒素还是比较大的。
退一步讲，即便万分紧急，不抑制免疫力不能升板，那环孢素也该有一个吃药时长限制，不能无限制时间的吃下去。
ITP有一部分是细菌性的，比如幽门螺旋杆菌导致的itp，会不会还有一些其他的尚未被人类辨识的细菌病毒也能导致itp？
没发现不代表没有！
那在这种情况下，抑制免疫力虽然治标，但是从病根上却加重了病情。
8.1.7        关于美罗华
美罗华，是一种化疗药物。消除病源的同时，也严重伤害身体健康，化疗之后，身体极易感染。而且美罗华有的时候也不能消除病源。
美罗华降价了，以前20000元，现在只需要8000，而且纳入了医保，但是仍然谨慎使用。
关于很多论文或者广告里面，目前国内的关于美罗华的有效率，有论文提到70%的有效率，感觉不真实，有造假注水的嫌疑，而且不同的统计常常得出大不同的统计结果。病友们如果使用该药，多考察一下再用不迟。
我在丙球冲击后，掉板到个位数的时候，被北医三院推荐使用美罗华，费用都准备好了，幸亏到最后及时刹车了。
8.1.8        西医有效的判定标准
西医对药物的评判，常常是分：完全有效，部分有效，完全无效。所谓的部分有效就是缓解了病情，但是没有根除，或者过几天又复发了（比如丙球的使用），有效率==完全有效率+部分有效率，也就是说：即便没有根治，这个治疗方案也被算作是有效。另外这个有效率也没有减去“康复后的复发率”。
正是这个“有效判定标准”的缺陷，造就了一批缺德的医生，或者说造就了西医的行业性缺德，而不仅仅是哪一位医生的缺德。因为在这个判定标准下，丙球美罗华切除脾脏都被认作是有效率很高的治疗方案。
或许就是这个评判标准的缺陷，解释了为什么我查到有的论文说：“美罗华的有效率是80%”。真的是这么高吗？
8.1.9        过度治疗
关于过度治疗，最常见的就是在不必要使用丙球的时候却使用了价格昂贵的丙球，更有甚至一次次的使用，每次都使用5天。不知道这些医院是怎么想的，为了利润吗？
也有的时候，在不必要使用达纳错的时候，给人家小女孩使用达纳错。
TPO的使用，只要不出血，就得了，没有必要非得要求病人连续使用14天。
8.1.10        快速停激素
我是算激素无效的，但是激素还不能一下子就减为0.之前有病友@家有宝贝，提到她能不能把达纳错一次性减到0，群里没有人敢乱讲。这个有没有病友或医生有高见？
激素，我减量的时候，最后是一周减一片（始于6片），也有病友@圈圈是一次性全停（有艾曲波帕撑腰）也没出什么问题。
8.2        关于饮食
8.2.1        关于忌口
关于忌口，我在qq群里，经常能听到病友们讲：不能吃鸡鸭鱼肉，不能吃绿豆芹菜，各种不能吃这，各种不能吃那，到最后发现身边几乎没什么允许吃的。而且那些医嘱常常相互矛盾。
我想告诉病友们：不要听西医们的瞎指挥。
我认识有一位牛皮癣的病人，他的医生明确告诉他：除了辣椒不能吃，别的随便吃。不然你这个不吃，那个不吃，搞到最后营养不良更麻烦。
ITP患者也是如此。现在连itp的发病机理，免疫杀死血小板的根本原因，骨髓巨核细胞成熟障碍的原因，医生们根本就完全讲不清楚，就贸然告诉患者不能吃这个不能吃那个，这个草率不草率？搞到最后营养不良，他能不能负责？
我讲这个，不是要让病友们放开自己的胃口胡吃海喝，有一些食物还是要谨慎一些为好，比如辣椒，喝酒，油炸花生等。
吃喝还是要谨慎，但不能因噎废食。
我在治疗itp期间，除了辣椒，别的从来不忌口，该吃吃该喝喝。我有一个美女病友@圈圈，大条的性格，也是该吃吃该喝喝该玩玩，完全不把itp当回事，甚至生病期间有一次喝酒，心态好乐观，没忌口，半年前得病，现在（2018年01月）升板到了三百多。
8.2.1.1        关于炸花生
花生性平，入胃经，也能补脾。但是油炸之后性躁热，血热的患者应尽量少吃。
我在9月份的那次严重过敏，不排除有油炸花生的责任。也不一定，双十一新买的砂锅，新煎药，可能也是过敏的直接原因之一。
8.2.1.2        关于黑米
我身边有一位亲朋，每次吃黑米就会在腿上出现瘀斑，停吃黑米数天后瘀斑会消失。不排除巧合的可能性，也不排除有病友有相同的经历。
8.2.1.3        关于红心火龙果
红心火龙果的汁是红色的，吃下去容易掩盖大便的颜色，让医生难以判断。甚至让患者误以为便血，闹出乌龙。
8.2.2        山珍海味vs五谷杂粮
虽然说不忌口，但是还是建议不要在食物上带有探险精神。更不要在itp期间去探险各种山珍海味。
还是多吃点五谷杂粮吧，这个最安全，也是最有营养的。
8.2.2.1        花生和花生衣
花生衣，补血，能够促进血小板的生成，也有说法能调节免疫力。我在家养病期间，每次煎药放入十几克（陈医生允许过）。同样的中药之前没起作用，后来起了作用，原因不排除因为在家煎药放了花生衣，之前的中药是医院代煎没放花生衣。
花生衣长时间泡水会产生黄曲霉素，所以itp病友购买花生衣的时候，最好使用没泡过水的花生衣，京东有售，不贵。不要使用泡水剥下的花生衣。
另外据说：老家有一个老太太，血小板低，没治疗，就是喝花生衣泡水，意外的康复了。
另外花生补脾补胃，老家老人说慢性胃病的可以多吃花生，一直不明白为什么，最近才明白，原来慢性胃病常常是幽门螺旋杆菌在搞鬼，花生能抑制幽门螺旋杆菌的滋生条件。而幽门螺旋杆菌也能在itp的火上浇一把油。

8.2.2.2        黑豆和黑芝麻和枸杞山药
黑豆黑芝麻补肾阴。当我舌红苔薄的时候，每天早饭里，我妈都会用黑豆黑芝麻打豆浆给我喝。
黑豆身上真正补肾的可能是黑豆皮，我收集的一张唐人街中医的itp补肾药方中出现了乌豆衣。


枸杞滋补肝肾，我一直在吃。
山药，陈健一给我开的补脾补肾药方当中有山药，我老家也是也有土特产铁棍山药。所以我每天晚饭的粥里一般都有山药。山药补肾。
山药，泽泻，茯苓都能利湿。

另外，黑豆有忌口，厚朴人参等不能与黑豆同食。
8.2.2.3        红豆赤小豆薏米薏苡仁
红豆是圆的，赤小豆是长的，不是同一种豆。
红豆和赤小豆都可以补血。搭配薏米都可以祛湿气。
区别在于赤小豆劲大，可入药。红豆劲小，用来食疗就好了。
我在家每天打豆浆的时候都是两种豆类都放一点。但不每天都放薏米，之后舌苔厚腻，头发油的时候才会放一点薏米。
薏米性寒，久食伤人正气。
千寒易去一湿难除。
8.2.2.4        三红汤
红豆红枣花生衣，补血的三红汤。
8.2.2.5        小米
小米温煦五脏，小米为五谷之长，营养价值最高，养病期间可以多喝小米粥，我在养病期间，从沂蒙山，内蒙古赤峰，米脂等各地，搜罗了全国各地的小米。
8.2.2.6        自己打豆浆
豆浆会把所有的五谷杂粮彻底打碎，非常利于消化吸收。建议病友也买一台，不要买太劣质的。京东上卖四五百元那种就很好，无渣免滤。养病期间我天天打豆浆。
可以多打：小米，红豆，赤小豆，花生米，黄豆，黑豆，黑芝麻，薏米，核桃，枸杞，莲子。每次都放七八样。
8.2.3        蜂蜜
蜂蜜入肺经，具有广谱消炎杀菌，对呼吸道肺炎症有效。因为我一直怀疑我的itp就是源于肺，所以我从京东买的东北椴树蜂蜜。虽然不知道升板有没有她的功劳，但是也不排除。
注意蜂蜜治便秘，大便不成形的人少吃蜂蜜。


8.2.4        冰糖梨汁
清肺热败火。我过敏的时候，就每天喝这个。
8.3        几个药方
8.3.1        犀角地黄汤
这个也算是一个经方了，用了几千年了。凉血常用。
犀角(水牛角代替)、生地、芍药、丹皮。
可惜我吃这个药期间没起多大作用，看来在我这里，血热只是症状，不是病因。或许是阴亏导致血热，而不是血热导致阴亏。
8.3.2        四君子汤
太子参30g，土茯苓30g，炙甘草10g，炒白术10g。
四君子汤补脾，麻柔的药方里面除了桂枝汤，一般都含有四君子汤。脾统血，非常大比例的itp患者脾气虚，或者体内湿气重。麻柔的itp方子里，只要是脾虚，一般必有这四味药。
我吃的陈健一的方子里，除了没有太子参，另外3味中药也都有。
8.3.3        玉屏风散、
黄芪，防风，白术。
解肌祛风散寒，有时候治会用到，但是解肌祛风和调和营卫还是有一点区别。
冷感冒有时候会在药当中加入玉屏风散


8.3.4        蒲地蓝+鲜竹沥液+正柴胡饮颗粒
Itp感冒的时候，如果咽喉不适，常有中医在药方当中加入蒲公英（比如麻柔的学生李柳）。
也有的中医会直接给感冒的itp病友开中成药“蒲地蓝”其中就包含了蒲公英成分。我感冒的时候，陈健一大夫还给我开了鲜竹沥液或正柴胡饮颗粒搭配蒲地蓝一起喝。
8.3.5        开水泼鸡蛋
老家常用的败火办法，阴亏火旺的可用。有时候上火牙疼，泼一个鸡蛋第二天肯定就不疼。
中医里面有很多奥秘是现代西医解释不了的，论化学成分，泼鸡蛋和煮鸡蛋的化学成分没什么区别，但是煮鸡蛋就是不行。老祖宗的四千年的中医智慧，不是西医三百年能理解的。
8.3.6        关于中药代煎
煎中药，古代的方式是天天煎药天天喝，这种煎药方式被验证了四千年。现代病人常常为了方便用医院的代煎机器，一次性煎好，放在冰箱，每次喝药就热一袋。
这种方式肯定也是可以的。但是至于药效会不会打折扣？无从得知。而且中药常常需要浸泡要求/先煎要求/煎取比例要求，代煎能不能做到？不敢保证。
另外自己煎药，有时候可以在里面放一点洗干净的花生衣，代煎就没有这个条件。
另外患者最好识别一下每一味药材的外貌，当被医院抓错药或者漏抓药的时候，自己能够判断。我有一次就被医院漏抓了“醋龟甲”，后被我发现，回到药房补抓。
8.4        关于中西医
西医有西医的长处，我们承认。ITP的治疗，西医不行，我们也要面对。
不知道是不是方舟子之类的公知大V抹黑中医的缘故，太多人对中医抱有不相信甚至敌视的态度。
我在群里多次见人抹黑中医：“中医不经过临床试验” ，“中医副作用不明”。
我想说，中医的哪一味药材没有经过三千年的试验？中医的副作用无论如何也没有强的松/地塞米松/雄性激素达纳错/化疗药物美罗华等西药的副作用大。
中医发展了四千多年，西医发展了不足三百年，中医的深度不是西医能理解的。国人不该妄自菲薄。
西医完全没有根治ITP的有效方案，中医却康复了很多病友。就凭这个，国人就不该抹黑中医。
8.4.1        西医当道
我从得病itp，到现在，几乎所有的费用，都是花在了西医上，稍微一个化验几百上千，稍微打一天丙球就6000多元，打一支特比奥1000元。但是到最后真正康复itp用的却是中医，中医却没花我多少钱。
中医每副药一般也就二三十元，没什么太多利润可言，但是西医稍微一个化验一开药就是几千元，利润丰厚。在医院企业化的今天，优先发展中医还是发展西医？答案很明显！
所谓朝中有人好说话，看看那些卫生部的官员，个个都是西医出身。在医学方案制定上，自然也是偏重于西医。前几年的itp治疗规范上还稍微提了一提中医方案，如今的itp治疗规范当中，已经看不懂中医了。再加上所谓对接国际治疗标准规范，更加使得中医没有了立足之地。
8.4.2        关于浮小麦
治疗过敏性鼻炎的时候常常用到浮小麦，也就是水洗小麦时候浮上水面的那些空壳子小麦。
西医角度：这些小麦的化学成分与正常小麦没有任何区别，仅仅是空壳子导致密度降低，浮出水面而已。
中医角度：这些小麦有上浮之气，对于负责宣发的肺而言，就是宣发升降失调导致鼻炎。可用浮小麦治疗。
事实是：浮小麦确实能治疗过敏性鼻炎。西医用激素不能根治过敏性鼻炎。
科学暂时解释不了的东西，不能因此定义其为伪科学。
中医治疗ITP也是如此。
8.5        五脏六腑
8.5.1        中医讲血液形成

8.5.2        肺
大部分的中西医在治疗ITP的时候都很少在肺上下功夫，虽然“有大半数的itp是由上呼吸道感染引起”已经成为共识。
北京西苑医院的中医麻柔认为，itp患者常常肺气虚，肺卫不固，所以为了调和营卫而常常使用桂枝汤。对于这一点很多人不能理解，因为桂枝性温，温阳，生姜桂枝大枣可能会扰血/动血，与常规的宁血治疗刚好相反。而且不少的itp患者常常呈现颧红等阴亏症状，更不应该使用吃羊肉，桂枝，桂圆，附子，辣椒，喝酒等温阳的饮食。但是，事实是：包含桂枝汤的itp药方治好了不少itp！
另外2017年美国加州大学mark R.Looney教授团队在《nature》发表了《the lung is a site of planet biogenesis and a reservoir for haematopoietic progenitors》论文。指出正是肺也是一个造血器官，动物体内有一半的血小板是在巨核细胞在肺部生成的。而且肺部存有大量造血祖细胞可修复骨髓的造血能力。
中西医同时都把itp的源头指向了肺部！
ITP患者口服激素强的松，皮肤容易起湿疹，肺热也会导致湿疹。
ITP患者极易感冒，感冒就容易降板。
种种现象，我们找到了另外一种解释。
8.5.2.1        桂枝汤
桂枝生姜大枣白芍
桂枝汤性温，最常用于太阳病（大多数感冒就是太阳病）。桂枝汤解肌祛风，调和营卫。而实现助发汗是桂枝汤调和营卫的方式之一。因为发汗调和营卫，我们有时候感冒，蒙头睡一觉出一身汗，第二天感冒就好了，就是这个道理。我有一次感冒很久不好，去打羽毛球出一身汗，第二天感冒就好了。
桂枝性温，所以在阴亏血热的itp治疗当中，一般很少采用。但是桂枝汤却意外治好了很多itp，中医学历来有“桂枝动血”之说，既往临床血证患者很少应用桂枝。有一次我看完麻柔的桂枝汤药方后，找到江苏省中医院的一位中医，向他询问，他简洁明了的回答了我：桂枝汤不适合阴亏血热的itp患者。
但是，我们不应该只看到桂枝汤性温的一面，还应看到桂枝汤调和营卫的一面。对于肺卫不固的itp患者，肺很可能是itp的根源，固肺卫才能康复itp。
清代尤在泾、吴谦以桂枝汤方为“安内攘外”、“助正气，去邪气”之方，近代学者叶橘泉先生认为桂枝汤可改善虚弱儿童体质。
从麻柔的论文《应对慢性免疫性血小板减少症患者自身免疫和免疫缺陷同时存在矛盾的策略》可以看出，很多慢性itp患者使用桂枝汤之后，不但没有动血出血，反而升高了血小板。
我也是在血小板降低之前有一次严重的上呼吸道感染。所以我开始有意识的调和营卫，在省中医院咨询被告知不可使用桂枝汤后，我开始联系麻柔大夫，麻大夫没有回复我的邮件，没有办法的我，用了另外一个方案：在不出血的前提下，稍微剧烈活动，打羽毛球，出一点汗，打完球再喝一点热稀粥或者喝一点热水，助发汗，调和一下营卫。
最后血小板上升了，是很意外的减药艾曲，却从20升板到了61，但不一定是这个办法的功劳。
8.5.2.2        关于发汗
我用打羽毛球的方式替代桂枝汤，实现发汗，几天之后发现升板了。当我把这个告知几位病友之后发现，另有几位病友也是在出汗之后意外升板了。
病友@kevin,在出大汗之后升板了。

南京的病友@馨儿点点,在学校参加军训，太累，出了很多汗。本以为会降板，却意外的发现板很高。

病友@kevin提出能否试验一下，比如用桑拿的方式催汗，效果我们没试验，但是个人觉得，只要适当催汗，不管是用桂枝生姜麻黄还是捂被子，热稀粥，做运动，洗桑拿，只要是催汗，都能调和一下营卫，对肺卫不固的itp病友，对上呼吸道感染引起的itp病友，对感冒敏感降板的itp病友，都应该是有效的。
但是前提是发微汗，大汗易虚脱。

8.5.2.3        关于体育运动
Itp出血会麻烦，所以医嘱常常会告诫避免剧烈活动。
可是对于病根在肺卫不固的那部分itp病友，出汗能调和营卫，固肺卫，从病根上减轻itp。所以也不能完全不运动。如果完全不体育运动，很可能恰恰是堵死了康复之路。

8.5.2.4        穿山龙
麻柔的药方里常常含有穿山龙。陈健一也曾给我开出穿山龙。暂不管穿山龙的中医药效，西医讲穿山龙有呼吸道消炎作用。对于病源于肺的itp，穿山龙可以多注意一下。
8.5.2.5        防止感冒
Itp病友，特别是上呼吸道感染引起的itp。感冒会加重肺的病情，会继续降板，西医的解释是，感冒引起免疫骤起，重新压制了血小板。
有一位病友（网名kevin），跟我一样也是到了北医三院，也被医生告知需要使用大剂量丙球。他直接拒绝了，你就把我感冒彻底治好就行了，当感冒被彻底治好的时候，很意外的血小板升上来了106。

8.5.3        脾
8.5.3.1        中医上的脾，不是西医上的脾
中医脾统血，使血行于脉内，脾气虚则无以统血，血溢脉外而成淤血。所以治疗itp也有时需要补脾。
西医的皮是体内最大的免疫器官，抗体与血小板结合后，就是在脾内进行销毁。所以脾脏也是参与血小板降低的一个帮凶。有时候会尝试性的切除脾脏，连副脾一起切除。
8.5.3.2        关于脾虚
脾和胃互为表里。脾气虚不但容易在四肢出现淤血，出血点，牙龈出血，连消化系统有时候也会出现问题。比如大便量多，屁多。
中医脾脏主运化水谷精微（理解为各种营养物质？），脾虚则水的运化会出问题，比如出现水肿，脾喜干燥的工作环境，体内湿气太重的时候就需要补脾了，不管是红豆薏米粥还是其他食疗办法。
千寒易除，一湿难去。
湿气重，则舌苔常常会厚腻，头发油油，腰膝酸软的等症状。
8.5.3.3        关于虚不受补
所谓重症之症，只可缓治，不可强攻。
血热的人，如果凉血过甚，容易引起凝滞，而成淤血。另外久服清热凉血的寒凉之物容易伤到脾胃。这也是有人说薏米不能长期服用的原因吧？
8.5.3.4        护脾护胃
病友@凡兒,在吃中药的时候，出现反胃酸然后拉肚子屁也多，比我症状还多一点，我仅仅是屁多。可能是中药刺激了消化系统，也可能是脾气虚。
脾和胃是互为表里的。建议出现这种症状的病友，多注意护脾护胃，比如四君子汤之类。
8.5.4        肝
8.5.4.1        李达对症状的辩证
广东名医李达，曾经发布过一张表格，给患者们做症状对照，在此可以转发给病友。
紫癜颜色        □ 斑色鲜红    □  斑色紫暗   □ 斑色淡红   □ 斑色发黑  □ 斑色黧黑
□ 青变紫
月经情况        □月经量正常   □ 月经量增多  □ 月经过多   □ 血崩

经色经质        □ 经色鲜红    □ 经色暗红    □  经色淡红 □夹杂瘀块
舌 脉        舌质          舌苔            脉象        
肝郁症候
□ 情志抑郁  □ 喜太息  □ 胸胁或少腹胀闷窜痛 □ 妇女乳房胀痛

肝阴虚症候
□ 头晕眼花   □ 两目干涩   □ 视力减退 □颧红   □ 胁肋灼痛   □ 五心烦热
肝血虚症候
□ 头晕眼花   □ 视力减退   □ 夜盲   □ 肢体麻木    □ 妇女月经量少、色淡、经闭
□ 面、脸、爪甲、舌色淡，
肝气虚症候
□ 两胁胀闷   □ 情绪低沉  □ 疲乏气短    □ 头晕眼花
肝郁阴虚症候
□ 两胁胀痛或灼痛    □ 五心烦热    □ 头晕眼花    □ 口干口苦    □ 情志抑郁

脾气虚症候
□ 食少   □腹胀   □ 便溏    □ 神疲   □ 肢体倦怠  
脾阳虚证症候
□腹胀    □ 食少    □ 腹痛喜温、喜按    □ 畏冷肢凉    □ 大便稀溏  □ 下肢水肿
脾阴虚证症候
□ 食欲不振  □ 腹胀   □ 便结   □ 体瘦  □ 倦怠   □ 涎少唇干   □ 低热
肾气虚症候
□ 耳鸣  □ 腰酸    □ 头晕    □ 健忘
肾阴虚症候
□ 腰膝酸软而痛    □ 齿松    □ 发脱    □ 眩晕   □ 耳鸣   □ 五心烦热
□ 潮热   □ 颧红    □ 盗汗
肾阳虚症候
□ 畏寒    □ 肢冷    □ 面色恍白    □ 面色黧黑   □ 小便清长   □ 夜尿多
气虚症候
□ 气短   □ 乏力    □ 神疲   □ 懒言   □ 自汗
阴虚症候
□ 潮热   □ 颧红    □ 盗汗   □ 五心烦热    □ 口燥    □ 咽干
血热症候
□ 身热    □ 口渴    □ 心烦   □ 不寐   
夹瘀症候
□ 局部出现青紫肿块、疼痛拒按    □ 腹内徵块    □ 出血紫暗成块   □ 舌紫或有斑点
夹湿症候
□ 身体重困   □ 关节、肌肉酸痛   □  屈伸不利   □   腹胀腹泻    □食欲不振
夹风症候
□ 恶风    □ 发热    □ 汗出   □ 皮肤瘙痒   □ 水肿    □ 咽痒咳嗽   

8.5.5        肾
8.5.5.1        关于血热和阴亏的因果关系
某种程度上讲血热伤阴，导致肾阴不足，肾主骨生髓，肾阴不足肾精不足，导致无以化血，又会反过来加重血溢脉外，形成恶性循环。
《血证论》提出了止血、消瘀、宁血、补虚的治血四法。周仲瑛提出：瘀热致病因素贯穿疾病始终。
8.5.5.2        阴亏是症状？是根源？
理论上讲上面这个逻辑是有道理的！但是按照这个思路，却有患者却治来治去就是无效。
我们不得不怀疑，阴亏到底是一个症状？还是一个根源？
好比感冒会导致鼻塞，但是鼻塞仅仅是一个症状，不是根源，纠着鼻塞一顿猛治，也治不好感冒。
8.5.5.3        防止并发症
即便如此，阴亏也是一个很大的致病嫌疑因素。把阴亏补起来，至少可以防止各种并发症，然后在此期间靠身体的自平衡能力恢复血小板，恢复身体健康。
北京在二十年代、三十年代肠伤寒流行。一得肠伤寒人们都非常紧张，那个时候北京有个医生叫汪逢春汪先生，病人来了以后，他问问你发烧几天了，现在的情况怎么样，然后告诉他说，“你一天吃我一付药，到几月几号就会退烧，病就会好，那么这些病人也罢，病人家属也罢，就盼着这一天的到来，许多病人就前后不差一两天，果然到了这一天都汗出、热退、脉静、身凉。今天我们拿了汪先生当年的病例来看，说这个方子也能够治肠伤寒吗？平正轻灵，疏通气机，芳香化浊，拿西医的观点来看，怎么能够对抗那个伤寒杆菌呢？怎么能够治肠伤寒呢？实际上，汪先生只不过用这种办法防止了这个病的并发证和合并证的发生，然后保护正气，保护脾胃，只要不发生严重的并发证和合并证，它的自然病程不是三周就是四周。那么到三周结束的时候，到第四周结束的时候，自然病程一结束，他的病自然就好了。所以汪先生一时名声大振，在解放初就成了我们北京四大名医之一。
多休息好，防止病变延伸，或许靠身体的自平衡能力，itp会更容易康复。
8.5.6        关于ITP的病理发展
柯微君的论文当中讲述了itp的病理发展，至少她的讲述确实与我的itp发展是吻合的。
血热妄行---阴虚血热---气阴两虚---脾肾阳虚。
开始血小板猛降，后来开始手心热，腮红，舌红苔白。再后来开始腰膝酸软，脱衣服的时候胳膊抬不起来，消化不好，屁多。
感觉我没有到脾肾阳虚那一步，因为现在我并没有出现怕冷等症状。
8.5.7        滋阴潜阳
Itp患者常常滋阴，阴亏常常会累及阳亏，所以研究陈大夫麻大夫的药方会发现，滋阴为主，但是也捎带一点温阳的药物。比如淫羊藿，琐阳，菟丝子。
补脾，也需要些许温阳。
滋阴潜阳，主要还是滋阴，但是如果潜阳过了头，那就是把药方开反了。西苑医院的XXX大夫，还是个专家号，在我明显阴亏血热情况下，愣是给我开出了龙眼肉，附子。这个方子我都没敢吃，药全扔了。
8.6        关于个体差异
不同的人不同的体质，有的人血小板小于10，没有太大问题，连例假流血都不会很多。也有的人血小板小于20就必须紧急输注血小板了。
但是在医治的过程中，我们发现医生们常常是一刀切的。只要血小板低于某个值，就必须要按照既定方案治疗。千篇一律，无论什么样的病人都是几乎差不多的判定标准。
不同的医生对这个标准的定义也不同。例如血小板为10的时候，北医三院就必须使用丙球了，而且是五天足量滴注。而另外一家医院观察到病人虽然只有板10，但是观察没有太大风险，就没有进行过度治疗。
我们每个病人，该明白自己的体质，记录自己身体出现出血点，出现牙龈出血时候的血小板水平。知道自己的血小板危险水平。
知道自己的血小板危险值，知道脑溢血或者器官出血的症状。
8.7        关于养病和治病
8.8        关于骗子医院
8.8.1        莆田系
莆田系，不说了，每年大把大把的从百度买搜索排名，坑惨多少人了，百度就是个没有道德底线的帮凶。莆田系的骗子医院大部分都是民营医院，或者到公立医院承包一个科室。
一句话：好医院人家是不需要打广告的，打广告的就不是好医院。
8.8.2        北医三院
北医三院，你没看错，就是北医三院。
北医三院在骨科等科室方面还是不错的，但是血液科，我实在不敢恭维。
打上丙球暂时升了板，还不抓紧时间利用丙球抢救出来的时间赶紧治疗？却让病人赶紧出院，是你的医术有问题，还是医德有问题？
打丙球，也不一定非得连续5天足量滴注，只要冲击一下脱离危险就得了，不要为了医院利润就完全忘了患者的实际需要，不要给患者过度治疗。
8.8.3        海淀医院
海淀医院，每次去，都会让你做各种必要不必要的检查，哪怕是一眼就能辨识清楚的病，也会让你做各种仪器检查，或者拿一堆不必要的药，这个医院明显是一家完全以盈利为导向的医院。这样的医院，跟莆田系也没什么区别吧。
我亲朋的过敏性鼻炎，耳塞，血管痣，都被它坑过。
8.8.4        鼓楼医院
鼓楼医院据说还不错，但是给病人滴注500mg/d地塞米松，连续三天，也是这家医院干出来的事情。或许仅仅是个别医生在乱用虎狼药吧。
8.8.5        一种用猪瘦肉煲汤的树枝
中间有病友给我推荐过一种树枝，名字未知，那个赤脚医生神神秘秘的不告诉我们这是什么，就800元/斤卖，用猪瘦肉煲汤。简直是升板神效，从30板两天时间升到345.吓得我赶紧停下。
打电话告诉陈大夫，陈大夫不信，后来我把化验单和草药树枝拿给他看，结果江苏省中医院也认不出这到底是什么草药。
但是有一点，正常升板没这么快的，我都怀疑这是不是溶血，红细胞破裂的碎片被误当作血小板，反正不敢吃了。
后来不经意发现，网上也有人在吃这个东西。
把这段经历发出来，看看大家有没有认识这是啥的。另外也告诫一下正在吃这个树枝的人要小心，这绝不是灵丹妙药！




8.9        关于itp的性质
8.9.1        所谓免疫
Itp也叫免疫性血小板减少性紫癜。但是，其实关于itp的发病原理，西医界是完全讲不清的，仅仅发现免疫系统清除了血小板，但是实际病根是不是真的就在免疫系统？不一定！
我就读到过一些相关的资料：可能是病菌病毒感染了血小板，导致这些感染的血小板被免疫清除；可能是某些细菌病毒与血小板相似，导致血小板被误清除；可能是某些细菌病毒的代谢物，与血小板相似，导致血小板被误清除。可能的原因有很多，但是医学暂时是完全讲不清的。
在这样的情况下，就下结论：问题出在免疫系统。这样的结论很冒失。
8.9.2        幽门螺旋杆菌

题外话：感谢孟桐妃建立的血小板交流群和家园，给了大家交流的机会，大家可以去家园多学习。
8.9.3        其他没被人类发现的病菌病毒
8.9.4        虚症实症
8.10        撺药方
因为挂不上麻柔的号，开始学习他的论文，自己按照他的思路组了一个方子，拿到附近医院让中医看，他们说没问题，可以吃，至少没有十八反一类的问题。


8.11        关于生活环境
8.11.1        北方人来到南方
北方人适应了干燥寒冷的生活环境，忽然来到湿热的南方，会不会程度上引发体内湿热，格外容易染病itp？特别是夏季的时候。
我在QQ群里统计过，统计了不到10个itp患者的情况，发现竟然有一多半是这种情况。或许是巧合，而且统计样本太少，不具有统计说服力。
十一月的时候，带着这样的猜想，我回了干冷的北方老家养病了。
8.12        关于指血和静脉血误差
血小板化验时候存在的误差，指血的误差偏高，静脉血的误差偏低。
8.13        关于医生快速流水看病
现在的医生每次出诊半天，都要看上30甚至40个病人，每个病人的沟通时间不超过5分钟。根本容不得去深入了解病人的病机病因，更难以了解你个人的性格情绪倾向，以往多年的体制病史，家族体质，起居饮食。
所以看病就成了一种流水线式的查表开药。大部分患者只要简单说说自己的症状，然后医生从自己的大脑表格里查表对照一下，对照出对应的药方，开药，完事，喊下一位。
我记得有一次我见过一位江苏省中医院一位国医大师看病（挂号费超贵），一上午就看4个病人，每个病人至少都能跟医生深入了解40分钟，甚至90分钟。把病人的方方面面了解的面面俱到，然后严谨严格的开药！
这样看病的准确度，流水线医生怎么能比？
8.14        关于查资料
建议病友去中国知网下载名医的论文，至少也要看名医的学生的论文（名医作为第二作者）。可能需要稍微花一点钱。
百度，少用为好，我查了几次，就开始有莆田医院主动给我打电话，推销很多次。当他们得知我懂一点itp之后，就再也不给我推销了，是不是觉得骗不了我，所以就不跟我废话了？
8.15        关于国内名医
8.15.1        麻柔
收集的几个药方，麻柔挂号巨难。可能好中医挂号都难吧。收集了几张他的方子。
麻柔常常通过固肺卫的方式治疗itp。用桂枝汤和四君子汤，另外临症加减。


8.15.2        陈健一
不多说了，我的主治医师，老中医。治好过不少itp。
8.15.3        刘松山
开通了松山医学在线微信公众号。可以去学习。外地患者据说首诊他还会提供一些挂号便利。
8.15.4        柯微君


8.15.5        刘宝山
8.15.6        李达
李大夫在网上发布了很多itp知识，可以多学一下。      
李大夫跟另外几个中医的入手点貌似不同，提出：见肝传脾，用调肝扶脾法治疗itp。         


8.15.7        不做无效尝试
在病友群里，我见识了太多切除脾脏的案例。在切除脾脏之前医生也给我说过：会有70%的有效率（注意是有效率，不是根治率）。我也遇到有时候，医生说不清病理的时候，就试！验！性！的把病人的脾脏给切除。切除之后如果升板还好，如果不升板，或者出现其他新的病状，脾脏还能安装回去吗？有时候病人就是医生手术刀下的小白鼠。当初我的主治医师告诉我，再怎么怎么尝试，如果还不行，那就切脾吧，被我断然拒绝。
另外细读他们的论文会发现，陈健一和柯微君都是从脾肾入手，麻柔在肺卫上也会做调补。
中医治疗itp，有很多中医的治疗方案其实是相同的。如果看完一个中医无效，那就没有多大必要换一个同样治疗思路的中医了。
8.15.8        不要迷信国外镀金
治疗的过程中，有病友问既然国内治疗这么费力，国外有没有先进治疗技术。其实国外没有先进治疗技术，现在治疗itp最好的办法就是中医，全世界最好的治疗办法就在中国。
另外在治疗的过程中也有病友在某医院遇到过一位从欧美回来的医生，这位医生在自然是西医，对那位病友连续使用tpo特比奥。而且在出院的时候，该拿的药没拿，不该拿的药却拿了一堆。比如itp患者特别容易感冒，那出院的时候自然很有必要备一点itp适合的感冒药，但是这位欧美海归医生根本没给拿。
治疗itp国外也就那样吧。Just so so
9        结语
9.1.1        心态好
心态好，肝气会疏泄的更好。美女病友@圈圈心态好，康复的就很快。
9.1.2        不熬夜
本身itp患者常常阴亏，晚上是滋阴的时候，熬夜不多休息，阴亏会更加严重。
9.1.3        营养不掉队
不要胡乱忌口，这个不吃，那个不吃，到最后营养不良更麻烦。
多打豆浆：小米，红豆，薏米，赤小豆，红衣花生米，黄豆，黑豆，黑芝麻，核桃，枸杞，莲子。打好的豆浆有时放一点蜂蜜。
多熬粥：山药，葡萄干，红薯，红枣；
养病期间，防止并发症。

dalong

太排斥西医西药太偏激了，紧急救命还是离不开西医西药的，现在升板了也不排除艾曲波怕的效果，中医中药也不是对谁都有效果，期望正确对待itp，有严重出血症状时必须用药干预，不要考虑西药副作用而不治了耽误事，保命是最重要的

春风化雨

看了前面的一些，不敢苟同，只能说作者是幸运的，在半年内缓解的，很多内容应该是作者在查资料的过程中摘录下来的并加以叙述的，每个疾病的治疗都是因人而异，药物效果，病程，表现都不能一概而论，所以有很多地方并不是每个病友都适合去尝试。儿童ITP与成人又不相同。作者的精神很值得赞赏，很有心，但是非专业的总结，随意发出来，病友没有指导的随意尝试，有可能导致的是非常严重的后果。一点感想，希望每个读者有正确的思维去解读。祝愿一切安好！

浩然妈咪

写得很全面，大赞！

roxanne_1975

赞，学习很用心！

taony1123

我也不是专业医生，就是自己生病自己琢磨而已。如果不同意我的看法，可以一起讨论

lcf1989

你是中医吧？普通的病人有这么了解中药么？

dalong

taony1123 发表于 2018-2-6 20:24
我也不是专业医生，就是自己生病自己琢磨而已。如果不同意我的看法，可以一起讨论

你不是自己琢磨的，半年之内你能跑这些地方接受这些治疗谁能相信？中医有中医的优点西医有西医的优点，你所写的不全是你的经过，既然不是你的经过写出来让病友们看觉得很详细会误导，你是有目的性的发帖，自己还建个群，我觉得很像一个专业医托的行为!    对于一个不负责任的发表你不觉得在欺骗吗？骗得了新病友骗不了老病友，不过你伪装的很好！

taony1123

没错，我就是托，我免费给中医当托，因为西医花光了包括我在内的很多病友的积蓄，耽误了我的最佳治疗时机，伤害了身体，最后却是中医给我升板了。我贬低西医伤害了某些人的利益，所以给我删帖，不允许我推广。为了帮更多的病友更好的食疗和中药，我自己建群推广我的食疗群，免费公开了我所有的偏方食谱和药方。 你是个老病人，你很牛，那你为这个血小板群体做什么贡献了？

taony1123

我建了q q食疗群 就是要推广食疗和中药，让大家少走弯路。我免费公开所有的资料，帮病友下载名医论文。你可以继续举报我，我被卖药的骗子举报好多次了，不缺你这一点诋毁

taony1123

家园网站没办法粘贴图片，很多药方偏方食谱论文化验结果都没法粘贴进来，有兴趣的病友可以私聊看图片

我爱哈哈果

写得真好，很有专业水平。

心跳一生

西医救命，中医固本！
先不谈什么医托，就觉得你真正的是经历过才写得出这些，只能说这病太折磨人了

李子熟了

我觉得你还是认真去学习了才能总结出来，让我们更多地了解关于丨Tp的各个方面，让我们少走弯路，谢谢了。

NRW0YQxHms

写的真好，就是太长了，我看了一半都半夜了有空再看，希望群里多几个真正的中医就好了。

jiangyanhui998

这个贴子大家不要信，也不要和他交流，表面看很专业很好，其实目的不存。大家不要上当才好

小米丫丫

我刚发病就无意间认识了楼主，一个工科生为了媳妇去学习这些东西我真的很佩服，他也给予了我很多帮助，真的不是药贩子或者拖，我们群里的人都可以证明，从来没有什么营利性的行为

慧慧

我父亲也是免疫性血小板减少紫癜，住院一个月了，刚入院时血小板0，输了2袋血清，没有一点效果，接着输了40瓶丙球，输了4次利妥单昔（美络华），打了20针重组血小板生成素（特比澳），到现在还是没有任何效果，已经29天了血小板9，父亲看到血小板指数，说啥都不信西医啦，非要要求出院，然而主任医生也说，所有的治疗药物在他身上不起任何作用。
天啊！该怎么办啊！求助！
现在看到作者的这篇文章，才感觉大梦初醒，父亲患病已经6年了，一直吃环孢素 强的松之类治疗，这些药物对他身体的危害实在是太明显了，这次的住院也让我们大失所望，并且感到绝望，接下来我们也要找中医看看，希望父亲的病情能够好转，也希望能加入到群里，和大家一起交流，谢谢！

慧慧

taony1123 发表于 2018-3-10 18:20

                               
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没错，我就是托，我免费给中医当托，因为西医花光了包括我在内的很多病友的积蓄，耽误了我的最佳治疗时机， ...

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蒙蒙

楼主写的不错啊。我打了tpo就是五天就没有了又回到原地

蒙蒙

                               
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taony1123

慧慧 发表于 2018-4-24 08:22

                               
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群号706739493

taony1123

其实不是所有人都中医有效，有些人试遍中西药都无效，试遍各种思路的中药都无效，趁早切脾。一个中药方子如果对症了，很难想象三四个月血小板纹丝不动。要是三四个月还没作用，赶紧换中药方子

taony1123

不能迷信西医，也不能迷信中医。那些口口声声相信科学的人，你得先明白什么是科学。西医激素没有完整的证据链条，不符合询证医学，青霉素的双盲实验到21世纪了还在补，但是青霉素在此之前已经用了几百年。大馒头能解饿，可是大馒头没有临床有效的统计数据。人类曾经把喷洒杀虫剂当科学，现在这又变成了非科学。治病不能迷信科学。科学暂时解释不了的东西也不能归类伪科学。治病不能迷信中西医也不能迷信科学

taony1123

家园有个博士，激素后阴亏耳鸣，他弄了一堆西医耳鼻喉神经化验。一堆过度治疗和过度检查。换个维度，用中药很简单就能治好。幸亏是个博士，如果是个初中生，反倒不会迷信课本不会迷信西医

taony1123

dalong 发表于 2018-2-9 19:22

                               
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你不是自己琢磨的，半年之内你能跑这些地方接受这些治疗谁能相信？中医有中医的优点西医有西医的优点，你 ...

澄澄爸你何必呢，谁跟你观点不一致，谁就是你嘴中的骗子。